曾以為被腎病判「死刑」的我，是如何走向康復？

生命之重是什麼？是生離，是死別？是對疾病的無能為力？是對充滿期許的未來，突然變得一無所知？是狂風暴雨後的湛藍天空、七色彩虹？是鳳凰涅槃浴火後的重生？還是經歷過絕望後又重新燃起對生命的敬畏？

2017年2月1日，我的第二個千金如天使般降臨人間，我以為我今生便再無他求，只願傾盡畢生之力，以此換來她們的喜樂安康。

然而生命總是有不同的劇本在等著我們。在產後五個月的檢查中，我被查出尿蛋白、尿潛血3個加，肌酐到達上限，尿酸500多，主治醫生只說了一句話：安排住院腎穿刺吧！

那時我的第一個反應就是會不會得尿毒症？我的兩個可愛的寶貝該怎麼辦？不能讓她們這麼小就沒了媽。我坐在醫院的路牙子上嚎啕大哭，任憑路人投來異樣的眼光。

最終我狠下心給五個月的老二斷掉奶，然後去做腎穿，承受著腰部的疼痛和斷奶的脹痛，在醫院幾乎整日以淚洗面。十五天後出來結果，局灶增生IGA，符合Lee氏分級三級。綜合24小時尿蛋白定量2.28g，主治醫生建議我用激素治療，但是產前產後並未管理飲食的我，當時已經胖到168斤，同時又有其他慢性疾病，醫生怕激素對我副作用太大，而不敢給我上激素。

我明明已經看到了曙光，卻再一次迎來當頭一棒，我的三十載人生第二次如此絕望。第一次是十年前父親的去世，第二次就是當下。醫生建議我多去別的醫院看看再說，出院時只給我開了黃葵和腎炎康。

我以為我被判了死刑。

回家後我不忍看著兩個可愛的乖女兒，怕明日再無法照顧她們，怕見不到她們長大，怕她們沒有媽媽。在病友的推薦下，我加入了腎上線陳醫生的全病程管理，在他看完我的所有病例後，建議我去北京看看，認為我的病情並不算嚴重。

在陳醫生的建議下，我踏上了北上的看病旅程。結果非常出乎我的意料，北京大學第一醫院的醫生也認為我的病情並不嚴重，只給我開了一種降壓藥類的藥物。我懷著半信半疑的心態吃了一個月後再去複查，尿蛋白已經降至1.2g。興奮的心情無以言表，第一時間就反饋給陳醫生，我非常感謝他對我病情的指導，給我的迷途點亮了希望之光。我第一次如此積極的面對我的疾病，第一次對未來又重新充滿了期待。

不得不說腎上線真是一個一絲不苟，用盡洪荒之力來普及腎病知識的公眾號。裡面所有的文章都謹慎有據，時而活潑時而嚴肅，我不僅僅在裡面學習到了很多腎臟疾病的知識，也學習到了很多醫學常識和管理自身健康的小方法。不僅公眾號辦得好，微信團隊更是腎友們最喜愛的基地，互相交流互相學習互相扶持，儼然一個和睦的大家庭，在這裡我認識了一幫腎寶寶守護神。原來大家在疾病來臨後，都生活的這樣精緻，這樣完美，而不是我所想像的自怨自艾，怨天尤人。

大家每天在群里曬低鹽低脂的健康餐飲，曬1萬步的快走成績，曬全陰的檢查結果，曬各種腎寶寶小知識……為了全面學習和管理好我的健康，我又購買了周福德教授主審，陳醫生和莎莎主編的《腎病康復助手》，學習到了很多系統的腎臟疾病的知識，以及日常的生活飲食和保養。

在群里我也認識了很多可愛的腎友，有博學多才的小馬哥，親切的中醫李醫生，護夫狂魔冉姐姐，技術宅博士哥，熱情奔放的陳老師，怪才腿哥，還有太多人了，96，湯圓，超哥，月老闆，書記，花姐，金花大姐，靜靜，原哥，大叔，小松等等，隨便張口說說就有幾十個人，我們因為腎上線走到了一起，因為腎上線我們相遇，我們腎上線這個大家庭在一起不像是病友，而更像是家人，我們彼此守護，彼此依靠。

2018年7月30日，我們幾個病友相約在北京見面，四方腎鬥士順利會師。我帶著孩子不方便，大家都主動幫助我，照顧我，讓我覺得很溫暖很美好。大家一起複查，一起探討病理，一起做非學術派的研究，一起分享各自的心路歷程。見到彼此後並不陌生，而是覺得更像親人，天下熙熙攘攘，我們都在各自天涯的兩端，沒想到是疾病讓我們相識相知，成為並肩戰鬥的戰友。冉姐姐對丈夫的執子之手，不棄不離，超哥面對疾病的開朗豁達，讓我覺得能夠認識你們，真好。感謝腎上線讓我在五湖四海有了這麼多陌生又熟悉的親人，讓我們能夠一起共進退，共同守護我們的腎寶寶。

這是最近一次的化驗結果

24小時尿蛋白0.18g

現在看著自己幾乎正常的化驗單，我的心情特別激動，腎上線全病程管理陳醫生的每次叮囑都在腦海中浮現：

「注意測量、記錄血壓，血壓是反應腎臟功能的重要指標，只有記錄好，才能隨時監控到健康。」陳醫生一次又一次的叮囑，才養成了我測量記錄血壓的好習慣。

「注意飲食，你的鹽還是太高。」看著我24小時尿鈉定量超標許多，陳醫生又不厭其煩的叮囑我：「一定要控鹽，這樣翻倍超標無疑會給腎臟的恢復帶來負擔。如果嚴格控鹽，你的尿蛋白會下降的更快。」我自責自己平時控鹽真的不嚴格，又十分感謝陳醫生的細心提醒，現在自己的飯菜都單獨做，盡全力去保證一天6g鹽不超標。

「肉食一天保證二兩即可，尿素是蛋白質分解的最終廢物，控制住肉的攝入，可以讓你的尿素不會超標。」看著尿素的超標，陳醫生又了解到我特別愛吃肉，而且沒有節制，就叮囑我要注意少吃肉，身體才不會產生那麼多廢物，才不會給腎臟帶來負擔。在陳醫生的建議下，我開始多吃素少吃肉，尿素終於從10mmol/L降到正常。

太多太多事例了，陳醫生一次又一次、一遍又一遍的囑咐，才讓我改掉那麼多壞毛病，知道了那麼多腎臟知識。如果說沒有腎上線的全病程管理，那麼就沒有現在我健康、自律的生活。

腎上線我必須要很深情的對你告白——生活如此美好，腎友們如此多嬌，沒有腎上線，我不會如此深刻的認識這個疾病，我不會改掉晚睡晚起熬夜的習慣，我不會改掉高鹽高油高脂的飲食結構，我不會在三個月通過正確的方式減掉20斤，我也不會像現在這般如此愛自己，愛家人，愛這些平凡普通，卻又堅韌強大的你們！因為腎上線大家才從全中國五湖四海結識到一起，這該是多麼一種奇妙的緣分啊！希望我們能夠互相扶持互相鼓勵，珍惜我們之間的緣分，在腎上線的帶領下一起朝著健康大步邁進！

我衷心的祝福我的家人——「腎上線」能夠越辦越好，能為越來越多的腎友們提供更好的資源。

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