每3秒就有一個！家人患老年痴呆，你將面臨3大「挑戰」

「年輕的時候，世界總是簡單而善良的，當你老的時候，你會發現，老無所依……」電影《老無所依》中最後的對白，給人們留下了一個哀傷的省略號。

在9月21日是世界阿爾茨海默症日，全球每3秒鐘將有一位阿爾茨海默病患者產生，陷入記憶的煩惱。對於老年痴呆的患者來說，可怕的不是死亡，而是活著面對將要來臨病痛，更痛苦的是老年痴呆症的家屬們，他們所面臨的經濟和精神負擔都是普通人難以想像的。

9月21日，國際阿爾茨海默病協會發布世界阿爾茨海默病2018年報告。｜圖：World Alzheimer Report 2018

如果父母不幸患上老年痴呆（阿爾茨海默病），生活無法自理，當每天為生活和工作所累，是否還能兼顧起照料患病家屬的責任和負擔？你會不會選擇，把老年痴呆的親人送進養老院？

39深呼吸聯繫到一位選擇把親人送到養老院的老年痴呆症患者家屬，她為我們講述了，當家人患上老年痴呆後，作為家屬將面臨什麼樣的問題。

口述人：李婷，廣州人，女，28歲，獨生子女，她的母親在56歲時確診為老年痴呆。在這個中秋，在經歷一年多的居家護理後，她選擇把老年痴呆的母親，送到專業的養老院去。

一紙診斷書，我的母親被確診老年痴呆

「我當時以為媽媽是因為爸爸走了，心情不好、正好更年期了。沒想到那時就是得病了，如果當時早知道，應該當時就帶她去看醫生的。」

2年前，父親去世了，走得十分的突然，才60歲不到的母親，一夜之間頭髮白了大半。在父親去世後，我和母親一起同住，我忙於事業應酬，總是不能回家吃飯。每次晚回家後，母親總忍不住因為多煮了晚飯太浪費的問題，而嘮叨不停，我們母女二人總是爭執不斷。

有一次，我早早給母親打電話告知不能回來吃飯。可那天晚上，當我回到家裡時，卻發現母親還坐在飯桌前等我吃飯。對於之前和我通電話的時期，母親竟然毫無印象。後面母親又試過好幾次「說完就忘」，我以為她是上年紀「老糊塗」了，一直就放在心上。但隨著時間推移，母親的情緒開始變得不穩定，脾氣變得越來越暴躁，經常失眠，還出現健忘的情況。我以為是更年期的原因，也勸過母親去看看中醫調理，但是情況並沒有改善。直到有一天，我發現母親竟然出現大小便失禁，才終於意識到：母親的情況不對勁。

在廣州市第一人民醫院的神經內科診室里，我被告知在早期老年痴呆癥狀(阿茨海默的典型癥狀)主要是記憶障礙、精神和行為異常和生活能力下降等。醫生和我說，早期老年痴呆主要是記憶力衰退、健忘，還會讓老年人精神和行為異常，例如變得焦慮不安，易為一點小事發脾氣，也可能會表現為情感冷淡。隨著病情逐漸加重，還會出現不知饑飽、無法自理衛生（大小便失禁）等生活能力下降情況了。回頭想想，之前母親記憶力下降、事情說完就忘其實就是典型的記憶障礙徵兆。

正常人的腦部結構與阿爾茨海默症的腦部結構對比。｜圖：originoo.com

目前中國有老年痴呆患者800萬人，佔世界患者總數的1/3，更可怕的是早期老年痴呆患者幾乎沒人就診，中期就診的患者不到12%，即使是晚期也只有25.4%。很多人和我一樣，在父母出現記憶力不好或是性格行為情緒改變的問題時，沒能及時注意到這些是老年痴呆的早期癥狀。

