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最小3歲,最大20歲!龍泉驛有個村「村民」是70個特殊的孩子

自閉症、腦癱、唐氏綜合征……不同孩子、不同病情。

從4個開始,現在特殊的孩子達到70個,他們在特殊學校、家之外有了一個新的落腳點——「幸福村」。在幸福村裡,除了主心骨「張村長」,還有孩子家長、志願者。從去年4月開始,每周一到周五的下午,孩子們在這裡「上課」,學著掌握新技能,與人相處;而家長們,也可以相互撫慰。

一年多前,成都龍泉驛市民張雅琴偶然在濱河花園社區的殘疾人幫扶點遇到了幾個特殊孩子,萌發了帶他們上課的想法。沒想到孩子越來越多,而上課的除了自己也多了其他家長和志願者。這個日漸壯大的團隊得到了區殘聯、婦聯的幫扶,並在今年5月成為了龍泉驛新青年志願者協會的一個品牌。而張雅琴和其他家長、志願者對這些特殊孩子的免費授課,至今已持續了一年多。

「幸福村」

70個特殊孩子

最小3歲,最大20歲

張雅琴原本是開藥店的,生意還不錯。去年4月,一次偶然的機會,她認識了4個特殊兒童的家長。「龍泉驛新青年志願者協會在濱河花園社區建了殘疾人的幫扶點位。」張雅琴說,活動現場來了4個特殊兒童,靜靜、瑤瑤、浩浩和宇宇,其中17歲的宇宇有嚴重的自閉症。

孩子們與外表不符的天真幼稚,媽媽們比同齡人更顯得老相,張雅琴走過去和媽媽們聊起天。「孩子們每天的生活就是特殊學校、家兩點一線,放學後的時間幾乎都只能待在家裡。」

家有特殊兒童,無論是經濟壓力還是心理負擔,都是伴隨終生的。「有的家長乾脆就放棄了,有的家長天天焦心,自己老了、走了,孩子該怎麼辦。」張雅琴說,家長們是孤獨、自卑的,壓抑的情緒無法向外人傾訴,或者無人傾聽,甚至帶著孩子出門,也會顧忌是否會遭受異樣的眼光。

「能不能為他們做點什麼?」剛開始,張雅琴想得很簡單,自己也是兩個孩子的媽媽,不就是帶孩子玩嗎?他們的智力水平相當於幾歲孩子,那就按照教幼兒園孩子的方法,帶他們唱兒歌、做手工、畫畫。「讓他們在放學以後有個地方可以耍,而不是天天被關在家裡。」

從去年4月,每周一到周五的下午,張雅琴便給孩子們「上課」,也是唯一的老師。後來,家長們口口相傳,越來越多的孩子加入進來,家長們建了一個微信群,取名「幸福村」,「希望都能在這個大家庭里感覺到幸福快樂。」

到如今,「幸福村」有70個特殊孩子,最小的3歲,最大的20歲,在「幸福村」的微信群里,已經有167人,除了少數的志願者,其餘都是孩子家長。

「朋友圈」

出門要顧忌別人的眼光

集體出去會不會好一些

實際上,給特殊兒童上課,並不是張雅琴所想像的那麼簡單。孩子們有的是自閉症,有的是腦癱,有的唐氏綜合征,不同疾病、不同病情的孩子,需要不同針對性的專業康復訓練。低齡兒童的遊戲和作業,並不能實質性地幫助到他們。而專業康復訓練,僅有高中文化的張雅琴無法做到,「我去成都的圖書館查書,真的太專業了。」張雅琴說。

張雅琴轉變了思路,「鼓勵他們多去參加社交活動,多走出去。」張雅琴說,長期封閉在家庭和小群體的圈子裡,並不利於孩子們的成長。去年7月,社區有黨建活動,張雅琴給家長們提了要求——讓孩子們參加朗誦節目。「家長一聽,都擺手說不得行、肯定不得行,太多字了背不下來。」張雅琴說,在自己的堅持下,家長督促著孩子們背誦,整整一頁A4紙的內容,孩子們真的完成了!這讓張雅琴和家長們都感覺到十分驚喜。

「後來有一些兒童話劇,搞活動送門票,我們就去討票。」張雅琴說,剛開始,家長們都不願意帶孩子出門,擔心不能自控的孩子可能會大叫、亂跑,會打擾別人,「我說放心,如果打擾到了,我去道歉。」就這樣,這些特殊的孩子們第一次走進了劇場,舞台上的燈光、精彩的表演,吸引他們目不轉睛,大家都安靜地看完了全程。「我們帶他們出去參加活動,一起坐地鐵、公交車,去公園。」張雅琴說,如果說單個的家庭出門時顧忌別人的眼光,那麼大家集體出去,情況會不會好一些?

