癌後餘生：我的身體微微閃爍著倖存的光芒
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夏夜留聲機
本文作者：盧小波
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我曾經是一個癌症病人，結腸癌Ⅲ期B。手術之後，做過半年化療。
寫下這個內容，是需要一點勇氣的。道理容後再敘。
治療期間，不斷查閱各種文獻，屢屢看到「癌症倖存者」的字眼。這個詞，讓我
感覺自己就是上帝篩子中顛簸的一粒沙子，隨時不能倖免。
偏偏美國佬的各種統計資料，又特別愛用這個詞兒。沒法子，美國的腫瘤醫學是全球最發達的，你就是避不開它。
前些日子，太太偶遇5年多前的一位護士，說是同期病友中，只剩下我一人了。這兩年，熟人圈子裡，只要有親友得了癌症，就會輾轉向我打聽治療細節。甚至我太太，也隔三差五接受諮詢。
似乎滿世界都是癌症病人，壞消息不斷。「癌症倖存者」一詞，誠不我欺。
上一周，剛剛啃完了美國醫學家寫的《眾病之王：癌症傳》，526頁，醫學家們長達百餘年的殺戮史，讓我理性認識到，我確實是現代醫學背景下的癌症倖存者。而且，這個詞語上的引號可以拿掉。
美國電影《抗癌的我》劇照
01
癌與所有病症的不同特點，在於它可以準確分期，給你從容的時間思考死亡
。蘇珊·桑塔格說，在癌症中，「瀕死」要比「死亡」更能體現疾病的本質。還記得在治療中，我的指標忽上忽下。科主任對我說，你的病是3期B，45%的複發率，什麼時候複發，為什麼會複發，在什麼部位複發，通通不知道，只能看運氣。我回去立即查了資料，不對呀，文獻上說是55%複發率。
這種情形，就是「讓你的臉緊貼在無法逃避的死亡的玻璃上」。
病人的最後一搏，給了醫生最大規模的世紀試驗場。比如，上世紀初的根治性乳房切除術，漸漸變得「特別根治性」，到了50年代發展到頂峰，成了「超級根治性」。
這是一種異常病態的毀形過程。
在這個過程中，外科醫生一般要切除乳房、胸部肌肉、腋窩淋巴結、胸壁，偶爾還包括肋骨、部分胸骨、鎖骨及胸內淋巴結。仍然不能降低死亡率，於是有了化療、放療。這個過程有多慘烈？《癌症傳》中有兩節，寫到了化療研究，題目分別是「屠宰場」「微笑的腫瘤學家」。有一位記者在接受放療後說：「你會記住，自己就是一隻烤龍蝦，身上有蟲子在爬。」
每一種毒可能都是化了妝的葯，化療藥物就是毒藥。
病人和醫生都知道下毒的副作用，但求生更重要。房子都快塌了，瓦片、門窗、傢具算個毛！
英國BBC紀錄片《青少年對抗癌症用戶指南》
手術之後，我的化療計劃是8期。第一期的第一天，主治醫生說，化療藥物劑量標準是美國人制定的，中國人的體質不同，你酌減吧？我斬釘截鐵：「不不不，按外國標準來，我沒有問題！」
結果，問題如期出現。吊瓶當夜，我坐在馬桶上，懷裡再抱著個桶，邊狂瀉邊狂吐，嘔到眼珠都快掉出來了。次日，醫生又問，藥量減一點吧？我雄心不再，想要點頭如搗蒜，可惜力度小，點不動頭，也搗不了蒜。事後再看，這是一個好醫生，他跟病人的溝通方式，平等而且巧妙。
副作用是多方面的，對我而言，
最嚴重的是神經末梢的損害。
先是手指像個極佳的導熱體，任何金屬物都會迅速帶走指尖的熱量，只要一兩秒，指尖就會刺痛。這在公交上尤其尷尬，如果擁擠沒有坐位，又沒有塑料吊環，手握在不鏽鋼扶桿上，是一個小小的刑罰。如果坐在位子上，我這大個子見了婦孺不讓座，也很不像話。
刺痛變成麻木，並逐步蔓延到手指、腳趾、鼻尖、舌尖。
