被困在「深海」里7年的斯坦福女孩

From 密斯桃

微信號：misstao413

和心可通電話是北京時間晚上八點整，也就是巴黎時間下午兩點。

心可在巴黎，她準備在那個周末去參加著名的歐洲電子音樂節Tomorrowland。今年的Tomorrowland在比利時，她先飛到巴黎和朋友匯合。

「太羨慕了。」

「你快來呀！現在買機票！馬上飛！來得及！」

和我印象中的分毫不差，心可還是那麼風風火火，有著她獨特的咬字和發音。

心可是我大學本科的學姐，也是成都姑娘。從我轉學，畢業，工作再到回國，中間我們大概有5年時間沒有見過，直到去年夏天她來北京。

那次是她專程從加州飛回國參加江蘇衛視「一站到底」名校爭霸賽的節目錄製，那場是斯坦福對陣北大。心可現在在斯坦福讀研，主修東亞歷史專業。

後來我專門去看過那期節目，心可穿紅裙子，戴黑色choker。主持人說「如果我15歲的時候聽不到了，我會崩潰的」，她滿不在乎地笑著答，「哪有那麼悲情」。

非常心可式的回答。

如果你也看過那期節目，我猜你一定想不出那個在台上笑得一臉燦爛，發出的光芒中帶著犀利鋒芒的女孩子，在15歲時被醫生診斷出神經性耳聾，在往後長達7年的時間裡，用她自己的話說，

「待在深海里」

。

一

「我們決不能把任何人看成抽象的存在。相反，每個人都是一個完整的宇宙，有他自己的秘密、自己的寶藏，還有隻屬於他的痛苦和勝利。」

We must not see any person as an abstraction. Instead, we must see in every person a universe with its own secrets, with its own treasures, with its own sources of anguish, and with some measure of triumph.

― Elie Wiesel

「你現在方便講話嗎？」

「完全方便啊，我用的防噪耳機。」

心可理解的「方便」和我們大多數人有些不一樣，畢竟這是一個在15歲時被認定為符合

國家一級殘障標準

的女孩子。

當時的病狀用醫學專業術語來說，叫「雙耳極重度感音性耳聾」，病因未知，就像許多災難的降臨上天也從未給過理由。

她試過苗醫傳承的「耳聾通竅貼」，試過老中醫的「針灸治療法」，也去過北京協和醫院，醫生給開了三斤針劑，讓她每隔一天注射一次。

「回成都沒有醫生願意給我打針，覺得風險太大，每隔一天打一次屁股，那不得肌肉萎縮了？我爸媽尋遍小區附近的診所，總有醫生會接活兒。2009年的夏天，要是有緝毒警察在武侯區閑逛，那我一定會因為身上針眼太多被抓起來。」

後來，這些針劑被發現不過是一堆主要成分是山楂的營養性藥物。

心可敘述時略帶戲謔的口吻，讓人很容易忽略掉一些東西。

她說起自己學會了讀唇語，搞不好以後可以進FBI當探員；她說起自己17歲考托福時因為聽不見耳機里說的什麼，扔掉耳機盲選，但因為閱讀和作文接近滿分，總分依舊很理想，最後還是去了美國Top12的大學（Colgate University）念本科；她說起本科歷史系風度翩翩的教授們；說起後來的矽谷，斯坦福.....

對於「待在深海里」陰暗的寒冷的那部分，卻始終閉口不提，直到我反覆問及。

二

「仁慈一點，每一個你遇見的人，都是孤軍，廝殺在只屬於自己的戰場上。」

Be kind, for everyone you meet is fighting a hard battle.

