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我和癌症這三年:從被醫院宣判「死刑」,到淡然地活出生命奇蹟!

什麼是【英雄日記】?每一個不屈的生命,都是英雄。2018年起,我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事,本文是第033個。

休斯敦,全美第四大城市,位於美國南部,夏長冬短,氣候很像我們的廣東。它以能源、航空工業和運河聞名世界,近幾年,休斯敦更成為了全球重病或疑難雜症患者的聚集地,而中國病人數量已經佔到了國際病人的第一位。

何濤就是每年數百位赴休斯敦就醫的中國癌症患者之一,和在美停留數月接受治療的患者不同,何濤一家人到美國已經快三年了。

這個身經百戰的「老人兒」總是不願其煩地向剛到美國治療的同胞們介紹自己的經歷,從癌症四期多發轉移、到手術摘除病灶、再到腫瘤複發應用最新的免疫療法…

何濤的抗癌之路異常崎嶇。這三年,他到底經歷了什麼?以他為代表的那些赴美治癌的中國病人又經歷了什麼?

選擇:生命的尊嚴和生活的壓力,孰輕孰重?在深圳奮鬥多年的何濤是名副其實的工作狂,以至於在2015年年初出現排尿困難時,他仍然忙於工作沒有及時就醫。

兩個月後,隨著小便遲緩、疼痛等癥狀加重,何濤才到當地醫院去檢查。通過直腸指診,醫生懷疑他的前列腺出現了一個6公分大小的惡性腫瘤。隨之而來的壞消息讓這個富裕家庭陷入絕望,醫生髮現何濤已經出現了腹腔的多發淋巴結轉移,膀胱、直腸都有。

瞬間,一個正常人就成了癌症四期患者…

「我對癌症一無所知,卻必須馬上做出一系列重要的決定,是先手術?還是先放化療?到底該怎麼治?」這個在商場沉浮半生的小企業主沒了主意。

醫生建議他儘快採取手術,卻告訴他手術可能要切除前列腺和肛門,他很有可能要造兩個瘺口來完成排尿和排便的功能。

餘生之年都要一直帶著一個尿袋、一個屎袋?這樣的尷尬境地是何濤和妻子不可想像和無法接受的。

他們在最快的時間內拜訪權威,從廣州到上海再到北京。

專家們給出的答案大致相同,先口服康士德內分泌治療,再打諾瑞德,三個月後,如果腫瘤縮小考慮下一步進行手術。

三個月後,何濤和妻子又輾轉來到上海一家醫院,因為他們獲得了一個可以不手術而獲得好療效的方法。這家醫院表示,通過質子治療,何濤可以達到手術的治療效果。

此後,何濤在這家醫院完成了35次放療,其中10次質子治療,25次重離子治療,由於腫瘤沒有遠端轉移,因此放療集中在腹腔進行。

關於質子治療:尖端放療技術能夠更準確地定位和靶向腫瘤,增加輻射劑量,縮短治療周期,在縮小或殺死腫瘤細胞的同時,顯著減少對正常組織的輻射傷害。50多年前,第一個患者接受了質子治療,1988年美國FDA批准質子治療作為放療的一種選擇。今天,全世界有超過9萬人在歐洲、亞洲和美國的癌症中心接受了質子治療。

滿懷希望的何濤每個月定期去檢查,前兩個月他收穫了好消息,腫瘤縮小了,到第三個月,腫瘤卻在長大。

最先進的放射治療無效,他又在醫生的安排下,進行了三次化療,然而腫瘤指標不降反升,原發病灶旁邊又出現了新的病灶。何濤一家人焦急無比。

「那段時間,我真的很怕,腫瘤好像突然間惡化,我又先後看了幾個大醫院都說沒辦法了,不能手術,放療也不能連續做。」

楊濤說,有的醫生甚至把話說的很直白,「在國內什麼好的方法你都用過了,你說還有什麼方法可以用?」

只有成為癌症患者,才知道當一個癌症患者被醫生判了「死刑」有多麼殘酷。

面對癌症,患者們都是毫無防備到被動承受,他們都需要不斷學習專業知識,為自己畫一幅盡量精確的求生路線圖,一步一步帶領自己去收復被癌細胞佔領的身體失地。

「與其在網上查找國外新療法,還不如出國去治療。」在聽取了一位醫生朋友的關於免疫療法的建議之後,何濤一家人經過一番商量,最終決定來到休斯敦爭取一線生機。

千里迢迢從中國趕來治病的癌症患者,誰沒有一個迫不得已又驚心動魄的疾病故事?他們或被動、或主動,或尋求新葯新療法、或追求更好的醫療服務,花高價延長生命、換得心安,何濤只是其中之一。

癌症:兩害之中取其輕,只能試圖減少損失。儘管初到美國的何濤腫瘤越來越大,小便已經非常難排出,疼痛讓他大多數時間都只能虛弱地躺在床上,但他始終保持著難能可貴的理性的思考。

「我並不把全部希望放在免疫療法上,只想好好配合美國醫生,找到最好的治療方案。」何濤說。

2016年7月,何濤在妻子的陪伴下,來到美國排名第一的癌症中心。第一次與醫生的見面,他就發現了很多不同。

1. 診斷。美國醫生在檢查後發現,除了前列腺之外,肛門附近還有一個腫瘤,腫塊大小已經跟原發腫瘤接近。在國內治療時,無論是PETCT或是核磁共振,所有檢查都沒有發現這個腫瘤,這個「逃逸」的腫瘤差點被當成痔瘡處理。

