5歲女兒患重病醫生勸放棄，媽媽境外買葯為她續命，一支兩萬
「女兒現在這個情況，只能試試昂貴的進口葯，哪個母親忍心放棄呢！」8月28日，女兒朱子越用上了K葯，母親王瑜還專門發了個朋友圈紀念，說希望這是女兒的重生。半個月前，8月15日，在北京為女兒看病的王瑜，通過別人買了兩盒海外進口葯，一共23500元。其中「K葯」用於免疫治療，一盒20000元；樂伐替尼是「靶向葯」，一盒樂伐替尼3500元。
王瑜說，這種「K葯」國內市場上目前沒有，只能境外購買。（後經作者了解，中國市場目前已經引進「K葯」，日前，產品層面剛完成對接剛剛被併入阿里健康的天貓醫藥，未來其在數據和運營層面將於阿里健康醫+葯產品線合作。）雖然過不了多久，中國的患者也能購買到，但是他5歲大的女兒朱子越得了腎透明細胞肉瘤，現在已經轉移到了頭部，等不了時間，沒辦法王瑜選擇境外買葯，北京醫生和專家都勸她放棄孩子，不然就可能「人財兩空」。但沒有任何一個母親忍心看著自己的孩子不去救的，王瑜說只要有一線希望，她都不會放棄孩子。
左：「樂伐替尼」 右：「K葯」
後來她聽病友說，像她女兒這種病有一種最高級的治療方案，就是用「K葯」加「樂伐替尼」。可是這種治療方法和葯在國內兒童身上沒有經過臨床試驗，如果給孩子上這種葯，不僅葯價昂貴，而且風險還很大。王瑜說只要有一線希望兒，他們願意承擔風險救女兒，因為女兒病情嚴重，生命危在旦夕，只能把女兒當小白鼠試驗。（北京大學第一醫院副主任藥師、「葯事網」創始人趙寧表示，只有具備職業醫師資格的人，也就是醫生才能開處方葯，如果醫生給患者提供了治療方案，但患者沒有從醫院購葯，而是從外面代購（在國內沒正式批准的藥物），一旦出現藥物的嚴重不良反應，醫生可能沒法判斷是治療方案還是藥品本身有問題，從而給患者治療增加了不可控性。的確，靶向葯有不同的適應症，在用藥前一定要進行一些前置檢測（如基因檢測），如果盲目使用不但對治療沒有效果甚至還會加重病情。摘自：科技日報）
王瑜很擔心孩子第一次用藥的副反應，她讓女兒先在醫院用藥，如果第一次用藥有效果，後期孩子沒有不良反應，她就拿著這種葯回家自己給孩子輸液用藥。她說他們住不起北京的醫院，從去年6月孩子患病到現在家裡已經花去了45萬元，負債纍纍，親戚朋友見了他們都躲得很遠。為了能給孩子看病用藥節省醫藥費，她在孩子患病的一年多里學會了輸液和「PICC」護理。只有在她女兒化療、放療期間他們才會帶孩子到醫院，其它的輸液和用藥都是王瑜親自給女兒做的。
王瑜的老公朱華偉一名傢具廠工人，為了多掙些錢養家糊口，每天加班工作，即使再累，從來沒有向山西嫁過來她抱怨過一句 。
在2017年6月，小子越總是反覆的發燒，當時診斷為病毒感染。直到6月28號小子越開始肚子疼，晚上睡覺疼得睡不著，醫生懷疑急性闌尾炎，做了B超看到右腎位置有腫瘤，醫生建議夫妻倆趕緊上省城醫院給孩子看病，晚了就來不及了，這是大病！7月6日下午2點手術，王瑜告訴女兒，進去睡一覺出來病就好了。
當麻醉師把女兒抱進手術室的時候王瑜哭了，她害怕，眼睛一直盯著手術門不敢眨一下眼睛！在外面焦急地等待了四個多小時，女兒被推出手術室，醫生告訴她手術很成功。看著女兒身上插滿了管子，胃管、吸氧管、引流管、尿管，王瑜很痛苦的流下了眼淚。術後一個星期病理結果出來了——腎母細胞瘤。
小子越在化療三次後，2017年11月2號，複查結果顯示原手術部位複發了。醫生告訴他們要不就去北京試試，要不就放棄。2017年11月7日開始到現在，他們一直在北京沒有回過家，在北京輾轉幾個醫院給孩子治病檢查，最後確診是腎透明細胞肉瘤，比腎母細胞瘤惡性程度更高預後更不好！
從2018年2月5號開始，小子越堅強地挺過一次又一次的化療和後期的藥物反應，終於七次化療打完了，每兩個療中間做的小評估結果都不錯。但在2018年7月19日，在河北燕達醫院做完「派特」，命運又一次向他們開玩笑。小子越經過七次化療完病情又惡化了，惡性腫瘤轉移到頭部了，還是多發的不能手術的那種，那一刻夫妻倆心中的信念和希望都崩塌了，一下子從雲端跌倒深淵了，比剛開始知道病情時還絕望，經過這麼長時間的努力和堅持，得來這樣的結果！
夫妻倆拿著檢查結果又奔波於北京各大醫院，最後的結論是先給孩子的腦部需要放療，先控制頭部，接下來再靶向藥物治療免疫治療，醫生告訴他們後期費用開支需要近百萬。前期給孩子治病他們家裡已經花去了45萬元，接下來將近一百萬的治療費，王瑜說就算砸鍋賣鐵也要給女兒看病。（圖文 宋海波 部分照片家屬提供）
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