連褲襠里的老二，也一毫米一毫米向上麻木。而且，這支麻木部隊，還一點一點向深處進攻，從手指腳趾慢慢升至臂膀和大腿。麻木甚至從舌尖延伸至喉嚨，以至不敢吃魚。舌頭和喉嚨，是感受不到魚刺的。大冬天光腳踩地板上，會以為依然穿著鞋子。在室內穿沒穿拖鞋，得先低頭看看腳才知道。醫學上對此有一個描述，叫「套襪感」。化療中間的休息周期，我有時需要開車，但腳掌沒有感覺，完全依靠大腿控制油門。當然，我極度小心，一次刮蹭也沒有發生。但這肯定不對，提醒交警應該特別警惕我這類人。在此深刻檢討。
我化療的那種藥物，必須嚴格避光。藥瓶與輸液管，得用黑色布罩裹起來。一瓶化療藥水當時價格萬元，每看到布罩沒裹嚴會透光，或是藥液差一點沒有滴完，內心都無比糾結心疼。
5年多了，神經末梢的麻木刺痛感，已退回指尖足尖，時有時無。這讓我很困擾，曾經特意致電瑞金醫院，專家回答說，
這種不適感，很多人終身存在。
記得化療結束後的那個夏天，在空調中，愛人清涼的身體，屢屢讓我的手指突然刺痛。我在微博上嘆惜：「別人是愛你愛到心疼，我是愛你愛到手疼。」估計沒人會看懂，還誤以為我是家暴分子。
癌症譜的地區差異，出自《2018年中國癌症數據報告》（來自網路）
現代醫學讓化療成了對付癌症的殺手鐧。這個研究過程，病人屍骸累累，但醫學家也代價不菲。
《癌症傳》記述，在上世紀50年代，被稱為「一日八劑」的試驗中，腦瘤患兒在一天要服用八種藥物。不出所料，可怕的併發症隨之而來……一日八劑試驗中的很多兒童不久後就死了，化學治療收效甚微。
1956年，有一位叫李敏求的醫生，在美國國家癌症研究所，對一個垂危女患者進行了四輪化療，救了她一命。按照當時的標準，已算治癒，但李醫生痴迷於一項化驗數據。他非要把這個數據降下來，不斷用藥，但那個數據，微不足道，永不消失。他一輪又一輪用藥，幾乎是在治療數字，最後把它降到了零。
對「痊癒」的病人如此治療，激怒了專家委員會。大咖們在召見時，當場開除了他。幾年後人們才發現，只有他治療那個病人再未複發。李敏求以職業代價，催生了首個成人以化療治癒的病例。他發現了一個深刻而基礎的腫瘤學原理：
癌症在一切可見跡象消失後，仍必須保持系統治療。
請記住這個李敏求醫生，華裔，畢業於上世紀30年代的中國盛京醫科大學，該校後來改名為遼寧醫科大學。
很多人的化療只做兩三期，就因痛苦而放棄。我的8期化療，堅持到了第7期。副作用已影響到腦子、心跳、呼吸，腿腳麻木讓我平路也跌倒。醫生嘆氣說：「好吧，就讓你畢業吧。」回頭看，是這個醫生救了我，也是當年的李敏求醫生救了我。「額外的化療」，必不可少。
02
蘇珊·桑塔格曾感嘆：「死，是抽象的；我，是具體的。」也模仿她造個句：「
癌，是抽象的；我，是具體的。
」對普通人來說，癌症只是一種抽象概念，是遙遠天際的一朵烏雲。也許任何一種食品，只要有權威證明它可以防癌，便身價倍增；也許有一百個專家，介紹一百種癌症病因，你都會選擇相信。癌症病因之多，是在所有疾病中絕無僅有的。但只要你得了癌，病因就不再重要，只有活下來才最重要。
桑塔格一生得過兩次癌症。1980年她曾經這樣寫：「
我的身體微微閃爍著倖存的光芒。
」這個句子，確乎應該屬於她。1975年她患上乳腺癌，治癒之後她寫下了名著《疾病的隱喻》。只是命運戲弄了她，2004年她再次患癌後去世。1978年她在《疾病的隱喻》中，論述說，「對那些希望發泄憤怒的人來說，癌症隱喻的誘惑似乎是難以抵禦的。」三十年代，德國人把猶太人比喻成癌症組織；六七十年代起，阿拉伯人把以色列人比喻成癌瘤。她預言，未來有關癌症的話語會發生變化。當治癒率大幅升高，癌症隱喻就必定發生重大改變。
可惜40年了，癌症的隱喻還是隱喻
。比方在中國，當人們大罵直男癌、懶癌，自稱尷尬癌時，並沒有考慮我們癌症病人的感受。比如在應酬時，往往會有人推脫：哎呀，我脂肪肝不能喝酒啊。或者，哎呀呀，我血壓太高，不敢喝不敢喝。你可曾聽見有人敢說，「哎呀，我曾得過癌，不能喝酒」嗎？癌症病人，就是這麼一個自我隔絕的群體。
