他「80歲」?其實只有6歲,小小年紀罹患罕見病症
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08-21
一名6歲的哈薩克小男孩Yernar Alibekov,因罹患俗稱「松皮症」的先天性結締組織發育不全綜合症,讓他臉部皮膚鬆弛下垂,外表看起猶如「80歲」的老人。
近期他將進行整形手術,以提高他的生活質量。
Yernar Alibekov 在出生一個月時,就被診斷出罹患罕見的「先天性結締組織發育不全綜合症」。
這種疾病會讓患者的皮膚老化、鬆弛和下垂,也會導致病患的骨關節發炎,脊柱側凸,還有慢性疼痛和關節脫位等併發症。
雖然18歲之前都可動手術,但Yernar Alibekov 的家人不忍他受疾病的摧殘,決定提前進行整形手術,改善皮膚鬆弛下垂情況。
整形手術費用十分昂貴,雖然可以等免費的手術,但那緩不濟急。
他的母親私下向朋友和捐贈者籌措112,000哈薩克幣幫兒子動手術。Yernar Alibekov 的主治醫生表示,他罹患的是一種罕見疾病,50,000人中僅有一例,手術並不能改變他的皮膚狀況,唯一的方式就是細心的照顧他,降低術後併發症的發生。
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