是什麼讓她失去理智,行為異常?
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華盛頓郵報 | 來源
芭芭拉·利普斯卡是一名神經科學家,大部分時間都在研究精神疾病。但在2015年,她的腦部被診斷出長了三個黑色素瘤,接受了實驗性的免疫藥物聯合治療後,她的大腦活動異常,行為變得古怪,嚇壞了家人和同事。這似乎是免疫治療對利普斯卡產生了異常激烈的反應,但至今她的醫生還不能確定免疫治療在拯救她生命的過程中究竟起到了多少作用。
患上腦癌之前,利普斯卡還是乳腺癌和皮膚癌的倖存者,儘管這樣,她還是堅持做飯、跑步,挑戰馬拉松和鐵人三項,用她自己的方式拯救自己。
最近她出版了一本書,講述了她的這些經歷。
在美國國家精神健康研究所(National Institute of Mental Health, NIMH),芭芭拉·利普斯卡辦公室的牆壁上掛滿了比賽獎章:有第一名,有第二名,也有第三名等等。67歲的利普斯卡在40多歲時開始跑步,凡事追求精益求精的她很快就開始挑戰起馬拉松和鐵人三項,同時上下班也改成了騎自行車,每天騎行40英里。
利普斯卡是NIMH人腦收集中心主任,是一個做事果斷,雷厲風行的女人,一個人能完成三四個人的工作量。
每當有人死於精神分裂症、躁鬱症、抑鬱症、阿片類藥物濫用或其他精神紊亂疾病時,利普斯卡的團隊會與當地的法醫一起心存敬畏地收集這些人的大腦。因為每一個大腦都是人們努力理解精神疾病的線索,這正是利普斯卡畢生都在研究的課題。
但三年前,她自己的大腦也間接陷入了危機。
2015年1月的一天,當利普斯卡想要伸手打開電腦的時候,古怪的事情發生了:她的右手在她眼前消失了,像是進入了一個黑洞。當她把右手放到左邊時,這才又重新進入了視野。她立刻恐懼起來,她的腦子可能有點不對勁。
做了核磁共振檢查後,她才知道事態嚴重。她的大腦里長了三個黑色素瘤,其中一個正在出血,情況危急,必須進行急救手術。醫生們打開她的頭顱,切除了在她初級視覺皮層里的出血腫瘤。轉移性黑色素瘤是一種兇險且進展迅速的疾病,當時醫生預計利普斯卡活不到一年。
利普斯卡和她的家人們(她的女兒是一名醫生,她的兒子是一名神經科學家,她的丈夫是一名數學家和計算機軟體工程師,她的妹妹則是在放射腫瘤科工作的物理學家)研究了所有可能的治療途徑之後,決定在倫巴第綜合癌症中心加入臨床試驗,接受兩種試驗性免疫治療藥物聯合治療。
第二次藥物輸液後不久,她的大腦發生了劇烈的變化,影響了她的行為。她的古怪行為持續了大約兩個月,但即使在恢復正常後,利普斯卡也沒能了解自己究竟做了什麼。直到她的家人開始一點點向她透露,她才感到十分震驚。
她曾在距家中一英里外的地方迷路了,她還試圖在回家的路上小便。。。2015年夏天的那兩個月里,芭芭拉·利普斯卡在某種意義上並不是她本人,而是變成了一個陌生人。
就在那時,利普斯卡開始研究起她自己的大腦,把她的缺陷行為和大腦中受癌症影響的部分進行映射。她看到了與躁鬱症、痴呆症和她研究最多的精神分裂症相似的大腦狀態。最終,她在她的書--《失去理智的神經科學家》中重建了那失落的兩個月。
醫生告訴利普斯卡,目前為止她康復得很好,只是她的大腦活動仍遺留了一些問題,偶爾會出狀況。比如,突然不知道該往哪個方向走。
利普斯卡在家屋後樹林中的小路跑步。患上腦癌之前,她還是乳腺癌和皮膚癌倖存者。即使在病中,她都一直堅持參加鐵人三項和馬拉松比賽。儘管她的一隻眼睛已經失明,她還是會定期跑步。(阿斯特麗德·瑞肯攝/華盛頓郵報)
利普斯卡的長期記憶還是完整的。她記得在波蘭的童年時期,她記得去採摘蘑菇。長大後她拿得了碩士學位,遇到了一個名叫維托爾德的電腦科學家,非常有才華,成了她的第一任丈夫,他們生了兩個孩子。
有一天,維托爾德告訴利普斯卡自己得了黑色素瘤。那時他甚至30歲還沒到,兩個孩子還小。最終,癌症擴散到了維托爾德的大腦。他的病帶來了沉重的壓力,因為當時在波蘭,癌症帶來的是虛弱和恥辱感,他們不能告訴任何人。在1985年維托爾德去世之前,他們的婚姻就已經友好結束。利普斯卡對這次婚姻破裂仍抱有歉疚。利普斯卡說,她的祖母也是死於黑色素瘤,這種疾病很殘酷,先是帶走了她愛的人,然後又來纏上她。
