一位腫瘤患者的三年抗癌荊棘路，希望她的經歷能幫你少走彎路……

幾乎被醫院放棄，她卻憑藉自己的努力和病友鼓勵，一次又一次活了下來……

作者丨創造奇蹟

來源丨癌度

今天分享一位癌症患者的抗癌故事。

又一個周末要結束了，過了今天，該上學的上學，該上班的上班。而我，將繼續「享受」我慵懶的假期。

羨慕嗎？嫉妒嗎？或許很多人都想擁有這樣不用上班卻可以拿工資的日子。可如果告訴你這是用生命的代價換來的，你還想要嗎？

1

確診

三年前，準確說是2015年4月28日的早晨，那真是一個少有的美麗春日，陽光明媚，不時會有微風吹在臉上，讓人覺得安寧。

在咳嗽數月卻始終沒查出原因後，我又一次奔向醫院，應該算是比市中心醫院好點的醫院吧。

當時心裡沒有任何壓力沒有任何不好的預感，甚至有些輕鬆，那麼好的天氣，心情總該是愉悅的。

快到醫院的時候，迎著朝陽，我突然想，要是總像現在這樣不用上班該多好啊（寫著這麼美好的事情，怎麼會突然有淚滑落）。

那一刻的感受真的是刻入骨髓，因為就是在那一刻，一念成羈。

從那天開始，我真的就沒有再上過班，日子就像炸的稀碎的鋼化玻璃，再也看不到原來的模樣，從那一天開始，所有的苦難接踵而至。

用老公的話說，我上輩子應該是炸了銀河系。

4月28那天是星期四，就在它之前的那個周末，還去逛了附近的一家服裝店。

買衣服總是令人開心的，那天天氣熱，我買了幾件漂亮的春裝，因為熱，我甚至直接穿上了那條新買的七分袖裙子，走在街上，感覺陽光都在跳動！

可是，從那以後，那些漂亮的衣服，直接都被打入了冷宮，他們已經不再適合我，雖然我真的很想寵幸他們。

三年過去，那些時裝店依然還在，我卻不再光顧，經濟和精力都不再讓我對他們涉足，偶爾從門前經過，望一眼櫥窗，只能慨嘆一句，多漂亮的衣服啊！

記得有一次，應該是吃激素高峰期，身體面貌都被摧殘到了極致，陪閨蜜去家附近店裡轉轉，忍不住那顆蠢蠢欲動的心，試了幾件衣服，最後店主或許都看著於心不忍了，勸我不要買了，衣服穿我身上實在是對它們的摧殘，疾病已經讓我面目全非。

今年的春天似乎冷一些，我一直都穿著薄棉褲和厚外套，直到上周才換上夏裝。可是，樹明明是綠的，花是綻放的，大街上也明明飄著艷麗的衣服。

或許，冷的只是我吧。

春天本是個萬物復甦的季節，可不知有多少像我這樣的人，被烙上了死亡的烙印。

今年的春天已經過去，下一個春天呢，我還能撐到嗎？

醫生雖然沒有當著我的面告訴我還有多長時間的生存期，但從他們冰冷堅定的語氣里，我聽見了死神的腳步聲。

經歷了半年的奔波，治療方案一個又一個失敗，我也終於從一個精神奕奕充滿鬥志的勇士變得氣息奄奄。在等待救護車的那個寒冷的冬天的凌晨，我平靜的叮囑還有半年就要高考的女兒。

陪伴女兒高考，是我多麼企盼的事情啊！（以為心情很平靜了，可寫到這裡，淚水又一次落了下來）。

記得就是在我高考的前半年，病魔帶走了我的母親，從此我的人生發生了太大的改變，難道女兒也要和我一樣的命運嗎？老天為什麼要如此殘忍？

2

最初的治療

為了給病友更多借鑒，我來介紹下本人三年複雜的治療過程，希望病友們能吸取我的教訓，得到更及時有效的治療：

我於15年4月確診右肺下葉肺腺癌，雙肺多髮結節，縱隔淋巴腫大，右側肋骨轉，鎖骨淋巴轉。取肺部病灶做基因檢測，全陰。在等待基因檢測結果的那段時間盲試易瑞沙，無效，於是開始化療。第一次化療方案是多西+卡鉑，兩化後評估，無效。北京帶回來的方案是紫杉醇+順鉑，回本地沒予採納。

