每年新增90萬！如果生出「缺陷嬰兒」，你會怎麼辦？

新生命的到來，通常都能給一個家庭帶來無比的歡樂。

然而，如果這是一個有缺陷的新生命呢？

作為父母，你是否有勇氣去背負缺陷兒的負擔？

作為醫者，你是否有勇氣去面對缺陷兒治療困局？

作為普通人，你是否有勇氣去承擔缺陷兒帶來的道德和社會經濟問題？

每年9月12日是「中國預防出生缺陷日」，對於出生缺陷兒，從來都不是選擇「生」或「死」這麼簡單。一位父親用他的真實經歷告訴我們，當面對一個有缺陷的新生命時，他面臨的是怎樣的抉擇。

「不捨得，我選擇讓『缺陷兒』來到人世」

在2010年天津，我的妻子在婚後第五年懷上了孩子。這個孩子來之不易，承載了我們的期待與希望。我們興高采烈地把消息通知了奶奶、大伯、岳父岳母、小姑……大家都為家族未來新成員的到來，而高興祝福著。

但在一次產前檢查時，醫生卻發現胎兒脊柱平直，並向我們告知了可能的危害，並建議我們是否考慮選擇放棄這個胎兒。

這可是我們期盼了5年的孩子，雖然它還是個只能在B超上看得模模糊糊的糰子，但也是我們的孩子啊。出於對孩子的捨不得，我們沒有把孩子打掉，決定冒險生下來。

終於，孩子在父母的期待中出生了，是一個美麗的女嬰。

然而，我的女兒在出生後被發現除脊柱平直外，還有很多非常嚴重的問題——多發瘺、高位肛門閉鎖、心臟卵孔未閉、脊柱胸椎等畸形，還有肺炎、腎積水等疾病，無法進食無法排便，在缺陷兒中屬於先天殘疾比較嚴重的了。

「建議放棄治療。」

當時的天津兒童醫院在診斷後，向我們建議放棄治療。由於沒有肛門，孩子沒法排泄，肚子已經脹的很厲害，還經常發燒，出現脫水的狀況，小小的身子又瘦又干。

「這孩子臉龐清秀，非常討人喜歡，將來肯定是個大美女，誰知道攤上這個病啊。」照顧我女兒的醫務人員，在看到我安睡的女兒時不禁感嘆道。是啊，為什麼就是我的女兒攤上這個病？每天為了活下去，她被插了很多管子，被打了很多的針，吃了很多的葯，未來還可能要進行無盡頭的手術。

而醫生告訴我們，即使接受治療，女兒仍有可能終身大小便失禁，需要攜糞袋生活一輩子。這對一個女孩來講是痛苦的，為人父母，我們不願意見到孩子痛苦活著，寧願放棄。

在考慮到治療過程對女兒太過痛苦，我們最終選擇放棄治療，並把女兒送到臨終關懷醫院。

誰能決定「缺陷兒」的生死？

這個女嬰在後來被網友稱為「小希望」，孩子的情況在網路上曝光後，引起了網友和媒體的關注。

一方面，網友在得知「小希望」的故事後，開始在積極籌款，希望參與繼續救治，一些志願者試圖遊說嬰兒父親放棄監護權。另一方面，兒童社會救助工作委員會的工作人員也與「小希望」的父親溝通多日，但始終不能勸說其繼續治療。

「孩子父親要把她搶回去了，你們快來！」

事情的轉折發生在2月4日，在寶貝回家QQ群里的網友相互召集，策劃對女嬰的「救援」。5日凌晨，5名志願者不忍「小希望」被放棄，實施了「瘋狂救援」——衝進醫院，自稱是孩子母親，阻攔醫院工作人員，帶走孩子後驅車3小時搶至北京某醫院入院。

「小希望」事件被百度收錄。｜網路截圖

「不能以愛的名義侵犯她生存的權利！」

2月6日，親自將「小希望」抱回北京的志願者「深海水妖」接受採訪表示，想領養「小希望」，自己曾多次和女嬰父親談判希望繼續救治，也曾希望其轉讓「小希望」的監護權。對於這次「搶嬰」的行為，志願者們認為若不是多次談判無效，她們也不會出此下策。