利普斯卡的夢想是能離開共產主義波蘭去其它國家生活。維托爾德去世幾年後,利普斯卡在西德的一次會議上遇到了NIMH的一位頂尖心理醫生,給她提供了一份工作。那時,她已經和現任丈夫米雷克·戈爾斯基在一起了,不久後他們就帶著孩子們在美國定居了。
五年前利普斯卡成為了人類大腦收集中心主任,人生中第一次拿到了完整的人腦。她把大腦從中間切開,分成左右半腦,第一次感覺到她這一生都在試圖理解的這種神秘器官的分量。作為一個神經科學家和分子生物學家,她對檢查人類和動物大腦都已經習以為常,哪怕是其中的最小成分。但剛開始接觸精神病人,她還是會感到恐懼。有些病人在憤怒地叫喊,其他病人則恐懼不安。她想:「一個人怎麼能喪失理智到這種程度呢?他們的眼睛空洞地就好像沒有靈魂一樣。」
利普斯卡和她的丈夫米雷克·戈爾斯基在家裡。(阿斯特麗德·瑞肯攝/華盛頓郵報)
利普斯卡的病讓她丈夫心碎。米雷克·戈爾斯基是一個談吐溫和,笑容堅忍的男人,他對利普斯卡愛得死心塌地,「她是他的太陽」。
利普斯卡被診斷為腦黑色素瘤之前,戈爾斯基已經陪她經歷了其它兩次癌症發作。2015年夏季那黑暗的幾個月里,他經常會獨自陪伴在她身邊,冥思苦想該怎麼辦。他不能說服她來聽他的話,由他來開車;他無法讓她相信世界並沒有要迫害她,她一直是家庭的主心骨。
他們不知道的是,腫瘤加上放療和免疫治療藥物導致腫瘤細胞脫落死亡,讓利普斯卡的大腦組織開始發炎和腫脹。這擾亂了她大腦額葉的功能,而大腦額葉控制著認知功能。
有幾次,利普斯卡大腦功能狀態差到幾乎做不了晚飯。不過她無論如何都堅持做了,因為她的廚藝一直是她引以為傲的。但在2015年夏天,所有一切都亂了:她記不起合適的比例,而且她自認為家人把鍋子和烹飪勺給藏了起來。她一邊發火一邊做奇怪的飯菜,無論味道如何,她和丈夫都會坐下吃掉。
她變得急躁和憤怒,對著他和她心愛的孫子大吼大叫。她發現自己很難讀懂報紙上的文章。她變得不通人情,她的冷漠和憤怒讓丈夫和女兒傷心流淚。開車的時候,她幾乎撞到了高速公路上飛馳而過的汽車;為了把車開出停車場,她把車開上了很高的路緣。她注意到她的家人在談論她,但卻無法理解他們的擔心,反而加重了她的偏執。她確定她沒事,是其他人都瘋了。
她還經常害怕有人下毒害她。在她最後一次輸完免疫治療藥物後,噁心讓她吃掉的披薩餅都吐了出來,然後她覺得看到了馬桶里有一些塑料片漂浮著。她吵醒戈爾斯基。「披薩!」她說,「有毒!是塑料做的!」
利普斯卡的女兒卡西婭擔心她母親還沒去世就會瘋掉。戈爾斯基說:「只要有任何事情不符合她內在邏輯,她都會懷疑一遍。」利普斯卡說即使是現在回頭來看,她也感受不到別人那時在看她種種古怪行為時的心情。「我只記得我很生氣,他老是那麼愚蠢。」
她的家人有時很難理解她的精神到底出了多大的問題。因為並不是利普斯卡的個性完全改變了,她還是像以前一樣固執己見,只不過更變本加厲了。
有時候,以前的利普斯卡似乎又回來了,每次糟糕的日子過後總會有幾天好過的日子,所以也許她真的沒事。畢竟,她一直堅持著跑步、騎車和游泳。畢竟她在腦外科手術加上幾輪的放射治療兩個月後,還和家人飛到夏威夷,騎行了200多英里,騎過了火山熔岩山。
雖然利普斯卡在家裡的行為變得越來越奇怪,她仍然在某種程度上堅持工作,她管理的員工超過了15個。她的同事們叫她「鐵娘子」,都無法判斷她究竟哪裡不正常。幾個月後員工們才明白老闆的異常行為是生理原因造成的。
6月份,在利普斯卡行為開始變得奇怪大約一個月後,卡西婭終於說服母親去看醫生了。利普斯卡被安排進行了緊急MRI檢查。MRI發現了15個新的腫瘤以及大腦的廣泛腫脹,這解釋了利普斯卡的怪異行為。她的醫生——喬治敦倫巴第中心副主任邁克爾·B·阿特金斯告訴她免疫療法失敗了。醫生給她注射了更多的類固醇藥物來減少炎症,用放射治療來攻擊腫瘤,並開出了靶向藥物治療的處方,這是要通過抑制黑色素瘤中突變基因來阻止癌症,是最後一搏。