接下來培美+順鉑，或許是利益的驅使，或許是醫生太過不負責任，第一天決定方案，第二天就上藥，沒做任何事前準備工作，其結果是我化完當即暈倒，整個人被化趴下了，前兩個療基本沒啥反應。

當時不明原因的我以為單純是化療造成的，沒想到是因為化前沒吃激素和葉酸。於是自行結束化療，在朋友的介紹下，寄希望於中藥。

這是最大錯誤，其實當時就應該堅持化兩個療，判斷是否有效再換方案，到現在為止我都不知道我用培美是否有效，這是犯的第一個極大的錯誤。

再有，還要提醒大家注意，千萬別迷信中藥直接抗癌，只用中藥治癌只會耽誤病情。而當時我就那麼虔心迷信中藥，而且還基本是大量的中成藥。

僅僅兩個月，就花費了好幾萬大洋，就是在這兩個月當中，多發骨轉。

在病友介紹下，再次進京，參加安羅替尼實驗組，經過兩個周期，病情爆發進展。

出組後，在走投無路的情況下，在病友建議下試吃2992，第十二天病危入院。現在想來，當時入院的主要原因應該是肺栓，只是入院後醫生沒有進行相應檢查，後來在呼吸科才查出來，幸虧沒堵在主動脈。因為呼吸突然急促，只能靠氧氣維持呼吸。

在此，再次提醒大家，家裡備氧氣機是十分必要的，不管目前是否用的上，關鍵時刻可以救命。在住院的兩個多月里，先後查出了雙下肢靜脈血栓，肺栓塞，間質性肺炎，嚴重肺不張，其實這都是安羅造成的後患，當時吃安羅替尼的時候，d2聚體已經非常高了，但實驗組大夫並未提醒注意，肺ct顯示白茫茫一片，大夫也沒說啥。

出現血栓的時候，住的是腫瘤科，大夫以各種原因不給溶栓，結果形成了陳舊血栓，導致的直接後果是現在抗血管類葯不敢用，甚至貝伐這樣的神葯都不敢輕易嘗試，還要一直吃血栓葯。

在住院過程中，醫生並未採取治療措施，只是象徵性的打些抗生素營養類的葯，當時我們提出化療都被拒絕，後來才明白因為我們的特病沒在那個醫院，根據本地醫保政策他們沒資格給我們化療，可又沒明確告知，這就是所謂的醫德吧，因為他們覺得我只有死路一條了。

後來又因為超出醫保報銷範圍，趕我們出院，而我老公經過幾個醫院的奔波，一個很有經驗的放療科主任看了我的片子，說我肯定有間質性肺炎，這可是分分鐘都要命的，所以我老公當即決定轉成自費住院，強烈要求醫生用激素加抗生素治療。

而後來在呼吸科的ct檢查結果，確實查出了間質性肺炎。所以在出現狀況的時候，多跑幾家醫院是非常必要的。

3

和時間的賽跑

2015年12月5號，在病友建議下，盲試克唑替尼（這之前，有病亂投醫的我們，甚至還相信春樹這個大騙子的話，還吃了兩周他的葯，又一個教訓），結果不到一周，持續一年的咳嗽突然消失了，呼吸也順暢了，感覺應該是有效了。

二十天以後CT，肺部果然明顯好轉，頸部淋巴結縮小，只是cea猛漲，這是正常的，吃克唑替尼如果有效，很多人第一個月會cea上漲，第二個月開始cea就開始下降了。後來在呼吸科治療肺栓後，歷時兩個多月的住院歷程結束。