—Ian MacLaren

「痛苦當然是有的，像是參加一段豪華郵輪旅行卻突然中途落水，明明望得到甲板上的歌舞昇平，卻只有深海的波濤聲將我包圍。」

出生良好家庭的漂亮女孩的人生，原本是預測得到的明媚，忽然間她卻成了依靠助聽器都不太聽得清這個世界的國家一級殘障人士，難以接受。「一站到底」的主持人是這樣想的，我也一樣。

事實上，

痛苦的確曾真實而頑固地紮根在她世界裡，因為她看上去太樂觀了

，就像作為學妹的我的印象中，她一直是風風火火的，愛笑的，於是，我們忽略了她曾打過一場什麼樣的仗。

一群人坐在一起聊天，她跟著大家一起笑，甚至比所有人笑得更開懷，但其實她根本不知道大家在笑什麼，因為聽不清。她就這樣不知所云地笑了四年，是後來去接受一個大手術，手術前做一個心理狀態測試，她發現自己的frustrated level已經達到了極嚴重的程度。

她本科學的是歷史，一開始選這個專業其實也是因為很多課程不需要過分依賴聽課，自己讀書也能學到很多。課堂上發言，她嘰里呱啦說很多，大家看上去十分茫然，倒不是她回答錯了什麼，而是他們討論的根本不是同一個話題。

「其實本科四年，我沒聽清楚過一堂課。」

是很後來了，心可才終於願意承認這件事。

那時，像那個年齡的大部分女孩子，心可也交了男朋友，那是她的第一個男朋友。

因為聽力原因，心可在感情中的依賴性很強，比如她沒有辦法獨立完成「打電話」這件事，就不得不尋求男朋友的幫助，這讓男生非常惱火。

在某一個見男方家長的假期，男生扯過心可叮囑道，「心可，你等下機靈點，別讓我爸媽看出來你聾」。對，是用的「聾」這個字眼。

心可一度認為自己是一個不配被愛的人，「被愛」，已經是天大的恩賜。

「大學最後一學期，醫生提到我的聽力持續喪失可能是一種絕症引起，癥狀表現為嚴重聽力喪失，20來歲開始面癱，肌肉喪失活動能力，然後全身布滿腫瘤…臨近畢業，我反而動不動開始逃課，開4小時的車去曼哈頓做檢查， 隔天再開回來。每天哭到凌晨四五點，腫著眼睛去上課，然後誠惶誠恐地等著醫生宣判。」

說實話，我試著去共情，但恐怕自己沒有資格。 好在「疑似絕症」最後是一場虛驚，但也讓心可下定決心接受人工耳蝸植入的手術。

這個手術的前提條件是you have nothing to lose，哪怕助聽器還有一點用，醫生都不建議進行這個手術，它意味著，原有聽力的完全喪失。

簡單點說，你的耳朵會被放進一個小儀器，它連接著大腦，就像給你了一對真正的健康的耳朵。不過從手術到耳朵里的小儀器開機，中間還有一個月的時間。

這一個月，整個世界是徹徹底底無聲的。

這裡還發生了一段插曲，心可那時最好的閨蜜提出主動來照顧她，在照顧術後完全喪失聽力尚在恢復中的心可期間，閨蜜屢次盜刷心可的信用卡，還當著心可的面「幫」她向信用卡公司掛失。

想一想，

有時候人性和人心還蠻可怕的。

從某種程度來說，心可算是幸運的，家庭給了她很大的保護，但即便這樣，也不能替她抵擋來自世界的惡意。那麼其他人呢？他們又在面對世界的哪一面？又在經歷怎樣的人生？

我們無從得知，也不敢去想。

三

「我實實在在地告訴你，人若不重生，就不能見神的國。」

I tell you, no one can see the kingdom of God unless he is born again.

—Gospel of John in the New Testament of the Christian Bible.

「開機後兩個星期，我能聽到鳥叫，我覺得很有意思，因為我從來沒有聽到過。」

舊世界裡看不透的人心，聽不清的聲音，統統不重要了，畢竟她第一次聽到了鳥叫聲。

22歲的心可，從深海里探出了頭。

新生活的開始始於加州矽谷。

手術後，本科歷史專業的心可進入了斯坦福大學研修東亞歷史。

矽谷可能是世界上最forward thinking的地方，約會對象得知心可是雙側人工耳蝸使用者後，興奮地聊起了人工耳蝸是目前人類最接近腦機介面的產品，以至於後來完全忘記了約會的原本目的。

心可說她在夜店蹦迪被人搭訕，對方遞過手機，屏幕上寫著一行字，

「你對區塊鏈感興趣嗎？」

Welcome to Silicon Valley.

