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孤獨症的門檻被降低了嗎?

孤獨症的門檻被降低了嗎?


自從1943年孤獨症首次被發現並闡述,其發病率不斷飆升,但這種增長是有誤導性的。


有多少兒童患有「孤獨症」?這一數字正在增長嗎?自閉症開始流行了嗎?自從1943年列昂·卡那(Leo Kanner)首次描述這種疾病以來,我們所做的是不是僅僅在精製它的定義,擴大它的範圍,改變它的標準而已呢?

1959年,我發現我的第一個孩子患有孤獨症,那是將近60年前了。當時列昂·卡那是威斯康辛醫學院的一名訪問學者,而我是那裡的醫學生,所以我十分幸運地能夠向他學習關於孤獨症的知識。


然後,在1962年,我在威斯康辛的溫內巴戈精神健康研究所(Winnebago Mental Health Institute)創建了一個「兒童小組」,裡面的孩子幾乎都患有孤獨症。就是在這個小組內我第一次遇到了學者症候群患者。


在那個時候,關於孤獨症發病率的問題就吸引了我。在1970年,我在《普通精神病學文獻》(Archives of General Psychiatry)上,發表了美國的第一個關於小兒孤獨症流行病學的研究。實際上,當時孤獨症最可能會被診斷為兒童精神分裂症。


當時,威斯康辛健康與公眾服務部給了我一份名單,上面列出了從1962財年到1967財年所有經過評估和診斷被認為是兒童精神分裂症的十二歲及以下的兒童,包括30個社區精神衛生與兒童指導診所、四個州和縣精神病院、三個收容所和教養所,兒童治療中心、兒童診斷中心及幾個大學的校醫院。

我在其中發現了280個孤獨症病例,也就是說在威斯康辛,每10000個3-12歲的兒童中就有3.1個病例。有趣的是,1966年羅特(Lotter)在英國米德爾塞克斯郡( Middlesex)做的研究發現兒童中孤獨症的患病率為4.8例/萬人,這也驗證了我的研究結果。需要承認的是這項研究有一些很嚴重的局限性,使得孤獨症的發病率被人為調低了。但是,與2018年疾病控制與預防中心(CDC)的報告(使用2014年的數據)中得到的每59名兒童中就有一例孤獨症的患病率還是形成了鮮明的對比。他們的研究發現每10000名兒童中就有168名患有孤獨症,而我在1970年的研究則發現只有3.1名。那麼這兩個數字到底哪個更接近真相呢?為什麼這兩個數字會相差如此之大呢?


CDC的報告


當時CDC報告出來時,它題目是這樣的:「孤獨症病例持續增加:如今每59個兒童就有1個患病」。但是,讓我們再仔細讀一下他們的報告。報告是基於2000年建立的一個主動監測系統,這個系統用於估計11個州內8歲以下兒童「孤獨類」障礙(ASD)患病率。
這一系統建立後,兒童孤獨症(ASD)的患病率從2000-2002年期間的1例/150人,增長到2010-2012年的1例/68人,再到2014年的1例/59人。也就是說,從2000年到2012年的十二年間,孤獨症的患病率翻了一倍還要多;而在2012年到2014年僅僅兩年間就又增加了接近16%。


這個結果很不合常理。短短十二年時間內,孤獨症的患病率就從每150人一例增加到每59人一例?怪不得有些頭條會提到「流行」這個詞。這些數字可信嗎?這個結果會不會是因為我們一直在放寬確診的條件並且擴大了孤獨症的定義,從而使患病的標準一直變化呢?我認為就是這個原因。


一些問題的存在,使人們對其中的研究方法提出質疑,並且對這些數字是否是真實的ASD(「孤獨類」障礙)發病率產生懷疑。例如「教育性孤獨症」,是由老師或者教育專家在教室里做出診斷;「醫療性孤獨症」,是通過審查以往的醫療記錄做出診斷。都不存在現場的評估。更讓人起疑的是,根據報告中的數字,阿肯色州的患病率為1.31%,而在新澤西州則是2.93%,超過前者的兩倍。同時威斯康辛州的患病率在2012年和2014年之間增長了31%,「孤獨類」障礙在威斯康辛州的這種增長率可信嗎?