在父親去世半年後，醫院的一紙診斷書告訴了我，母親患上了老年痴呆。

兩個病人，老年痴呆患者與家屬

「有時我在想，如果母親不在了，我是不是就能過得更好呢？」

起初，我以為自己一個人，也能照顧好老年痴呆的母親。

目前國內對於老年痴呆患者的看護，還是以家庭看護為主。國內有獨立針對老年痴呆患者病房的醫院屈指可數，而有能力照料老年痴呆患者的公立醫院經常病床緊張，往往無法為所有的患者提供住院治療服務。因此，現在的老年痴呆患者的治療只能以門診干預為主，大部分患者只能選擇在家由家屬護理。

在中國有超過90%的老年痴呆患者由家庭照料。｜圖：originoo.com

最開始，我也選擇了在家護理老年痴呆的母親。母親的身體情況還算良好，除了偶爾會大小便失禁，最麻煩的也就是記憶力十分差，記不住事情。必須24小時有人跟著，一不留神，就會走失。

因此，我花了3000元在越秀區某社區的家政中心找了一個阿姨，負責煮午飯和晚飯，還有在家幫忙照顧母親。在我的預想里，每天早上安頓好母親，等到家政阿姨來到家裡，自己就可以安心去上班，晚上回來正好阿姨走了，自己哄好母親睡覺，就可以結束一天。但是在第一周里，母親就差點走掉過一次，在家裡開煤氣忘記關火兩次，家政阿姨和我抱怨「一個人根本看不住她」。

一個月過去了，第一個家政阿姨就就和我提出不做了，在她看來，照顧老年痴呆的母親太辛苦了，還不如去普通家庭打掃衛生煮煮飯要舒坦。接下來的幾個月，第二、第三個、第四個家政阿姨也走了。社區的家政中心負責人也表示實在找不到人了，普通的家政護工大部分都不願意照顧老年痴呆老人，而且缺乏專業的護理知識，無法在老人身體或者行為出現問題時做出相應的護理。

北京每年有近3000起老人走失案件，大部分都與老年痴呆患者有關。｜圖：originoo.com

無奈之下我只好辭掉了工作，自己在家照顧老年痴呆的母親。作為老年痴呆患者的家庭，所面臨的經濟、精神負擔都是普通人難以想像的。

一年的時間下來，我的生活接近崩潰，人生似乎進入了一種無序狀態。每天照顧母親，我不能隨意和朋友逛街，不能想買什麼就買什麼，也不敢奢望感情生活。我開始出現失眠、焦慮的情況，常常半夜忍不住哭，人也越來越瘦，頭髮大把大把地掉。由於缺乏專業的護理知識，而且一個人的體力有限，母親在我照料下，身體並沒有變得更好。

以家庭看護為核心的傳統方法，並不能最有效地解決老年痴呆患者這一特殊群體的看護需求，甚至有時會成為老年痴呆患者家庭正常生活的阻礙。一方面是因為家屬缺乏專業的護理知識，無法讓老年痴呆患者在家庭護理中得到專業有效的治療；另一方面，老年痴呆患者日常生活無法自理，而且往往行為異常，這些特殊情況也讓普通家庭沒辦法進行有效的照料。

另一方面，沒有收入一年多，每個月的生活費、母親的醫療費、以及各種開銷，之前的積蓄已經漸漸變得捉襟見肘。治療老年痴呆的開銷大多無法走醫保報銷，母親每月的藥費就需要800-1500元，一旦不小心因為老年痴呆導致發生意外住院，開銷就更大了。得了老年痴呆這個病，如果沒有好的藥物控制，就只能眼睜睜地看著親人的老年痴呆越來越嚴重。

自1998年以來，已有100多次嘗試開發治療阿爾茨海默病的有效藥物，但只有4種獲得批准。｜圖：originoo.com

老年痴呆的母親，逐漸成為壓垮為我的沉重負擔。2012年世界衛生組織曾發布一份報告稱：當一個家庭成員被診斷患有阿爾茨海默病後，其照護服務提供者很容易成為第二個病人。我的家裡有兩個病人，一個是老年痴呆的母親，一個是照顧老年痴呆病人的我。

