十六歲少女患白血病，捐獻者有了，手術費有了，沒想到……

姐妹倆幫父親填寫登記表

醫院旁的小出租屋裡，姐姐李雙嬌（右）陪伴著患病的妹妹李雙露

7月19日，本報刊登的《雙胞胎姐姐捐髓救妹妹》一文，講述了雙胞胎少女李雙露患上白血病，姐姐李雙嬌捐獻造血幹細胞（俗稱骨髓移植）救妹妹的故事。稿件刊發後，在社會各界的共同幫助下，骨髓移植的流程得以順利推進。

但是，命運似乎給兩姐妹開了一個玩笑，在最後的配型檢查中，醫生髮現姐妹倆的基因相同，移植手術後病情複發的幾率將很大，所以不得不放棄造血幹細胞移植的治療方案。

意外的結果 姐妹倆基因相同不得不放棄移植

「我擁抱著愛當從夢中醒來，你執著的等待卻不曾離開……」這是8月5日在袁家崗的一家KTV中，李雙露和李雙嬌姐妹合唱「網紅」歌曲《最美的期待》中的歌詞。5天前，市紅十字會志願者王勇考慮再三，還是告訴了姐妹倆醫生給出的判斷，由於她們的基因相同，而不得不放棄移植。而這，原本就是姐妹倆最美的期待。

「咋個就不行呢？不是配型越吻合越好嗎？」聽到這個消息，父親李書群哭出聲來，這個莊稼漢子怎麼也想不明白，最初雙胞胎姐姐明明就是李雙露的希望，但為什麼最終這卻成為了無法移植的原因。他不識字，更不懂醫，甚至無法辯駁自己的疑問。他只是迫切地想知道，孩子能不能活，活多久。

反轉劇情在李雙露身上卻沒有太大的反應。從治病開始，兩姐妹就選擇了沉默，媒體、醫院、好心人、企業家……被報道之後，她們見過很多人，但大多數時候，只是怯生生地保持沉默。除了對著一直給他們跑腿幫忙，甚至代替父親充當了主心骨的志願者王勇。

得知無法移植的消息，姐妹倆更加沉默。王勇擔心她們思想負擔太重，在KTV訂了包間，讓姐妹倆發泄一通。

科普

為什麼基因相同反而無法移植？

西南醫院血液中心副主任醫師田小波：經過檢測，同卵雙生的雙胞胎兩姐妹的基因完全一樣。這對於慢粒性白血病來說，是非常不好的因素。簡單的說，基因完全相同就相當於自體移植，手術後移植物抗白血病效應幾乎可忽略不計，複發的幾率很高。快則半年，慢則一兩年就會複發，最終還是要用藥物控制，這和患者擺脫藥物控制的願望不符，反而加重了他們的經濟負擔。

一種治療

或考慮進口一代、二代靶向藥物

「其實希望並沒有破滅。」志願者王勇的「放鬆計劃」似乎很成功，再一次見到李雙露時，她依然躲在口罩後，但卻用大眼睛的弧度，給我們留下一個淺淺的笑。她說，她已經不再害怕，也相信，自己的未來依然會很精彩。

8月7日，確定只能藥物治療後的一周，李書群決定帶著孩子出院，第二天就要回到秀山家中。下午，王勇帶著他們一家到陸軍軍醫大學西南醫院血液中心找到主治醫生，讓醫生確定孩子回家後的用藥計劃。西南醫院血液中心副主任醫師田小波介紹說，慢粒性白血病屬於單基因致病，現在針對該病有專門的靶向藥物，電影《我不是葯神》中提及的就是這類藥物的一種。目前，患者大部分都是以吃藥為首選治療方案。

田小波說，現在的靶向藥物可以使大部份病人穩定在一個比較好的情況，臨床已經有用藥後達到停葯指標的案例。李雙露目前服用的藥物的效果不好，接下來可考慮選擇進口的一代、二代靶向藥物。按照大部分病患的情況來看，李雙露依然可以有很好的生活，存活十年甚至更長時間的可能性很大。

「又可以回學校讀書了。」想到明天就要回家，李雙露很開心。王叔叔告訴她，回家之後她就能回到闊別近1年的校園，跟姐姐一起讀書。

奇特的報答

父親簽下器官捐獻和遺體捐獻表

但是，王勇並沒有告訴這一家人，醫療費用依然是一個大問題。得知不再做移植手術，李書群讓王勇算了算所有好心人以及公益機構給他們的捐款，他說，至少得給大家一個交代。王勇算出的數字是99080元，不包括兒童大病救助基金的6萬元，這筆款項若不進行移植手術將會被暫時凍結。但王勇比李書群更清楚，捐贈的醫療費不僅沒有剩餘，甚至遠遠不夠。李雙露若使用瑞士進口的第二代靶向藥物「達希納」，每個月將花費3萬元。

這一次，王勇又悄悄地幫這個困難家庭「跑了腿」。他了解到，中華慈善總會對服用「達希納」的患者有相關的救助計劃，目前他正按照低保人員的標準，希望幫李雙露申請到全免費的援助。即便申請不成功，李雙露的條件也符合另一種援助方式，即患者提供三個月用藥憑證，獲得隨後12個月免費用藥的援助（該藥物一個療程為15個月）。

「一年差不多8萬元左右。」王勇說，這個數字對李雙露的家庭來說仍難以承受。他又自顧自地給他們做了計劃。他建議李書群將姐妹倆寄養在親戚家中讀書，他則給李書群介紹工作外出打工。「把最難的兩年挺過去，或許妹妹能夠痊癒停葯呢？」

「謝謝，謝謝。」王勇做的一切，讓木訥的李書群好幾次都熱淚盈眶，卻無法說出太多感謝的話。幾天前，他做了一個奇特的決定——帶著姐妹倆一起捐獻遺體。

8月7日上午，李書群帶著女兒們趕到市紅十字會，表達了捐獻的願望。讓他意外的是，兩姐妹的捐贈請求因未滿18歲，不具備民事行為能力而被工作人員婉拒。但李書群卻堅持讓姐妹倆幫他填寫了人體器官捐獻志願登記表和遺體（角膜）捐獻志願登記表。他說：「社會上像王勇這樣的好心人幫了我太多，但我卻沒啥能報答他們。」

記者 彭光瑞 實習生 雷小瑜

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