更重要的是，

在斯坦福，心可有了自己的速記員。

斯坦福的學生就算做夢也不會想到，他們所上的每堂課居然有三百美金可掙。但這正是莎拉·多梅尼克所做的。她不僅上課可以掙錢，也沒有任何作業和考試，還可以使用免費的課本。箇中原因竟是：她帶著手提箱提前30分鐘到達教室。

她是一個幫助聾啞學生去聽懂課程的速記員。上課時，她就把課程內容謄抄下來，在僅僅幾秒內這些學生就能在電腦屏幕上看到課程內容。

「我既是聽力的延伸，也是聲音的延展。」多梅尼克說。

速記員利用速記器來將演講轉換成文字。她用空白鍵盤來輸入已經說過的話，這種鍵盤比常規電腦鍵盤少了很多個按鍵。與逐字輸入不同的是，速記員可以同時敲打多個按鍵來拼出所有音節。按鍵時，鍵盤上的小屏幕展現出只有她能懂的符號，而可讀文本則出現在一個更大的屏幕上。因為她的工作需要用到很多電線和機器，所以她時常拿著手提箱，早早來到教室設置這些設備。

多少年來，速記員一直在法庭上扮演著不可或缺的角色，而直到1990年、美國殘障法案列入法律時，速記員才開始在課堂工作。該法案要求學校為殘障學生提供相應的教育，聽力障礙的學生應當具有享受實時字幕、手語翻譯、筆記等服務的權利。

1990年後，越來越多的人了解到速記員的工作，對它的需求也不斷增加。奧黛麗·斯平卡是另一位在斯坦福大學工作的速記員，自1994年起她就在教育領域工作。她說，「我開始工作時，這份職業還不為人知。這麼多年來，人們對它的認識越來越多了。」

—以上摘自心可的文章《那個給課堂帶來高效溝通的手提箱》（A suitcase brings effective communication to classrooms）

▲心可在斯坦福畢業典禮上

四

「無論我作為一個人有何種權利，他人都享有同樣的。」

Whatever is my right as a man is also the right of another.

—Thomas Paine

這裡提到的「美國殘障法案」，也就是人們常說的ADA（The Americans with Disabilities Act ）。

「美國殘障法案」在1990年被列入法律，作為一項民權法律，它規定，在公共生活的各種場合中禁止對殘疾人的歧視，其中包括工作、學校、交通等一切向公眾開放的公共或私人場所。此項法律的目的在於確保殘疾人享有與任何人同等的權利和機會。

這項法案中提到了一個關鍵詞叫做

「reasonable accommodation」

，它指對職位或工作環境進行一定調整或添加輔助設施，從而使殘障人士也能夠完成工作。「美國殘障法案」要求僱傭者為殘障員工提供這種「reasonable accommodation」，除非會造成過度損失。

《中華人民共和國殘疾人保障法》於1990年第七屆全國人民代表大會常務委員會第十七次會議通過，自1991年5月15日起施行。

上世紀八十年代前，中國的殘障人士普遍被稱為「殘廢」

，經過幾十年的努力，國家的持續高速發展也讓我國殘障人士的生存環境得到了極大改善，起碼現在，沒人敢輕易使用「殘廢」這個字眼了。

截止2017年的統計：

—854.7萬殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復服務。

—殘疾人事業專項彩票公益金助學項目的實施，為全國1.9萬人次家庭經濟困難的殘疾兒童享受普惠性學前教育提供資助。各地多渠道爭取資金支持，對2971名殘疾兒童給予學前教育資助。

—殘疾人托養服務工作穩步推進，殘疾人托養服務機構7923個，其中寄宿制托養服務機構2560個，日間照料機構3076個，綜合性托養服務機構2287個，為23.1萬殘疾人提供了托養服務。接受居家服務的殘疾人78萬人。全年1.9萬名托養服務管理和服務人員接受了各級各類專業培訓。