2月12日，「小希望」的家人到北京某醫院，要求領走患兒，交涉後院方簽署女嬰的離院手續。

3月27日，「小希望」不幸去世。

「孩子父母都是普通人，人品感情也很好，遇上這樣的事已經非常不幸了，但更不幸的是碰上了一群不可理喻（的）瘋子！孩子天生就不幸，本可以平靜地來人世走一遭，在還沒有記憶的時候就靜悄悄地離開，卻被這群人以『愛心』的名義搶來搶去。」一位據稱是「小希望」母親多年同學的網友，對孩子父母在網路和媒體上受到的指責感到憤憤不平。

2013年，作為「搶嬰」事件的主人公，網友「深海水妖」（陳嵐）在寫作並出版圖書《小希望》，書中對「小希望」的描述是一個「被剝奪生存權利的受虐兒童」。並成立「小希望基金會」。

陳嵐的博客。｜網路截圖

網友肉唐僧發帖質疑「陳嵐救治無肛女嬰」事件始末。有網友質疑陳嵐「搶嬰救援」是作秀，對其成立基金會表示有消費缺陷兒的嫌疑。

「不論是將『小希望』從死亡線上暫時拉回的志願者，還是有關法律、民政部門，至今仍未啟動法律程序，而只是訴求於那位父親。」學者陶短房表示，此舉等於默認那位父親的邏輯——孩子是他生的，他有權決定孩子的生死。這樣的邏輯是錯誤的，既違反文明社會的道德要求，更涉嫌嚴重違法。

「小希望」的救治事件，起源於是一個家庭的希望，中間陰差陽錯地被無數網友的希望催化，最終演變成一場被輿論道德綁架的「搶嬰」事件。而伴隨著「小希望」的離開，留下給人們的，依舊是「誰能決定缺陷兒生死」的無解難題。

出生缺陷兒，平均每30秒就有一個

詩燕和丈夫一直都身體健康，不抽煙喝酒也不熬夜，兩人結婚後一直想要孩子。好不容易懷上了，懷胎十月各種產檢都順利過了，但孩子一生出來，嘴巴五官看著都正常，檢查後卻發現是先天性食道閉鎖。

「他們（公公婆婆）都說別要了，老公去問了醫生，也說很難治療，我一點辦法也沒有，只能看著他在保溫箱里餓死……」

這次之後，詩燕一直心情沮喪，還得了輕度抑鬱，去接受過幾次心理輔導。

出生缺陷兒是一個讓很多人都不想面對，卻又不得不面對的問題。

我國是出生缺陷高發國，每年有80-120萬出生缺陷兒出生，換而言之，平均每30秒就有一個出生缺陷兒誕生！我國每年的出生缺陷兒數量約佔全世界的20%。

根據《中國出生缺陷防治報告（2012）》統計顯示，目前我國出生缺陷發生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷數約90萬例，其中出生時臨床明顯可見的出生缺陷約有25萬例。

按照年出生缺陷發生率為5.6%預計出生缺陷總量，2018年全國出生人口預計為1744萬人，其中預計出生缺陷總數為98萬。｜圖：originoo.com

排名前幾位的分別是先天性心臟病（每年新增>13萬例），先天性聽力障礙（每年新增3.5-4萬例），唐氏綜合征（每年新增>2.3萬例），唇裂和齶裂（每年新增2.3萬例），神經管缺陷（每年新增

大多數的出生缺陷發生在懷孕的頭三個月。圖為懷孕第12周的超聲波檢查。｜圖：originoo.com

出生缺陷不是單一的一種疾病，而是指嬰兒出生前發生的身體結構、功能或代謝異常。出生缺陷通常包括結構畸形、染色體異常、遺傳代謝性疾病及功能異常。出生缺陷是導致早期流產、死胎、圍產兒死亡、嬰幼兒死亡和先天殘疾的主要原因。

