湟源有個「蝴蝶女孩」…
孩子得了怪病
跑遍全省一無所獲
8月27日上午，湟源縣正下著陰雨。一處街道旁，一輛白色的三輪計程車在細雨中顯得格外陳舊。三輪計程車車頭所對的，是一個院落。身著灰色夾克、黑色長褲、青絲間露出大片白髮的馬生普從院落中，有些蹣跚地向我們走來。
通往馬生普家的路，是一條狹窄的樓梯。打開門，家中簡單的陳設顯露著歲月的痕迹。
「叔叔好」。英子有些聲怯地打招呼。乍一相見，英子與普通的女孩子並沒什麼兩樣。然而，她臉上泛紅的皮膚，胳膊衣袖未遮處裸露的皮膚，有別於常人的雙手，這一切又顯示出英子並不是一個普通的女孩。
英子是一名「蝴蝶寶貝」。名字聽上去很美，但這美麗外衣內，卻是常人難以忍受的痛苦。從出生至今，英子一直背負著這種痛苦，堅強、陽光地學習、生活。
2004年，伴隨著一聲啼哭，英子來到了這個世界。初為人父的馬生普對這個女兒格外疼愛，抱在懷裡捨不得放下。出生第二天，英子全身開始出現大面積的水泡，一碰就破，還伴隨著皮膚脫落。這讓馬生普根本無法再抱女兒。到了第三天，醫院因為從未見過英子這種病症，最後將問題「歸咎」於家人照顧不周。
初為人父的馬生普本想接受這樣的說法，但英子不見好轉的癥狀卻令他心生疑慮。沒過多久，馬生普就開始帶著英子四處求醫，可是跑遍了全省的各大醫院，卻始終沒有一家醫院對英子的這一病症給出確切診斷。
「沒準大一點就好了吧。」抱著這樣的想法，馬生普看著英子一天天長大。直到2007年，兩張病歷單，讓這個原本幸福的三口之家，自此蒙上了灰色的印記。
被確診為「蝴蝶寶貝」
絕望中開始漫漫求醫路
2007年，馬生普見英子的癥狀一直不見好轉，於是動了去省外就醫的心思。
馬生普帶著當時才3歲的英子踏上了去陝西省西安市求醫的道路。在去醫院的路上，馬生普答應英子，看完病就帶著她去商場買禮物。但是，西京醫院出具的檢查單，卻讓隨後去逛商場的父女倆心情走上了兩個極端。
「大皰表皮鬆解症」，這是當時西京醫院給馬生普出具的檢查單上的一句話。這是馬生普生平第一次聽說這種病，他不了解這種病，卻聽得懂大夫對他說的那句話：「這是一種罕見病，目前的醫療技術無法根治。」
陪著女兒去逛商場的馬生普雙腿猶如灌了鉛般沉重，看著歡天喜地的女兒，馬生普眼眶裡浸滿了淚水。孩子還這麼小，怎麼會得這種病呢？會不會檢查錯了？有些不願相信命運的馬生普，決定帶著孩子去北京再檢查一次。
經人介紹，馬生普帶著英子前往首都兒科研究所附屬兒童醫院重新做了一次檢查，並做了相應的基因圖譜檢測。結果，再次確診英子患上了大皰表皮鬆解症。
在首都兒科研究所附屬兒童醫院當時給馬生普出具的檢查單上寫著這樣一段話：「本病無傳染性，可以上學，注意長期護理、防晒、手足保護，建議當地政府給予資金補助。」
此時，馬生普才確信，自己的孩子確實患上了一種罕見病。隨著時間的推移，隨著對病症的逐漸了解，馬生普才知道，自己的孩子患上的是一種「全世界公認的最痛苦的病症。」
皮膚一碰就脫落，無法與人過多接觸，這只是英子病症的一種表現，讓馬生普始料未及的是，隨著年齡的增長，英子又開始出現令馬生普更加揪心的癥狀。
排泄不暢
手指第一節開始壞死脫落