(根據盛諾一家2012-2015年的統計發現:在近千人的赴美治療患者中,9%的患者診斷有誤,近70%的患者到美國後更改了治療方案。不惟中國,據一家權威的美國癌症醫院統計,其國際患者原病理診斷的錯誤率高達25%。)

2. 方案。醫生團隊在研究了他之前的治療歷史、疾病信息、身體檢查結果後,給予了他整個團隊討論形成的醫療方案——他仍有幾種化療藥物可以試;如果化療藥物控制腫瘤的效果不理想,他們也有一定的把握給他做手術。

何濤覺得醫生向他傳遞出一個明確的信息——面對他目前的情況,醫生的武器庫里還有彈藥。如果所有成熟方法不管用,還可以從臨床試驗中為他尋找辦法。

(這也是多數中國病人到美國治療後的感受,由於美國的新葯和新療法多,一種療法失效後,醫生可以給病人繼續治療的餘地比較大,所以不會輕易給病人「宣判死刑」。)

3. 手術。在確診後,美國醫生建議先用化療,前兩次加倍劑量化療,腫瘤一度縮小三分之一,但第三次化療之後,腫瘤不再縮小,美國醫生團隊開始為何濤找尋手術機會。

而這樣的手術在國內卻被判無法實施?何濤說「由於腫瘤侵犯膀胱和直腸,要造瘺。國內不願意做,認為風險太大。」

原來,因為這個手術需要泌尿、肛腸、美容三組醫生團隊同時進行,這就是美國多學科團隊的優勢。

MDT多學科團隊合作規範的腫瘤專科多學科團隊合作(MDT)診治模式最早在上世紀90年代初在美國發起,目前這一模式已深入到歐美各大醫院。每個臨床專科都設有MDT,每個MDT討論會都由腫瘤內科、腫瘤外科、病理科、影像科、放射科、遺傳諮詢科及營養科醫生共同組成,提出一個為患者診治的最佳方案。

在經歷最痛苦的兩個月後,手術準備就緒。在手術之前,三個外科團隊的醫生分別與何濤進行了一次長時間的溝通。

「每個團隊的醫生都給我詳細講解手術思路、操作過程,他具體負責哪個環節,他操作的那部分為了達到什麼目的,大致需要多長時間,手術可能存在的風險是什麼。然後醫生讓我提問,一直問到我沒有任何問題為止。」

何濤在2017年1月做的這台手術,三個外科團隊前後花費了11個小時。有意思的是,最後出來的賬單,也寫明了每個團隊的手術操作時間和具體費用。

選方便?還是選命?像何濤一樣,很多赴美治療的乳腺癌、腸癌、泌尿系統等癌症的患者都可能面臨這個選擇。

患病後的何濤漸漸明白:當癌症威脅生命,人不可能什麼都不失去,兩害之中取其輕,將損失降到最低,才是最理性的選擇。

生存:此生都要與癌症相伴,能控制就好!

都說前列腺癌是非常容易治癒的癌症,但何濤的命運卻是如此坎坷。

半年後,何濤在複查中發現,切除的前列腺附近淋巴結出現新的病灶,腦部也出現新病灶。這一次,美國醫生團隊拿出了新的「核武器「——免疫治療。

這一2017年5月在美國推廣到晚期前列腺癌治療中的新型療法,為何濤帶來了全新的希望。

美國醫生看了何濤的穿刺指標後,認為他符合使用範圍。這種葯是PD-1裡面的K葯(Keytruda,Pembrolizumab帕姆單抗),每隔21天打一次。截止到2018年5月,何濤已經現在打了9次。

儘管殺死癌細胞的同時引起了一些炎症反應,但何濤總體治療情況非常樂觀,在最新的兩次血液檢查中腫瘤標誌物已經回到正常範圍。

「雖然離第二次複查還有幾天,但我自己感覺到腫瘤在縮小。」經歷種種波折,何濤終於可以稍稍放鬆:「今生都要和癌症為伴了,我已經不再糾結治癒,能控制住就好。」

免疫治療,被譽為是最有可能戰勝癌症的療法,而何濤所在的這家癌症醫院,近年來開展了多項關於免疫療法的研究。

眾所周知,PD1費用昂貴,3萬美元一次。何濤之前手術花費了20餘萬美元,ICU病床一晚上5000美元。「幸虧之前積累了一些,還能夠支撐。」何濤謀劃著,未來最理想的計劃是在病情穩定後轉診去香港檢查或是打針——離家更近,花費也相對低。

來美治療三年的何濤已漸漸習慣休斯敦當地慢節奏的生活方式。曾經在生意場上風風火火、容易急躁的他在一次次和死神交手中,變得淡定。用何濤自己的話說:「我已經完全適應了這兩個袋,對生活基本不影響。我現在除了不能快跑,打打球、散散步都是可以的。」

海外就醫的中國病人,為我們打開了一扇窗,這裡面有中國病人在面對「重病之王」時的勇氣和堅持,也有另一種文化和制度在對抗疾病、挽救生命時的態度和努力。


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