依託龍泉驛新青年志願者協會,「幸福村」成為協會的一個品牌,龍泉驛區殘聯也給予了「幸福村」相應的幫扶項目資金,區婦聯也積極為幸福村牽線搭橋,接洽了不少社會愛心企業資源,「這些畫筆、字帖都是捐贈的。」張雅琴說。

2017年9月,「幸福村」迎接了第一批黨員志願者。「主要是周六、周日。」張雅琴說,隨著孩子越來越多,也有越來越多的人關注到幸福村,高校、社會團體的志願者也積极參与到其中。

邱邱就是成都市人才市場流動黨支部志願者,周末有空就會到幸福村,教孩子們畫畫、認識植物。邱邱記得,剛來的時候,有個小孩子始終不說話,連碰一下也會馬上彈開,後來卻會抱著志願者不讓走。還有一次,因為工作忙,邱邱一個月沒有到幸福村,再來的時候竟然有小朋友能喊出她的名字,「跟其他小朋友不一樣,記名字這種簡單的事,他們很難做到。」

除了志願者,難得的是,家長們也加入到「老師」的行列。「暑假的時候,大學生志願者來不了,我們就鼓勵家長來給孩子上課。」張雅琴說,今年暑假,幾個媽媽組織起來,帶著孩子做活動。課表、教具、玩具,家長們都自己動手做。

8月25日上午是瑜伽課,邱慧的女兒琦琦在外婆家,邱慧來了幸福村,帶著才來兩次的璐璐做瑜伽,「黏我得很,來了都不要她婆婆帶了。」邱慧說,女兒琦琦也是,只要在幸福村,很喜歡跟其他的家長耍。

「媽媽團」

自卑、愧疚、擔心

只有感同身受的家長才能體會

邱慧是第五個加入到幸福村的家長,也是幸福村「媽媽團」的團長。小女兒琦琦今年已經15歲,出落成身高1.5米的大姑娘。琦琦五六個月時,邱慧發現她用吸管喝奶總比別的孩子慢,很費力,快2歲時,還只會喊「爸爸媽媽」,後來琦琦確診為智力發育遲緩。如今,雖然外表看上去並沒有太大異樣,實際上,琦琦連「1+1=2」都算不清楚。

琦琦只有幾歲孩子的智力,身邊24小時離不得人。「以前就覺得一輩子就這樣了。」邱慧說,白天把孩子送到特校,自己該玩就去玩,等到放學接她回來,琦琦看平板電腦,自己看電視,「只要她不來煩我。」邱慧覺得自己已經自暴自棄,甚至不願意在孩子身上花太多時間,而至於孩子以後怎麼辦,更是自欺欺人地不敢去想。「連家裡親戚的孩子都不願意跟她耍,說她什麼都不懂。」

在幸福村,不僅僅是琦琦有了夥伴和朋友,邱慧也能敞開心扉,「家長閑聊,就會問,你家娃娃是啥子情況,相互安慰,說(孩子)現在已經恢復得很好了,不要擔心。」邱慧說,全職照顧孩子的多是媽媽或是婆婆奶奶,自卑、愧疚、擔心,只有感同身受的家長才能體會。

張雅琴說,除了孩子,家長的釋壓也十分重要。「其實家長比孩子更難過,孩子懵懂天真,所有的壓力都在家長身上。」平時,媽媽們和孩子一起唱歌玩耍、練習瑜伽,也是放鬆。上個月,幸福村組織10個家庭去青城山度假,難得的是有8個家庭的爸爸也出席了,「女人還能湊在一起說說話,男人的壓力更多在心裡,他們一起喝喝酒,也就當發泄了。」張雅琴說。

張強家的龍鳳胎在出生後不久確診腦癱,如今已經12歲。弟弟尚能在普通學校跟讀,姐姐的情況糟糕,無法行走,無法與外人交流,無法自己穿衣自理,只有吃飯能勉強不需要人喂。因為女兒年齡越來越大,身高體重增加,張強承擔了更多照顧孩子的責任,但即使抱孩子去廁所,也十分吃力。

今年4月,張強帶著姐姐「加入」幸福村,有志願者的陪伴,張強能稍微輕鬆一點。今年7月25日,幸福村開展「特奧運動會」,安排了3個志願者陪伴姐姐,帶著她參加運動項目,「參加一個活動蓋章一次,蓋了30多個章,獎勵了一個書包。」張強很開心。

「張村長」

家長和孩子們看到她,

就好像有了希望

如今,琦琦已經有了一定的自制力,邱慧提出的每次只能耍半個小時平板電腦、要幫著做家務的要求,也能做到了。邱慧說,之前自己擔心,進入青春期的琦琦開始有了逆反心理,常常大吼大叫,把自己氣得不得了,是志願者給自己解析,對於智力發育遲緩的琦琦來說,逆反情緒其實是好現象。而張強的女兒也開始期待去幸福村上課,在家裡會笑著講她喜歡的、一起玩耍的小夥伴。

張雅琴告訴成都商報記者,一年多全身心都撲在幸福村,其實自己也覺得力不從心,原本計劃暑假給幸福村放假,但家長和孩子們都表達了強烈的意願,「如果放假,孩子們又能去哪裡呢?」因此還是排了課程表。

張雅琴說,這一年,為了幸福村,自己的藥店無人打理,生意下滑。對於家庭,無暇顧及兩個孩子,特別是小兒子,常常抱怨,原本媽媽答應了放學接自己回家,卻總是忙得忘記,也沒有時間陪自己做作業。

但另一方面,邱慧說,張雅琴就是幸福村的主心骨,家長和孩子們看到她,就好像有了希望。

(文中除張雅琴、邱邱外,均為化名)

成都商報客戶端記者 於遵素  實習生 倪佳

攝影記者  王效

編輯 余孟祥

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