—以上數據摘自人民出版社出版的《中國殘疾人事業發展報告（2017）》藍皮書

進步不可忽視，但差距也同樣。

光說斯坦福大學願意花費平均300美金一堂課的人工費為學生提供速記員這點，我們就還有長路要走。

我在紐約的Apple Store曾兩次被特殊工作人員幫助過，一次是一位無法開口說話的男士，另一次是一位視力有障礙的女士，蘋果公司允許她在工作時帶著她的金毛服務犬。除此之外，在麥當勞，加油站，也都曾不止一次的遇到這樣的特殊工作人員，但回國一年多了，我還一次都沒有在公共場合見過他們。

因此我大膽猜想，

殘障人士的就業問題，也尚有很大的改善空間。

五

我最近看到了這樣一支紀錄片，這支紀錄片每一集會講述一個殘障人士在當代社會面臨的困境，並對可能的解決方案進行了討論。它向人們展示了殘障人士和我們處於同一社會的不同生活。

鳳凰衛視《名人面對面》節目組拍攝製作的這支紀錄片《無障·愛行動》，作為中國首部無障礙體驗式系列紀錄片，聯合了中國殘聯及各地殘障人士社團，以體驗式記錄和採訪，展現了無障礙環境的各種可能和挑戰。

我想我們需要了解，了解我們的社會還有這樣一群人在尋求生存方式在試圖融入；我們也都需要思考，創建一個無障礙的社會，我能做些什麼。

六

「就我們每一個人都不同的這個事實來說，我們是平等的。」

We are all equal in the fact that we are all different.

—C. Joybell C.

心可在斯坦福修了一門課叫Disability Study，在課上教授把殘障分為兩種，一種叫醫學殘障，另一種叫社會殘障。

醫學殘障是指生理上的問題，比如耳朵聽不見，不能說話，無法行走。

社會殘障模型則認為，是因為社會的無障礙措施做得不夠好，讓一些人寸步難行，才使一小部分人被定義為殘障。

心可給我舉了這麼個例子，以前外國人來中國因為語言不通寸步難行，也算是一種「社會殘障」，但後來越來越多的中國人開始講英文，外國人也開始學習中文，我們的路牌指示牌上開始有了英文，智能手機上有了實用的翻譯軟體，這個「障礙」就被慢慢清除了。

「社會的改變和進步，也許會讓『殘障』這個term被重新定義。」

尾聲

「不要讓你的行囊定義你的旅途，每一段人生的打開方式都不同。」

Don』t let your luggage define your travels, each life unravels differently.

—Shane Koyczan

我和心可的通話結束在了她說「我要去蹦迪了」。

自從有了「兩隻耳朵」後，心可可以「無障礙蹦迪」，她最近愛上了這件事。

她說她還可以聽有聲書，podcast，甚至歌詞也能聽得很清楚。雖然偶爾交流會有偏差，但基本可以沒有阻礙的生活，「只要我記得給『耳朵』充電」。

去年12月她做了一個盲聽測試，一隻耳朵可達到70%，另一隻50%，如果用中文測試，結果會更好。

有一個細節讓我挺感動的，我特別好奇的問她，

「那你睡覺的時候取掉它們，是怎麼聽到鬧鐘的呢？」

「

頭一天少給貓喂一點，第二天差不多時候它們餓了就會來拱你。

狗狗可能還可以聽到了鬧鈴來叫你起床，但貓沒什麼卵用，除了叫你起床喂飯。」

是那種嫌棄又寵愛的語氣，

「不過起床這件事真的看緣分啦。」

▲心可和她的貓

心可的故事裡沒有那種近乎悲壯的求生欲，我也無意塑造一個悲情的英雄，但

她又確實打了一場仗，一場無聲的戰役

，她曾在戰壕里祈求過上天的憐憫，也在戰場上找到了她勝利的方式。

前兩天她來北京來籌備她的創業項目，和助聽器有關。她聽清了這個世界，也想讓更多人聽清，比如鳥叫聲，貓咪打呼嚕的聲音，計程車上廣播里的一首老歌。

「周五去蹦迪嗎？」

一見面她就問我。

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