在母親確診老年痴呆後的一年，我終於明白，光靠自己一個人是無法照顧好母親的。

三個難題——老年痴呆專業養護路在何方？

對於老年痴呆患者的家屬，往往要面對三個難題。第一是如何及早發現家人老年痴呆症的徵兆，二是在如何堅持對老年痴呆疾病的治療。而第三個難題，則是老年痴呆的專業養護。

目前在我國，阿爾茨海默病有「三個低」：人們對疾病的認識程度較低，患者到醫院的就診率較低，患者接受治療的比例更低。｜圖：originoo.com

在朋友的建議下，我嘗試去尋找專業的養護機構來照顧老年痴呆的母親。最開始，我聯繫了好幾個有名的大型公立養老院，這些養老院大多位於番禺或者廣佛交界處，地理位置比較偏遠，而且床位十分緊張已經無法馬上預約到床位。於是，我轉而在市區內尋找中小型的養老院，但普通養老院聽說是有老年痴呆症的老人後，都表示無法接收。

奔波了將近一個多月，我終於在醫院一位護工的推薦下，在荔灣區老城區里找到了一所能接收老年痴呆老人的私人老年公寓。這所老年公寓雖然佔地不大，但是周圍有2家大型三甲公立醫院，還和附近一家社區醫院做了對接，裡面工作的看護人員有不少都是在醫院做過護工的，有一定的護理經驗。

在老年公寓里，我遇到了陳先生一家人。他們家的老人有早期老年痴呆，已經送進來一年多了。「其實你不用想太多，這就和你送孩子去幼兒園一樣的，這裡就是『托老所』。」陳先生一家給我介紹了「托老所」的概念，認為把老年痴呆老人送到養老院，就和把孩子送去託兒所是差不多的。陳先生選擇讓家裡老人入住老年公寓，除了考慮到家庭人手不足，也因為經歷家庭護理後，發現無法給生病的家人更專業的養護。

言語表達、熱身活動、唱歌、文字遊戲等訓練可以提高輕度至中度痴呆患者的記憶和思維能力。｜圖：originoo.com

對於老年痴呆患者來說，缺乏專業養護是最大的難題。專業的護理員機構和護理人員，和老年痴呆症患者間也不只是服務和被服務的關係，而是相互認同、信賴的生活夥伴，可以為患者提供更專業更可靠的護理服務。許多國家和地區都已建立起阿爾茨海默病的專業護理體系。在美國，已有十多家針對阿爾茨海默病的大型專業護理機構和診所上市，患者通常可以選擇在這些專業的療養機構里享受專業的護理。

在國內雖然在北京、廣州等一些發達地區的養老機構已經分等級設立，有專業從事老年痴呆患者護理的養老機構可供選擇，但目前這些養老機構中針對老年痴呆的護理力量還十分薄弱，老年痴呆護理的專門人才和專業養護機構都很缺乏。在香港，針對老年痴呆的群體有一個包括專業養護社工、營養師、健身師、建築師、輔療小組等數十人組成的團隊提供服務，這種模式被稱為跨專業全人照顧。

一老年公寓收費項目明細。

這一年多照料老年痴呆的家人的經歷，讓我明白了，用傳統的孝道觀念衡量子女的孝心是愚昧的，不能自理的老人尤其是老年痴呆，在家養老並不是最好的選擇。專業的養老院都配有醫療科室，有受過培訓的專業護理員，有的還會僱傭醫生來對入住的老人進行科學的飲食起居管理。

在決定把母親送到老年公寓後，我重新找了一份工作，並準備在附近重新租一個房子，每天可以方便去看望和照顧母親。目前，把老年痴呆的父母送進養老院，或許是很多人「不得已而為之」的選擇，而在未來隨著多元養老發展成熟後，以及社會上對老年痴呆的養護體系建設進一步完善，把老年痴呆的父母送進專業養護機構，得到更專業更有效的治療養護，或許會成為很多人「何樂而不為」的更優選擇。

（根據受訪者要求，本文李婷為化名）

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