即使是癌症病人本身，也把自己視為不吉利的象徵。
化療期間，有個好朋友喜得貴子。我跟太太前去道喜，到樓下猶豫了一下，說，算了，就你進去送個紅包吧。我打了個電話給朋友：「我個倒霉蛋，就不上樓啦。老婆全權代表我。」 對方似乎也接受了這種忌諱。天氣入秋，寒風吹來。我站在車邊，想到新生命就在這幢樓里，自己像舊世界的麻瘋病人，著實有點悲涼。
記得生病那一年，我要出一本新書。朋友和出版商，都知道我認識一位超級大咖，而此人又以難說話著稱。大家輪番慫恿勸說，讓我懇求對方寫序：「你這種情況，就說說吧，他肯定答應。」卻不過大家美意，也擔心新書滯銷，連累朋友，我發了郵件，當然未提生病之事，對方也當然拒絕。
此事現在看來像一場幽默劇。對話其實是：「你都快死掉啦，趕快告訴人家，他一定破例寫的。」我的回答應該是：「既然都要死了，你們就給我留點面子，別讓我對人家以死相逼。」真實情況是，這場公關戲裡，
誰都想到了死，誰也沒說那個死。
《癌症傳》里提到，有一個治癒的女病人，
每當回憶起病情，她都厭惡得全身發抖。癌症病人的心理，虛弱脆弱至極。
對他們來說，世界上沒有無意義的行為。任何一件事，都可能是一個信號，一個標誌，或一種預兆。我家餐桌的天花板上，一字形掛著三盞燈。中間那盞，燈罩里接觸不好，總是閃爍不定，或者乾脆熄滅。有時伸手一弄，就亮了。生病化療時，中間這盞燈泡，被當成了我自己的象徵。有時候，折騰很久也不亮，我就無比沮喪和緊張，認為自己就要完蛋了。儘管過去多年了，那盞燈還是我的痛點。我也不敢換掉那一排燈，那是對生命的一種掌控感。
化療之父法伯認為，癌症是一個「總體性疾病」。
這種病不僅從身體上，還從精神上、社會上、情緒上緊緊咬住病人。他的理念是 「全面照料」。
圖色顯示，在美國，大於等於55歲的居民中，每10萬人所對應的腫瘤學家數量（出自《2015年美國癌症護理報告》）
如今在美國，一名癌症患者，往往有一個團隊在他周圍工作，包括護士、精神病專家、心理學家，在某些情況下還會有疼痛和姑息治療專家。而我們，還停留在各學科分治的狀態，經常是「鐵路警察，各管一段」。心理學家？也許精神病院會有，犯罪鑒定時會有。癌症治療，還請心理學家，你以為你是誰啊？！
對於中國患者與家屬來說，能上升到心理層面的，就是默契的忌諱而已。在任何情況下，永遠不提癌字，讓它在所有話語中，徹底消失，不留痕迹。
就是我寫這個選題，也有朋友反對：「難道你不是應該忘了它嗎？你就不怕家人和自己難受嗎？」我心中的理由是，一戰四年，二戰五年，有無數人寫下回憶。
癌症治療，也是一場慘烈的個人抗戰，同樣有戰爭創傷後遺症
，我寫個十篇八篇，也是自我療傷。03
昨天家裡的晚餐，是一隻武夷山燒鵝。5年多前的一個夏夜，我在武夷山公路邊的大排檔上，吃的也是它，而且連吃了3盤炒田螺。山高月小，路邊車燈不時閃過。喝的是大瓶裝啤酒，我比平時更響亮地碰杯。
記得如此清晰，是因為當時自知大事不好。就像一個清醒的囚犯，在入監那個時刻，或接到生死判決時，他會自動記得當時的所有細節。《癌症傳》里，病友們不斷使用「醫療監獄」「醫療勞改營」「癌症集中營」的說法，想來都是共同的感受。
美國電影《抗癌的我》劇照
從那一天開始，
癌症改變了我和所有人的關係，改變了我和世界的關係
。它把我和家人，把身邊的所有事，都拖入了癌症軌道。整個家庭的運轉，所有社會資源的動用，夫妻之間的一切互助，都以癌症治療為中心。術後化療期間，那幾項關鍵指標一直大起大落。問醫生這是為什麼，回答說，哎，這種情況太罕見，我們也沒有遇到過。太太按照常情，一天到晚就想著怎麼巴結醫生，也變造了各種正常數值的檢驗報告。她後來開玩笑說，你就沒有發現嗎，那些單子統統都沒有蓋印？
