01

《我不是葯神》的熱播，引起全民熱議。一個因為大病而掙扎在生死線上的特殊群體，被推進大眾視野。

因貧致病，因病致貧，因貧延誤治療，因病負債纍纍。貧病就像一根藤上的兩個瓜，你纏著我，我扯著你。

窮一點沒關係，只要有手有腳，只要勤快努力，活下去並不是一件難事。即便不能活得很體面，但至少有健康。因為健康，是一切有尊嚴的生活的第一前提。

但是病就不一樣了，尤其得大病。不僅要忍受疾病和治療帶來的雙重痛苦，還要耗費大量金錢、時間和精力。孤軍奮戰完全不可能，必須全家老少一起上。

高昂的治療費像一雙無形的黑手，勒住了家人的咽喉，讓所有人都透不過氣來；又像一塊懸在頭頂的巨石，隨時都有可能墜落，壓垮所有人。

最可怕的是，錢沒了，人也沒了，人財兩空夢一場。

整個過程，說生不如死一點都沒有誇張。

人生就像踩鋼絲，步步驚心。生命如同飄搖在枝頭的樹葉，驟雨掃過，零落滿地。誰也不知道，下一片凋落的會不會是自己。

生老病死，乃人生四件大事。其實最可怕的不是死，而是病。

死只是一口氣的問題，而病卻是一個漫長的磨折過程，常常是求生不得，求死不能，並且還要拖垮整個家庭。

所以說，不怕窮，就怕病，尤其是又窮又病。

不能病，不敢病，一病毀所有。

02

上個月的7月7日，那個寫了《告母書》的李真走了。

李真畢業於湖南城市學院，2014年，他考取了華南農業大學的研究生。但是接到錄取通知書才三天，他就病倒了，被確診為白血病。

幸運的是，大哥為他捐獻了骨髓。2015年，李真得以骨髓移植。術後，他返校學習。

2016年9月，因為肺部感染和排異反應，李真不得不離開學校，再次入院。醫院建議他做肺部移植，手術費大約需要60萬。

在《見字如面》這個電視節目里，李真寫的《告母書》感動了無數觀眾，演員黃志忠作為朗讀者，幾度哽不能言，淚流滿面。

通過這個節目，李真籌措到了部分手術費。但是，因為身體指標達不到手術要求，肺部移植手術無法如期進行。於是，一面是反覆感染，一面是排異反應，此消彼長，輪番上陣，把李真折磨得骨瘦如柴。

尤其是疾病引發的劇痛，更令李真身心俱裂，痛苦不已。他經常因為感染導致昏迷，一次次被送進急救室搶救。

這個微信頭像是「帥著活下去」的李真，在白血病病和肺部感染的雙重夾擊下，終於在7月7日永遠地離去了。

他的女友說：「希望大家能更多關注白血病患者這個群體，因為他們真的太難了！」

是的，他們的難，是一個健康人無法想像的。

白血病的主要治療途徑是骨髓移植。由直系親屬提供骨髓，手術費大約在二十萬左右；通過中華骨髓庫配對，手術費則需要五十萬。術後還要扛過3～5年的排異關，而且費用不菲。

這些還在其次，最可怕的是術後極易複發，只有三分之一的成功率。也就是說，有三分之二的人，最終的結局是人財兩空。

如果找不到配對的骨髓，或者拿不出如此高昂的手術費，那就只有靠化療維持。化療一個療程費用是幾千到幾萬不等，需要幾個甚至幾十個療程，同樣難以承受。並且，化療的過程非常痛苦。

其實，家人患病，受苦的豈止是病人本人，親人的心，早就在疾病的一次又一次突襲中，浸透淚水，碎裂成片；在巨大的經濟壓力前，五內俱焚，杯弓蛇影。

我曾親見一男子，因為患癌的妻子被疼痛折磨得呼天搶地，而當眾失聲痛哭。那種「看你受苦，恨不能替」的絕望、心疼和無助，令一個堂堂七尺男兒，瞬間潰不成軍。

疾病的煎熬，治療的痛苦，經濟的壓力，對生的絕望，對死的恐懼，足可以摧毀一個人的全部意志。

03

前不久，看到一篇文章。

長沙理工大學研究生鄒勇松，罹患尿毒症，已步入末期。因為家庭貧困，為了省錢，從2017年5月起，他一邊上班實習，一邊自己給自己做腹膜透析，每天四次，迄今為止，已有一千多次，並且全程無家人陪護。

每天早上，他七點起床，開始做第一輪透析，半小時後上班，早餐就在路上解決。中午下班回家，做第二輪透析，午飯前一天就做好了。傍晚下班去菜市場買菜，回家做晚餐和第二天的午餐，然後開始第三輪透析。透析結束，吃飯。晚上十一點睡覺前，再透析一次。

這就是鄒勇松的日常。

最難得的是，在健康狀況如此惡化的情況下，他還申請了六項專利和軟體著作權授權，並於今年三月拿到中國專利局頒發的「共享印表機」新型專利授權通知書。

除了欽佩，就只有唏噓了。命運，實在太無情，又太不公。

像鄒勇松這種情況，如果找不到合適的腎源，他就得長期靠透析維持生命。

一般尿毒症患者，每周需血液透析2～3次，每次400元，外加藥物，一年的治療費約10萬左右。即便大病醫保報銷後，自費仍需1～3萬。

並且，透析後，許多人會覺得乏力、噁心、嘔吐，非常痛苦，生活質量也很低。

腎移植是晚期尿毒症患者獲得新生的唯一途徑，但是，首先得有匹配的腎源。目前，因為供體難求，腎源十分稀缺，等待一個腎源平均需要3～5年，一些病人等不到做手術就去世了。並且，腎源費用不在醫保範疇。

為了挽救親人的生命，80%的腎源來自親屬的捐贈，其中六成以上來自父母，三至四成來自兄弟姐妹。

如果不是血濃於水的濃濃親情，別說捐腎，即使捐一個手指頭，也是需要巨大的勇氣和強烈的自我犧牲精神的。我認識兩位尿毒症患者，兄弟願意捐腎，但是嫂子反對，貽誤了最佳手術時機，最後都去世了。

不要指責那兩位嫂子，畢竟這是捐腎，不是捐錢那麼簡單。誰都是拖家帶口，上有老下有小，誰都不容易。

腎移植手術後，還需終生服用抗排斥藥物，國產葯每月大約需要3000～4000元，報銷後也需自付1000～2000元，對任何一個病後餘生的家庭，這都是一筆不菲的開支。

而且，腎移植的十年存活率約60%， 大部分的患者的腎只能使用十年左右。這也就意味著，要想活下去，就得為下一次的腎移植早做準備，準備手術費和新的腎源。

所以，換腎並不能一勞永逸，患者和他們的家人，永遠都是戰戰兢兢，如履薄冰。

沒有幾個家庭，能扛得起這樣一次又一次的折騰。

04

《我不是葯神》反應的不過是大病患者真實生活的冰山一角，現實遠比這要殘酷的多。但是，它引起了全社會對大病群體的關注，並對我國進一步加大大病醫保的報銷範圍和報銷力度，起到一定的推動作用。

誰也不能保證自己，這一生不會與病魔交手。眾生皆苦，不是每一個坎都能自渡。但是，如果我們都能像劇中的程勇那樣，懷揣慈悲，心有悲憫，就能讓被病魔擊中的人們，多看到一份希望，少受一份苦。

渡人即渡己。

願大病患者以及他們的家人，也能擁有自己的春天。

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