2016年3月4月，先後兩次進行胸椎1,2,11,12和右肩胛骨及腰椎放療，用的是普放。當時我曾要求大夫用精放，但大夫說沒必要，我也沒堅持，這又是一次治療的敗筆。放療胸椎，造成了放射性食道炎，那不是一般的遭罪，甚至水都不能喝，持續一個多月才好，而後又出現了放射性肺炎，所以放療胸椎用精放是非常必要的。

2016年10月份開始，克唑替尼的副作用加重，噁心嘔吐嚴重，頭暈，乏力，血壓心率低。 此前幾乎沒什麼副作用，不知道是毒性的累積，還是因為停了激素，此前因為間質性肺炎和放射性肺炎一直在吃激素。

2016年12月份，腦增強核磁開始報有腔隙灶，但從核磁片子上看，這個腔隙灶16年6月就已經存在。並且從這個月開始，cea和125開始緩慢上漲，肺部穩定。2017年3月因骶骨進展 ，再次放療。繼續吃克。

2017年5月，左下肢靜脈血栓再次複發，入院下濾網溶栓。這次溶栓效果比較好，新血栓基本消失，因為陳舊血栓引起的持續一年多的左下肢腫脹也基本消失。

2017年7月，腦增強核磁顯示左側半卵圓中心腔隙灶強化（從這個月開始，因為體內有血栓濾網，只能做1.5增強核磁，以前都是3.0增強核磁）。

2017年9月，腦增強核磁顯示左腦腔隙灶沒有強化，左下肺出現小結節，cea已經上漲到216，大夫讓繼續吃克唑替尼觀察 。

9月初出現了耳鳴癥狀，（耳鳴最初起源於9月初的拔牙，拔牙前一晚由於過度緊張，開始耳鳴）而後慢慢開始嚴重，並出現了腦鳴，左半邊腦袋整天嗡嗡響，聽力也開始慢慢下降，聽不清別人的說話內容，感覺噪音很大。有大的聲音刺激，大腦會不舒服，如果休息不好，癥狀會嚴重些。

2017年11月做了組織加外周血二代基因測序，仍然是全陰性。

11月再次腦增強核磁，又顯示原來那個腔隙灶強化（有點戲劇化了，同一台機器同樣的治療方案，結果卻變來變去），左肺小結節增大。耳鳴癥狀加重，左耳基本喪失了聽力功能，噁心頭暈嘔吐加重，渾身乏力，體感很差，開始懷疑腦膜。

於2017年11月15日開始盲試ap，逐漸爬坡到180毫克。吃ap26天後複查，肺部CT貌似有效，左肺小節結消失，少量心包積液胸腔積液消失，腦增強核磁又顯示強化消失（始終就那一個小點），但cea繼續上漲，吃ap後，兩個月時間，cea從288長到576.71，ca125自從吃ap後開始下降。在吃ap過程中，耳鳴腦鳴癥狀沒有得到緩解，還有噁心嘔吐頭暈癥狀，後改腸溶膠囊，嘔吐癥狀基本消失。2018年2月cea開始下降。

2018年4月初，去北京，看了天壇，宣武，協和幾家醫院的神內神外，一致認為我的癥狀不是腦膜轉，後入住協和醫院行腰椎穿刺，穿刺結果，腦脊液未發現癌細胞，但腦脊液中白細胞高，醫生認為兩個原因，一個是有炎症，一個是可能和腦膜有關，由於時間關係，還沒有去北京找神經科大夫諮詢。到現在為止依然沒辦法確定耳鳴腦鳴具體原因。

在醫院裡，對我這樣的病人，醫生輕而易舉的就會選擇放棄治療，尤其像我們這種醫療水平差的小地方，他們甚至都不屑於給你進行相應的檢查，只是讓你接受那個最最殘忍的事實。

面對出現的各種併發症，他們不給予任何治療方案，甚至當著我的面告訴我，給老公省點錢，別糟蹋錢了！

而我親愛的老公，平時貌似事事不關心，此刻，卻異常堅決，不肯放手，甚至在醫生趕我們出院的時候，他堅決不肯在這個時候把我帶回家，選擇自費住在醫院，因為他知道此刻離開醫院我只有死路一條！