日本：選擇死，無人責備她的殘忍

和子久居日本大阪，去年在懷孕18周產檢排查畸形時，查出胎兒膜部室間隔缺失，也就是有先天性心臟缺陷。

對於這突如起來的噩耗，和子顯得手足無措。

她首先通知了自己在東京出差的丈夫，然後告知了在神戶的母親。第二天，她的丈夫乘坐新幹線趕了回來，而母親、父親和哥哥也從大阪開車過來，住在附近的婆婆和小姑也過來了。一家人擠在小小的商品房的客廳里，討論了孩子的名字、醫院診斷的結果、醫生的建議，也商量了孩子「走後」，要供奉在哪個寺廟。

三天後，和子在家人的陪同下，到診所引產掉了這個「帶缺陷」的孩子。

在日本，對人工流產「缺陷嬰兒」，持包容態度。

1940年日本的「國民優生法」首次認可阻斷嬰兒出生，認為有缺陷的孩子是家庭和社會的負擔，同時也是孩子本人的不幸，所以允許強制奪去身患遺傳性疾病，有可能生出缺陷兒的人的生殖機能。

1948年變更規定「本人或配偶者有遺傳性疾患或遺傳性畸形的人，可以人為阻斷嬰兒出生」。1996年制定的「母體保護法」消除了「胎兒條項」，現在不允許因父母有遺傳性疾患而做人工流產，但該法律第14條有允許因經濟理由中止懷孕一項（不得超過22周），發現胎兒有缺陷時，可以用養育費昂貴為理由中止懷孕。

「產前診斷」成為判斷延續或中止懷孕的主要手段，日本調查數據顯示，2000年後期因發現胎兒異常而進行的人工流產件數比10年前增加了兩倍。在「新產前診斷」中被判斷為染色體異常的孕婦，選擇做人工流產阻斷嬰兒出生的高達97%。

在懷孕之前，健康的生活方式和良好的身體狀況會大大降低胎兒出生缺陷的機會。｜圖：originoo.com

日本准媽媽們大多認為缺陷兒的存在，不僅給家庭帶來巨大經濟負擔，還會讓夫婦關係走向僵局。

對待缺陷兒，讓其生或死，日本還是存在著不同的呼聲。有觀點認為隨著醫療水平發達，即便生下缺陷兒，也可以用外科手術進行補救治療，應該珍愛每一個有緣來到世上的生命。

和子今年又懷孕了，目前產檢一切都正常。但上一次的終止妊娠，讓她和丈夫深感遺憾，為此，和子的丈夫放棄升職申請留任大阪，照顧懷孕的妻子。

美國：選擇生，即使是父母也無權剝奪

美國30歲的代懷孕母親克莉斯多·凱麗，在代懷孕過程中，醫生髮現凱麗腹中胎兒患有唇裂、齶裂、腦部囊腫和心臟畸形等病症。找凱麗代懷孕的夫妻曾與她面對面交談，他們說不想讓孩子來到這個世界只是為了受罪，希望終止妊娠。但凱麗表示，她不願終止妊娠，除非這個胎兒本身就無法存活，或者生下來後很快就會死去。

當腹中胎兒的父母要求凱麗終止妊娠時，她仍決定把這個有生理缺陷的孩子生下來。為了這個決定，她不惜跋涉千里，遠赴密歇根州生產。因為密歇根州的法律規定，嬰兒的命運由代懷孕母親決定。

據美國媒體報道，最終凱麗順利生下這個孩子，並通過合法途徑把她交給一對有撫養殘疾兒童經驗的父母收養。

在美國，對於特殊兒童，即使是父母親也沒有剝奪其生命權的權利。

在美國，缺陷兒和殘障兒童被稱為「特殊兒童」，如果一個孩子被診斷為特殊兒童，那麼所有治療費用都是由政府掏錢，並且在後續的教育、治療、社會福利保障都有完整的體系去支持，美國的法律通過立法來實施和保障特殊教育，每年的財政投入也有體現對特殊教育的分配。