即使醫生髮現了大腦腫脹,進行了對症治療,利普斯卡的行為也沒有馬上恢復正常。她駕駛汽車仍然吃力,仍然很難進行一些日常活動,比如很難在她的手機聯繫人裡面查找電話號碼,而她的家人仍然得忍受著她的憤怒。然後慢慢地,以前的芭芭拉·利普斯卡開始回來了,但她還是不知道這陣子發生的事。
戈爾斯基和利普斯卡在他們的院子里吃晚飯。在大腦功能最差的時候,儘管利普斯卡記不全所有的步驟,她仍會堅持做飯。她和她的丈夫會在一片沉默中吃下任何她做完的東西。(阿斯特麗德·瑞肯攝/華盛頓郵報)
癌症和癌症治療一直在打擊利普斯卡。
2016年,醫生髮現並治療了另一個腫瘤。大約就在那段時間,她正在遭受著射波刀(CyberKnife)放射治療副作用的折磨。她的其中一個腫瘤周圍的組織壞死了——導致了她一隻眼睛失明。
然而,即使視力消失了,她仍然與她的妹妹一起去新罕布希爾州的白山山脈徒步旅行,雖然使用了徒步桿,但摔倒還是常事。之後,她開始自學用一隻眼睛開車,練習藉助戈爾斯基給她安裝的反光鏡來騎自行車,以及練習滑雪,只不過不再挑戰高難度了。
2017年,更多的腫瘤壞死導致她腿部痙攣,所以在參加游泳比賽時,利普斯卡找了一個很厲害的嚮導,讓他陪在身邊游,以防她在水裡腿抽筋。
映照在自行車上丈夫特製鏡子里的利普斯卡,有了這面鏡子,即使視力不全,她也可以繼續騎行。(阿斯特麗德·瑞肯攝/華盛頓郵報)
利普斯卡的醫生最終同意了她一直以來堅信的事情:事實上,免疫療法並沒有失敗。
在她整個生病期間,利普斯卡都在研究這種療法。在做那次發現了15個新腫瘤的急診MRI時,她躺在病床上告訴醫務人員,有研究報告顯示接受免疫治療的病人有時候病情會先惡化接著再好轉。很可能就是這樣的,似乎利普斯卡的身體產生了異常激烈的免疫反應,導致腫脹劇烈。實際上,在治療期間新出現的15個腫瘤很可能是本來就存在但沒有檢測到的腫瘤,做MRI的時候由於她的身體正在對抗這些腫瘤細胞所以看起來變大了。
阿特金斯說:「有些病人會產生這種反應,腫瘤看起來會變大。」直到今天,利普斯卡和她的醫生都無法說出免疫治療在拯救她生命的過程中究竟起了多大的作用,還有靶向藥物也一樣——這讓做事追求精準的利普斯卡很是懊惱。
一段時間後,利普斯卡去看皮膚科醫生,她要檢查皮膚。醫生沒有發現黑色素瘤,只是一些癌前病變斑點,不加治療它們可能會變成鱗狀細胞癌。醫生用冷凍法把它們除掉了,在她臉上留下了很多棕色的小印記。
利普斯卡與她的大腦影像檢查圖片,左邊是在接受實驗性免疫治療前的圖片,右邊是治療後的圖片(2015年)。白色區域顯示的是腫脹的大腦組織和腫瘤。醫生們認為大腦腫脹的部分原因是她的身體免疫系統正在侵襲癌症,治療最終獲得成功。(阿斯特麗德·瑞肯攝/華盛頓郵報)
但疾病並沒有就此罷休,在冬末醫生髮現了另一個腫瘤,利普斯卡需要去波士頓接受治療。
這個消息讓利普斯卡備受折磨,她不敢想未來,能確定接下來的幾周不會發生太可怕的事情就是他們想得最遠的未來了。
她不得不更改運動計劃,之前,她的老年計劃是每五年跑一個馬拉松,中間再加上幾次三項全能賽。現在,她的平衡、力量和速度都被削弱了。但如果她在林中小路跑步會有困難,那她就會去街上跑。有時,她會跌倒,擦破胳膊和膝蓋,讓她覺得不能再跑了,但總會有一些東西能讓她繼續走出去,再跑一次。
2018年7月,利普斯卡發電子郵件說,她最近的掃描檢查看起來不錯,她還在跑步、騎車和游泳,她要找回她那些失去的力量。
在遭遇這些悲慘的、令人難以置信的命運時,有些人會哭泣,而有些人卻能笑著面對。芭芭拉·利普斯卡知道如何來拯救自己,她在她的書中平靜地講述著她的腫瘤,她的大腦所遭受的損傷,不得不讓人敬畏。堅韌如她,流著血還能堅持跑步,你為什麼要放棄呢?
參考資料:
She made a career out of studying the brain. Then hers veered off course.


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