北京&喀什丨他賣的每一根羊肉串背後，都有承擔不了的愛。
這是城君原創的第
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個城市故事
天擦黑亮，北京蘇州街與港溝街交叉口，
一個戴著小蓋帽的大叔在街邊賣羊肉串。
他叫艾力克·阿不都熱依木，
今年64歲，來自新疆烏魯木齊。
他在北京漂了40年，漢語說得很溜。
如果沒有發生那件事情，
這時他應該在老家享著清福。
圖/庫爾班江·賽買提
20年前，他靠賣燒烤在北京開了家餐廳。
他辛苦攢了筆錢正打算回老家，
這時候，第三個兒子出生了，
完全打亂了幸福的步伐，
因為這個兒子患有腦癱。
家家有本難念的經，艾力克家的那本經尤其難。
艾力克和太太瑪依努爾不願放棄這個孩子。
他們一直在找醫院，一直給兒子治療。
短短四年的時間，他們賣掉了車和房，
把所有積蓄投到兒子的身上。
年過六旬，艾力克也沒能回去新疆，
反倒重回北京街頭，繼續賣羊肉串。
據研究，撫育一名腦癱患兒，
家庭要多承擔50萬元的經濟壓力，
許多家庭因病致貧和因病返貧，
圖/庫爾班江·賽買提
今年, 兒子努爾艾力就20歲了，
但生活無法自理，情緒也不穩定。
他頭痛一發作，就去咬手撞牆。
兒子的一舉一動時刻牽動母親的心，
瑪依努爾常常握著孩子的手，嘆氣。
嫁給艾力克後，她從喀什來到北京。
對她來說，照顧一家人的起居，
還有燒烤生意就是生活。
圖/庫爾班江·賽買提
儘管瑪依努爾的生活飽含苦澀，
但在老家喀什，她可能仍會被人羨慕。
有的家庭因為窮，
治療費太貴，成了家庭負擔。
有的家庭出於迷信，
硬說腦癱兒是受詛咒的，
生下腦癱兒的女人也是受咒詛的。
29歲的阿依努爾·哈力克沒有孩子，
但深知腦癱患兒母親的不容易。
因為她的妹妹患有腦癱，
父親很少回家，媽媽卻似乎永遠在家。
媽媽經常哭泣說：
「如果我去世了，誰照顧你的小妹妹？」
阿依努爾抱著發脾氣的妹妹。圖/王丹穗
2012年，阿依努爾大學畢業後，
到喀什附近的鄉下做「村官」。
她驚訝地發現，
僅一個鄉村就有200多個患有腦癱的村民。
這讓她內心久久不能平靜，
原來還有這麼多家庭與自己相似。
圖/張勝開
到了第二年，阿依努爾瞞著家人，
到廣西南寧一所腦癱康復中心學習。
回來後她給妹妹做平衡訓練，
看著患有腦癱的女兒慢慢坐在馬桶上，
阿依努爾的母親感慨：「14年來，
我終於不用再抱著她上廁所了！」
母親的肯定給了阿依努爾繼續前行的勇氣。
阿依努爾（左）勸妹妹認真訓練。圖/王丹穗
聞訊而來的母親越來越多，
2014年，阿依努爾辭掉了「村官」，
成立起公益機構「母親之家」。
在中國最西端的城市喀什，
醫療條件遠遠不如首都北京，
人們對這種疾病的認知也非常有限。
圖/王丹穗
早上10點，「母親之家」開門了。
阿依努爾嘗試抻直一個腦癱兒的腿，
每一下動作，孩子都會疼得尖叫。
很多母親看著孩子一邊訓練一邊哭，
也會跟著哭，卻還得鼓勵孩子堅持。
常見的悲痛交雜著偶爾的歡呼：
三個月的訓練下來，
一個原來只會爬的6歲女孩，
現在竟能借力站起來。
圖/王丹穗
這個並不寬大的地方，
不僅是孩子們康復訓練的場地，
也是母親們傾訴的港灣。
30多名患兒里有一半來自單親家庭。
沒有丈夫可依靠，母親們只能抱團取暖。
她們輪流做飯，製作訓練用的攀爬架，
一位母親同時照料幾個孩子，皆視如己出。
圖/王丹穗
然而，這些母親的前路卻荊棘滿途。
儘管「母親之家」的訓練不收費，
但當地家庭每月的生活成本至少1千元，
這對於沒有經濟來源的母親來說，
依然是一筆不小的開銷。
早期治療費用動輒五六萬元，
很多家庭不堪重負，
中途放棄治療。
中國600萬腦癱患者中，
70%由於沒能早發現早治療，
而錯過了最佳的康復時機。
從兩年前開始，
新疆開始免費的腦癱篩查，
並對確診患兒提供免費康復治療。
但這隻針對0-3歲參加醫保的孩子，
像艾力克的三兒子那樣，
許多
超過7歲的「大齡腦癱患者」，獲得政府和社會的救助少之又少，
只能靠父母不離不棄的愛，
來支撐著度過每一天。
如果連父母都支撐不住，
悲劇可能就會上演。
在八年前的東莞，
曾經的銀行經理韓群鳳在
極度絕望之下，
親手溺死患有腦癱的一對雙胞胎。
在去年的廣州，
八旬老母親含淚殺死智障兒，
被抓後深深自責：
「是我自己對不起他，
生成他這樣，害他受苦。」
在半個月前的南京，
9歲的腦癱女孩被父親和爺爺推下河。
喀什和北京，
相距4300多公里，時差3個小時。
喀什，下午5點，
媽媽和孩子結束一天6個小時的訓練。
北京，太陽剛下山，
艾力克拿起大葵扇，
開始了新一晚的燒烤生意。
兩座城數十個家庭的命運，
因為病痛和愛，而交匯在了一起，
他們用盡一切所有，來擺脫悲劇的追趕。
拿起手機刷朋友圈，
對於你而言，這是一個再簡單不過的動作。
有什麼能夠賜予你一生的平安啊
讓我在離世的時候，不至於
放心不下
——余秀華《給——》
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