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11歲女孩長了一張80歲的外星人臉,是什麼讓1500萬粉絲為她打call?





哈嘍寶寶們,大家最近狀態怎麼樣呀?馬上就是周末啦,迷死氧來跟大家分享一個溫暖而美好的故事吧~





1.






昨天羊刷微博,在熱搜上看到一個美國小網紅,名叫Adalia Rose,不同於我們印象中的網紅的樣子,Adalia有點特別:她在出生五個月後被醫生確診為

早衰症

,所以今年才11歲的她,卻有著近乎80歲的容貌。




沒錯,這就是Adalia,雖然看起來有點怪怪的,但是也hin可愛對不對?





說起來,迷死氧對這種早衰症的最初印象,還是來自於當年的電影《本傑明巴頓奇事》,在電影里,男主生下來之後就是一個七八十歲的老人模樣。




可惜不同於電影里主人公會越活越年輕而返老還童的經歷,現實中,一旦患上早衰症,身體里各項衰老的器官是不可能逆生長的。相反,

器官的衰老速度反而非常快,

同時會伴隨著衰老帶來一系列的病症,所以壽命也不會很長。





患有早衰症的Adalia身體瘦弱,看起來比自己的弟弟還要小很多,六歲時就掉光了頭髮,靜脈突出也很明顯。醫生曾判斷說她不會活過13歲。




不過幸運的是,她出身在一個非常圓滿幸福的家庭,並且父母都是超級樂觀開朗善解人意的性格。也一直把Adalia照顧得很健康。





同時為了讓Adalia在心理上也能健康成長,不會自卑、自怨自艾,五年前,Adalia的媽媽為她註冊了社交網路賬號,讓她把自己的日常生活、唱歌跳舞等狀態都分享到網路上。





於是6歲的Adalia開始成了一名小網紅。自小就可以坦然面對自己的容貌長相。大方地跟大家分享自拍照~





媽媽也會費盡心思把她打扮成小公主的樣子~






給她這個年紀應該有的童真美好記憶。





為了照顧女兒的情緒,讓女兒不覺得自己奇怪,媽媽會和Adalia一起留光頭。





樂觀幽默又可愛的Adalia很快在網路上引起了大量關注。賬號註冊沒多久,就收穫了600萬粉絲。每天都有粉絲不停留言給她加油打氣~





粉絲甚至還為她組織成立了後援會,會定期去看她,組織各種公益活動~





甚至還把她的故事畫成了繪畫,來鼓勵更多像

Adalia這樣的孩子,能鼓起勇氣開心快樂地去生活。








2.






如今一轉眼已經五年過去了,這五年里,Adalia身體還算健康,有堅持不斷地在網路上繼續分享日常,粉絲也從之前的幾百萬增長到1500萬,現在已經成為油管上的一位「大明星」啦!





雖然她的面容以超乎想像的速度衰老了。皮膚開始發黑髮皺…






身體體型也愈加瘦骨嶙峋,骨頭變形。





甚至視力也逐漸退化,不得不戴上了眼鏡。





但是!她真的活得比我們大多數人都酷都美好!!Adalia的家庭里,除了自己,還有三個弟弟,她跟弟弟們相處得都非常好。






好朋友也有一堆,大家都hin喜歡跟她一起玩。





Adalia性格開朗,喜歡唱歌跳舞。迷死氧看她的視頻發現,她經常是說著說著話就扭起來,滿心的開心快樂都要溢出屏幕惹。





別看她身體狀態有點特別,但是來一段breakdancing也是超酷的對不對?!!





近兩年的Adalia,或許是長大了一些,開始變得愛美愛時尚啦!每天都會把自己打扮得又酷又精緻~






美人魚裝扮實現一下公主夢。





紋身也要體驗一下。





這隨意的一個姿勢,羊就想喊她大佬怎麼破~





和媽媽穿親子裝也是炒雞可愛了(造型凹得很專業嘛)。






所以這兩年呢,Adalia也緊跟時代潮流,爭做一個「美妝博主」,視頻里多了hin大一部分的化妝視頻。





她不僅給自己化。





然後媽媽和家裡的姐妹們也都是她的「小白鼠」。






反正不管畫成什麼樣,粉絲都會各種誇獎她鼓勵她。





除了線上直播和拍視頻,Adalia的戶外業餘生活也相當豐富啦!開車~






游泳~





喂鳥,樣樣不耽誤。





Adalia很愛美,但是她的頭髮都掉光了。她曾對媽媽說:「真希望有一天我的頭髮能長出來啊。」在知道自己頭髮無法再長出來後,她又表示:

「誰

稀罕長出頭髮呀,

我有一堆假髮,每天都可以換新的髮型發色!」





在我們很多人都對世界感到焦慮、絕望、厭惡的時候,Adalia直白的表達她對這個世界的喜歡,她能從很多細小的事物中發現生活的美好。





儘管在我們看來上天對她如此殘忍,她卻說,

她喜歡這個世界上所有的東西





單純而美好,樂觀又堅強,迷死氧覺得,她一定是精靈世界裡的小公主,只是不小心降臨到了凡間吧。








3.