隨著英子年齡的增長，馬生普發現英子排泄開始出現不暢。由於英子的皮膚幾乎沒有癒合功能，越來越頻繁的排泄不暢讓英子尾椎骨部位的皮膚始終處於一種近似潰爛的狀態。
由於疼痛難忍，英子常常哭泣。馬生普夫妻見狀，更是難受至極。那一段時間，馬生普的愛人常常以淚洗面。「孩子為何要遭這份罪？」馬生普時常這樣想。
更讓馬生普難以接受的是，從2010年左右開始，英子雙手十根手指的第一節開始出現不同程度壞死，與第二指節連接部分開始逐漸萎縮。這讓已經上小學的英子心背負上了沉重的負擔。
突然有一天，正在家中的英子的一聲哭喊，讓馬生普心中頓時一緊。「爸爸，我的小拇指掉了。」聽到女兒大聲哭喊的馬生普快步上前，發現一個黑色的物體掉落在英子的腳邊，而英子原本與第二指節只有一點點皮肉相連的右手小拇指第一節不見了。
女兒的手指為何會脫落？看著面部有些恐懼、哭泣不止的英子，馬生普心如刀割。末了，馬生普只能一邊安慰女兒，一邊再次四處求醫。但馬生普跑遍了全國知名的整形醫院，得到的答覆都是不具備整形條件。再次見到英子的西京醫院大夫，更是表示沒見過出現英子這種癥狀的「蝴蝶寶貝」患者。
手指日後還可以整形，但是排泄的問題卻必須儘快解決。從2014年起，馬生普帶著英子去北京廣安門醫院先後做了3次手術，雖然手術都很成功，但大夫也明確告訴馬生普，恐怕英子一生都要與手術台為伴了。
也是在廣安門醫院就醫期間，馬生普第一次接觸到了數百個與他有相同命運的家庭，第一次聽說像英子這樣的孩子，有個「蝴蝶寶貝」的美麗代號。
學習成績優秀的她
很少與人玩耍
如今，14歲的英子馬上就要就讀八年級。「孩子從小成績都比較優秀，這讓我欣慰。」馬生普說道，英子雖然知道自己患有罕見病，但她個性要強，不願意落於人後。
「縣級三好學生」等榮譽獎章被英子很小心收藏在自己的房間里。英子說，雖然自己書寫不是很方便，但她一直都在刻苦用功，絲毫不敢懈怠。
馬生普說，英子由於寫得慢，常常需要寫到凌晨一兩點才能寫完。「我看著她那麼辛苦，想讓她少寫點，但看見她那麼用功，也就只能在一旁默默支持她。」
由於英子患有罕見病的緣故，從小學起，英子就沒上過體育課，也很少和同學們嬉笑打鬧。馬生普說，她的皮膚一碰就掉，同學們也不敢碰她。有那麼一段時間，孩子確實變得有些沉默寡言，我也只能盡量去引導她，讓她樂觀向上。「不管身體如何，我還是希望她能夠擁有一個健康的心理。」
英子的病還要看，但看病的花銷，已經讓這個本就不很富裕的家庭捉襟見肘。馬生普之前靠一輛三輪出租為生，愛人則是一名環衛工人。如今，湟源縣開始逐步禁止三輪車上街跑出租，加上馬生普的三輪計程車也馬上要到報廢年限，馬生普家如今的開支全靠愛人1000元左右的工資和縣裡提供的低保補助來維持。
「再攢攢，過段時間還要帶著英子去外地看病。」在馬生普心裡，給英子治病才是最重要的。
採訪結束時，湟源縣依舊下著小雨。臨走前，我們碰巧遇到了馬生普的愛人。41歲的她與馬生普一樣顯得有些蒼老，但在我們提出給他們一家人合影時，馬生普一家人在陰雨下，露出了陽光燦爛的笑容。
來源：西海都市報
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