我認為不可信。從我作為一個研究「孤獨症」超過60年的觀察者的角度來說,我認為孤獨障礙的病例數確實有所增加,但並沒有到流行病的程度。例如,在威斯康辛州並沒有兩年間增長31%,而在美國也沒有在過去十年內增長150%。這種增長根本就是不可信的。相反,這種「流行」的主要原因是放寬了孤獨症嚴格的診斷標準。


CDC的這個報告或許可以搞個大新聞,提高公眾對孤獨症的認知,增加保險範圍或者有利於基金籌措,但是並沒有對孤獨症的實際發病率做出準確的評估。最近幾家主要的心血管相關協會將高血壓的定義從收縮壓140/舒張壓90改為130/80,結果美國的高血壓患病率一下子增加了14個百分點,從32%增加到46%。


我們應該實事求是


對孤獨症的診斷必須要精確,這麼做有很多原因。如果給患有其他學習障礙(例如閱讀早慧或者語言發育遲緩)的孩子貼上孤獨症或者「教育性孤獨症」的標籤,就會對這些家庭做出不必要的警示,結果導致錯誤的干預和教育安置,尤其是對於那些很早學會讀書或者很晚學會講話的孩子來說,這樣的錯誤更容易出現。就連「盲相」——有視力障礙的兒童做出重複的自我安慰動作比如搖擺——也會被誤診為孤獨症。跟其他醫學領域一樣,治療的第一步是要做出正確的診斷。


不過我所關心的不只是這些。我認為孤獨症不只是單個的失常,而是一系列的紊亂,就像智力遲鈍或者痴呆代指一系列障礙而不是單一異常那樣。而且我認為,總有一天我們會把孤獨症分解成幾個組成部分,然後像用尿檢或血檢診斷苯丙酮尿症、用染色體檢查診斷21三體綜合征或者脆性X染色體那樣,準確地區分孤獨症的不同亞組。

然而診斷做得越不準確、越寬泛,我們從日益異質性的被稀釋的診斷群體中找出不同亞組的可能就越小。如今檢查技術的激增,像代謝試驗、酶學檢查、成像、腦電波檢查及染色體檢查,讓我們有把握以尿檢、21三體綜合征診斷和脆性X染色體診斷的準確度來診斷孤獨症。


為了實現這一目標,我們在臨床和實驗上都應該實事求是。而如今評估美國孤獨症患病率的方法就沒有實事求是,因為我們一直在改變孤獨症的診斷標準。


有人跟我想法一致。本月《科學美國人》(Scientific American)上一篇題為「是時候停止僅僅貼一張孤獨症標籤了嗎?」的文章里,西蒙·貝倫科漢寫道:「反對僅僅貼一張單薄的自閉症標籤的主要論據是這樣的,亞型的分類可能會引導人們在理解孤獨症的異質性的準確成因方面做出更大的科學進步,同時引導人們去了解什麼樣的人需要干預和支持,需要怎樣的干預和支持。」我還要在亞型分類帶來的可能性里加一條:對孤獨症的預防。


尋找一種可靠的一致的孤獨症發病率調查方法的工作,在美國之外也在進行著。

《通用臨床醫學雜誌》(Universal Journal of Clinical Medicine)上的一篇2017年的文章顯示,2012年孤獨症的全球平均患病率為17/10000,也就是每588人中有一例;而所有的普遍意義上的發育障礙的平均患病率為62/10000,也就是每161人中有一例。這跟美國每59人中有一例孤獨症相比是有相當大的差異的。評估孤獨症患病率的研究中,目前重要的任務之一就是使美國精神病學協會對「孤獨類」障礙的DSM-Ⅴ定義與WHO的《國際疾病分類-第十一次修訂》(ICD-11)定義接軌。兩者目前仍然是不一致的。


當然,等這兩個定義一致之後,可能又把孤獨症的標準給挪動了。


本文譯自 scientificamerican,由譯者 八角 基於創作共用協議(BY-NC)發布。

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