治療依舊毫無起色，各種檢查化驗又尤其頻繁。她特別不願意去拿那些報告單。她後來回憶，每次取報告時都站在樓外，猶豫拖延很久。她一再幻想，如果這個城市裡，有個兄弟姐妹就好了，可以幫助先取一下單子，讓她的恐懼有一個緩衝。
可是，病人往往比家屬更敏感。記得有一夜在家裡，我剛用過化療葯，熟悉的寒意正慢慢從腳趾處開始。忽然聽到手機響起，太太說，電梯壞了，她被關在裡面。我顫抖著站在電梯門外，無助感升到了頂點。突然覺得，在電梯里的她，是故意把自己關在裡面的，就是為了躲開這亂七八糟的麻煩。
病後5年多，我一直帶著別緻的「護身符」：上班的背包里，始終插著一本「輸液港維護手冊」，那是當年化療時用過的。把遭遇癌症的證據留著，似乎是個免疫式的安慰。
癌症，是我們身體的一個天生缺陷，實質就是一種基因疾病。
癌症就縫在我們的基因組上。每人的基因組裡，都有一個原癌基因，一個抑癌基因。人的一生中，總有一些無法解釋的原因，讓基因發生突變。原癌基因，開關突然被打開。而抑癌基因又突然死去。於是，癌細胞開始了無休止地生長。癌細胞有多強大？《腫瘤傳》的作者，在實驗室里研究白血病細胞，已經30年了。這些癌細胞，一直在瘋狂地分裂、複製，增殖從不停頓。要知道，這些細胞的源頭取自30年前，那些病人已經死去30年了。這就是癌症的駭人力量。
從技術上看，這些癌細胞是永生的。
不死的癌細胞，是生命的最佳樣本。
癌細胞正在分裂中。《癌症：眾疾之王》劇照
為什麼古代幾乎沒有聽說癌症？醫學家說，古人才活到三四十歲就死去了，癌症還來不及發生呢。癌症實際是一種「現代病」，你壽命越長，患癌幾率越大。隨著細胞分裂和身體衰老，突變基因一層又一層無情累積，癌症很可能是我們作為生物發展的終點。
所以，癌症學者普遍認為，癌細胞永生不朽的追求，正反映了我們自己的追求。癌細胞的分子核心所具有的超活躍性、生存力、好鬥性、增殖力以及創造性，都是我們自身的翻版。
癌症究竟可不可以戰勝，能不能畢其功於一役？
百年抗癌史，讓科學家們感到悲觀。
要知道，僅僅是一個「人類基因組計劃」，全球科學家就花了13年時間，才完成了全部測序。而50種最常見的癌症類型，DNA數量就相當於10000個「人類基因組計劃」。更不要說，每一位病人的癌症都是獨一無二的，因為每一個癌症的基因組都是獨一無二的。
「對於癌症，沒有簡單通用或明確的療法，也很可能永遠都不會有。」這是癌症學者的共識。
大半年前，我第5次做了全面檢查。在做腸鏡之前，麻藥尚未起效，我聽到那位端莊的中年女醫生，突然對身邊的實習醫生說：「已經5 年了，今天沒有發現問題，他就算治好了。」聲音依然冰冷，但我聽出了一絲歡愉。
《癌症傳》里，有個記者寫到自己的患癌經歷時說，「如果這是一場搏鬥，那麼我必須用盡我所有的一切——知識和計謀，秘密的手段和公開的手段。」
我很慶幸，自己有一點知識和計謀，
從來只相信現代醫學，相信外科手術，相信化學療法。那是我成為癌症倖存者，最重要的原因。
抗癌戰爭還在繼續，癌症發病率還在增長。對於中晚期患者來說，你的倖存率依然很低。
醫學家的建議，值得認真參考：「我們應該專心於延長壽命，而不是消滅死亡。贏得這場抗癌戰爭的最佳方法，是重新定義勝利的含義。」
身為癌症患者，你每多活一天，都是一個勝利。
英國BBC紀錄片《青少年對抗癌症用戶指南》
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於溫涼處守望，記下人的聲音。
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※風險社會裡，你我都是待收割的韭菜
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