研究人員發現，出生缺陷或先天性畸形在美國嬰兒死亡中佔31%。｜圖：originoo.com

在美國，在日常生活中特殊兒童可以和普通人一樣上學讀書、就業、結婚生子。

特殊兒童的家長還可以參加一些互助活動，彼此支持，相互幫助，這非常有利於親子關係的發展。同時，美國從診斷到治療的系統服務非常完善，這對家庭的負擔和親子關係都有很大的影響。

美國對特殊兒童的幫助已不僅僅是道德和輿論觀念上的，而是從社會和立法層面上，真真正正地對出生缺陷的特殊兒童做到「不拋棄不放棄」。

缺陷兒救治，面對的不僅僅是道德問題

對於缺陷兒，選擇放棄的父母，最直接的原因無非是經濟原因。

而這經濟負擔，不僅僅是對缺陷兒的家庭，對醫療體系、社會和國家也是有影響的。「缺陷嬰兒」出生率過高，對一個國家經濟發展、人口素質勢必形成負面影響。

出生缺陷不但嚴重危害兒童生存和生活質量，影響家庭幸福和諧，也會造成巨大的潛在壽命損失和社會經濟負擔。為減少出生缺陷發生，世界衛生組織提出了出生缺陷「三級預防」策略。

三級預防

一級預防——孕前諮詢和檢查。預防出生缺陷的關鍵時機在懷孕之前，加強婚檢、孕前進行優生遺傳諮詢、進行致病微生物檢查等源頭預防尤為重要。

二級預防——產前檢查。整個孕期有5次以上產檢，通過產檢可以篩查出高危孕產婦，及時診斷和治療，減少患兒出生。

三級預防——新生兒疾病篩查。對已出生的新生兒進行認真的體格檢查及針對性地對某些疾病的篩查，通過這些手段能及早發現出生缺陷兒並儘快展開治療，盡量改善其預後。

對於出生缺陷防控，我們國家在上世紀90年代出台《中華人民共和國母嬰保健法》及其配套法規和規範，2009年納入公共衛生範疇並啟動系列重大出生缺陷防控專項，2010年逐步完善出生缺陷救治的社會保障系統，2010年推動WHO通過出生缺陷防治議案，2012年正式發布《出生缺陷防治報告》。

研究表明，我國孕婦孕期多元營養素（維生素A、維生素B1、維生素B2、維生素C、鈣等）攝入量明顯低於推薦值，孕婦早期缺乏足夠的營養素是導致胎兒出現神經管畸形等多種出生缺陷的原因之一。｜圖：originoo.com

此外，我國在出生缺陷防控體系方面制訂並實施了系列技術標準和規範，實施一系列免費國家重大出生缺陷防控項目、免費孕前優生健康檢查項目等。

從立法到各種醫療政策，國家通過一系列舉措，讓我國出生缺陷防控取得重大進步。

2014年與2000年相比，我國出生缺陷導致的嬰兒死亡率由4‰降至2.1‰。嚴重或常見如神經管缺陷、唇齶裂發生率持續下降，2015年與2000年比較，神經管缺陷下降了80%，唇齶裂下降了47%。

通過財政支持普及缺陷技術診斷，是阻斷「缺陷嬰兒」出生的有效手段。通過產前診斷，可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是缺陷患者，如果是重型缺陷胎兒，就可以選擇終止妊娠，阻斷其出生。

目前隨著二胎的開放，出生人口數增加，高齡產婦比例不斷增加，加上環境污染等多種因素，增加了出生缺陷發生風險，導致出生缺陷總量增加，國家有需要進一步加大防控力度。新形勢下出生缺陷防控形勢嚴峻，迫切加強防控力度，完善技術規範，提升技術水平和服務能力，滿足新形勢下出生缺陷防控新的要求。

結語： 今年，「中國預防出生缺陷日」的主題是「防治出生缺陷，助力健康扶貧」。因「缺陷嬰兒」帶來的沉重社會負擔，實際上是可以通過提前預防來避免，或者至少能夠大幅降低。出生缺陷的新生兒，對於我們的意義，更多的是對於人類生命的尊重意義。不要輕易放棄可治療的缺陷兒，任何對於生命的不尊重，都是不道德的。

（根據受訪者要求，文中詩燕、和子均為化名）

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