不但疾病進展嚴重，還有各種可怕的致命的併發症！那時的我，也平靜的很，該吃吃，該睡睡，同時拿出神農嘗百草的精神，把自己當成一個活脫脫的小白鼠，各種試藥，最後在病友幫助和鼓勵下，我終於嘗試成功，跨過了第一道生死線！

當時住的醫院，街對面就是一所學校，在醫院的兩個多月，每天聽著上下課的鈴聲，聽著學生跑操的聲音，突然覺得上班的日子是那麼美好！

就在前一個冬天，我還在操場陪著學生跑步，雖然已經四十多歲，但還是感覺充滿了活力！

每到黃昏，就想起以前每天下班到家，第一時間衝進廚房的忙碌。在醫院的兩個多月，最渴望的事情竟然是逛逛菜市場，為家人做一頓可口的飯菜！原來柴米油鹽的生活才是最真實最讓人不舍！

而出院後，我第一個去地方，居然真的是菜市場，聽著那熟悉的吆喝聲，心中充滿了狂喜！哪怕是買一棵蔥，內心都很滿足。

寒冷的冬天過後，我終於又迎來了嶄新的春天！剛出院的時候，因為不作為的大夫不肯對我的血栓進行治療，我走路是艱難的，腿很難抬起，就連馬路牙子都要在別人的攙扶下邁上去。

而一個春暖花開的日子，當我終於在公園裡依靠自己的力量爬上一個很小的土坡的時候，我興奮極了，當時就像一個剛學會走路的孩子，來來回回上了好幾次！

春天過去，隨著夏天的到來，女兒的高考也到來了，那是我多麼期待的日子！可我卻再一次住院了，在女兒高考的前一天，我還在醫院裡。

我對醫生說，不管怎樣，我都要出院，女兒人生中如此重要的時刻，我無論如何都不可以缺席！

女兒兩天的高考，我不但回到了家，還硬撐著給女兒做了可口的飯菜，我甚至還央求老公和女兒，在最後一科考試的時候，把我帶到了考場，擠在熙攘的家長群里，看著女兒走進考場的背影，那種心情，除非經歷，常人是永遠體會不到的。

在親人的支持和幫助下，我不但親眼見證了女兒的高考，還親自陪伴女兒走進了大學的校門！

轉眼，女兒大二馬上就要結束了，雖然這一年多來每天都過的很艱難，但為了一個「家」字，我知道我不可以輕易放棄！去年的冬天依然寒冷，我以為我熬不過來了，可我還是看到了今年的春天。

既然我還在苟延殘喘，那就珍惜每一個有陽光的日子吧！現在的我，精心的侍弄著我的花花草草，或許我的生命沒有它們長，但我會感恩它們的陪伴，或許有一天，他們的主人不在了，留下的只是一堆空的罈罈罐罐，但畢竟他們曾經綻放過自己的風采，畢竟，我們曾相依為命過！

既然無法走進大自然的懷抱，無法去觸摸春的嫵媚，那麼我就讓春天走進我的家，溫暖我的煎熬！不管來路還有多長，我都要拚命往前走，因為我怕死，怕留給老公和孩子一個空空的沒有溫度的房子。

現在我能做的，就是接受現實，過好眼前彌足珍貴的每一天。每天，除了擺弄我的花花草草，在身體不是很糟糕的時候，為家人做上一頓飯，也極其幸福。

三年了，感恩所有曾經幫助關心過我的親人朋友們，還有那些素未謀面的經歷著同樣苦難的戰友們！正因為有了那些天南海北的陪伴，生活才有了更多的色彩！唯願明天安好！

寫在最後

感謝這位朋友的分享，希望她的經歷能幫助一些人少走彎路。

如果你是患者，也曾有過一段崎嶇的抗癌之路；或者你是醫生，也曾接觸過輾轉治療、病情棘手的患者，不妨在留言區，將治療經歷說出來，鼓勵一下自己，也給其他患者一些建議。

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