早衰症全名叫做「

早年衰老綜合症

」,又名科

凱恩氏綜合征

。發病原因多與編碼細胞核核纖層蛋白及其相關

基因的突變

有關。除了身體衰老之外,還有身材瘦小、皮膚色素沉著、脫髮、靜脈突出、聲音變尖等癥狀。





這種疾病非常罕見且難以治療,發病率為

百萬分之一

。目前在全球有

200例左右

。他們身體衰老的速度是正常狀態的5-10倍,也就是說,

他們過一天,大概相當於我們正常人過一年




很多醫學文獻表示:這些患病兒童一般只能活到7至20歲,大部分都會死於

衰老疾病

,如心血管病等。




但這些孩子們短暫的生命,往往活得比我們這些「正常人」要漂亮很多。




美國男孩Sam也是一名早衰症患者。雖然他有著八九十歲的容貌,卻一直有一顆兒童的心。他喜歡玩電子遊戲,喜歡聽流行音樂,夢想是再也不用做家庭作業,成為一名人民警察。





他活得很開心,甚至還參加了學校的軍樂隊,在表演時敲著特別設計的小軍鼓,精神抖擻。





後來他的真人故事被拍成紀錄片,取名《Sam的生活》,後來改名《兒童早衰症》,用來記錄這群與眾不同的生命。而他樂觀堅強的心態,也打動和影響了不少人。





後來,Sam受邀做了一場主題為「

快樂人生的三大法則

」的演講。這樣一個主題,由看起來很不幸的他說出來,對大部分的我們來說,似乎是一種諷刺。





Sam說,他之所以會如此快樂,是因為

大部分時間都在思考和早衰症無關的東西

,而且他知道自己的生命有限,所以

不會浪費精力來讓自己難過

。雖然當時的年紀只有17歲,但毋庸置疑,他真的是個人生的智者吧。






在那次演講之後沒多久,Sam就由於併發症發作而離世了。美國各界人士紛紛悼念這個年僅十七歲卻活得快樂通透有意義的孩子。




迷死氧找來了他生前的演講視頻,感興趣的話可以看一下吼。





事實上,在世界上的各個角落,都有像Adalia和Sam這樣罹患早衰症卻堅韌樂觀地生活著的孩子。




英國的早衰症女孩Ashanti生於2003年,1歲時病症確診。





儘管知道自己身體狀況比較特殊,但7歲時的Ashanti還是堅持要像其他正常孩子一樣,去主流學校讀書。




在學校時,她會堅持要做體育運動,跌倒了就重新爬起來。她一直不認為自己和同學們有什麼不同——除了有一次,她突然發現自己不像其他女孩一樣有漂亮的頭髮,於是央求媽媽買了假髮,結果被學校批評了…





迷死氧以前還看到過一對

同時患有早衰症的少年情侶




2006年,14歲的英國女孩艾米跟隨家人到波士頓市參加一場醫學會議時,在會議上認識了另一個同樣患有「早衰症」的美國男孩——13歲的尼克。兩人惺惺相惜,一見如故,有很多共同愛好和語言,於是兩人跨越了所有障礙談起了戀愛。






2012年,彼此都滿18歲後,兩人宣布了要結婚的消息,將婚期定在了2013年的夏天(後期新聞就沒有報道啦,但是羊希望他們真的走進了婚姻殿堂,也真心希望他們現在還能好好的幸福生活著)。




在中國也有一起早衰症的案例。患病者是今年15歲的小女孩桐桐。





桐桐2歲時被確診患上早衰症,在過去的幾年裡,由於身體機能和器官的衰竭,桐桐曾多次被醫院下達病危通知書。





但是家人從沒放棄為她四處求醫。而桐桐自己,也是個特別樂觀堅強的孩子,不管遇到什麼事,臉上都掛著開朗的笑~





很幸運,後來她趕上了北醫三院「幹細胞治療法」的實驗嘗試——通過移植親生弟弟身上的間充質幹細胞來進行治療(在國際上也是首例)





經過前期的一些嘗試治療後,桐桐目前的狀況已經有所好轉啦。真心祈禱醫學的進步可以幫助到這些幼小而無助的生命可以更好地綻放吧~



(動圖是桐桐親吻弟弟)






看完這些例子,迷死氧內心覺得有點慚愧。在這個被焦慮、攀比、名利等充斥的現代社會裡,我們似乎把太多的關注點放在各種不必要的慾望和需求上了,從而不知不覺把生活全部變成了負能量,壓得自己踹不過氣來。




多少人化著美美的妝,穿著昂貴的衣服,背著名牌的包包,慾望卻依然得不到滿足。

年紀輕輕心就老了,快樂成了奢侈品




而這些孩子,只要能活著,只要多做了一件自己喜歡的事,就幸福而滿足。

哪怕被上天賜予了蒼老的皮囊,靈魂卻依然純真,閃閃發光




或許就像網友說的:

「很多時候,我們不快樂,正是因為擁有太多,可以選擇的太多了。」




是時候數點下自己手中握有的幸福,留一份對生活最單純直接的熱愛了吧。




如果你也被這些孩子打動了


別忘了點個贊哦~






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