記一位「戰士」的最後時光——一個小醫生的自省

作者丨崔檬中國醫科大學附屬盛京醫院寧養病房

審核：路桂軍主任中國人民解放軍總醫院

鄭瑩護士長北京協和醫院腫瘤內科

來源丨醫學界腫瘤頻道

2017年12月，影像科的同學兼好友給我電話，有些慌張地告訴我，她舅舅因為消瘦做了檢查，查出了胰腺癌肺轉移，轉移病灶幾乎布滿了整個肺部。聽到這個消息，即便作為一個外人，我也茫然了一陣子。我聽說過這位舅舅，姓李，剛剛退休，有能力、肯吃苦、能擔當，是家裡的主心骨頂樑柱，一旦他倒下了，這整個家都會無依無靠。

經驗告訴我，針對胰腺癌晚期的患者，積極抗癌治療意義不大，我所在的寧養病房是最適合他的，我們可以提供對症支持治療，同時對他和他的家人進行積極的心理疏導，幫助他平穩順利的度過人生的最後幾個月。

當我跟同學提出李舅舅可以來我這裡住院的時候，同學卻斷然拒絕了我：「不行！不能去你那！去你那裡不就是放棄了么，這才剛確診，怎麼可以不做任何努力就放棄呢！」

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隨後的兩三個月，我陸續從同學那裡了解到李舅舅的治療過程：因為胰腺病灶並沒有特效藥物可以控制，為了延長他的生存時間，腫瘤科選擇了針對肺部轉移灶的靶向藥物。服藥一周後，李舅舅出現了嚴重的呼吸困難，複查發現肺部大範圍纖維化，考慮為靶向藥物的副作用導致，緊急停葯並使用激素治療，效果並不理想。

這種情況，已經是宣判了一個人的「死刑」，李舅舅這次直接與我聯繫，詢問我的建議。考慮到他完全知曉自己的病情，我也沒有隱瞞，詳細說明了寧養病房的性質後建議他來這邊尋求生活質量的提高，而非延長生命。

李舅舅停頓了幾秒鐘後對我說：「我還是覺得自己並沒有到放棄治療的程度，我還可以跟疾病鬥爭下去，在這條路上，我絕不願認輸！」

我無奈的表示了理解，相當多的患者和家屬認為寧養病房，也就是臨終關懷科，是患者「等死」的地方。從某種意義上說，我們無法否認這一點，但就像我對同學說過的那樣，「我們可以讓患者在最後的時間裡，活得更舒服一些」。

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再次收到消息，已經是今年2月份了，在這之前李舅舅接連嘗試了各種中藥、偏方、秘方等，病情反反覆復，非常典型的呈現出「螺旋式下降」的趨勢。就在剛過完年大概1周，李舅舅呼吸困難到連平地走路這樣的簡單活動都無法完成，右側胸腔存在大量積液，在沒有其他科室收治的情況下，只能硬著頭皮到我這邊尋求治療。

李舅舅是一位長相極為端正的中年男人，濃眉大眼，瘦削卻精神。作為醫生，每迎接一位病人，我總會不自主的將自己帶入「引導者」的位置上，想要「引領」患者按照「正確」的方式走完人生最後一程。

但當我迎向李舅舅時，他坐在輪椅上對我矜持的點了點頭，其後的每一次交流，我們的關係更像是長輩與晚輩，我無法去「引領」一位長輩，只能「跟隨並幫助」，這樣的醫患關係對我而言很陌生，但最後回想起來，似乎也是靈性陪伴的一種形式。

第一次住院過程很順利，與其他患者不同的是，住院時的每一項化驗和檢查結果，李舅舅都要親自查看報告單，針對其中異常情況詳細了解原因和可以採取的治療方案，認真思考後做出選擇。

經過引流胸腔積液等對症支持治療，他呼吸困難的癥狀得到了明顯改善。當得知胸腔積液很清澈，是「比較好的積液」時，李舅舅第一次在我面前笑了出來，緊接著又長嘆了一口氣：「總算是聽到了一個好消息」。緊接著他充滿信心地對我說「我知道腫瘤控制不住，但我只要出現一個癥狀就去解決一個癥狀，一關一關的往下闖，總會活下去的！」

我下意識的就想反駁這種不切實際的想法，可看到李舅舅那堅定的神情和緊握的拳頭，我竟覺得打破這樣一種信念對他來說是很殘忍的事情。我似乎應該讓他去了解並面對他真實的預後，但在當時我只能說「好，我盡我所能來幫助你」。

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出院後大約三周，李舅舅再次因為呼吸困難來我科住院。這一次的治療過程就沒有那麼順利了，不知因為哪種中藥或偏方的原因，李舅舅谷丙轉氨酶迅速升高，被迫無奈下，他放棄了絕大部分的「抗癌」治療。

這次住院時長近一個月，雖然再次引流了胸腔積液，但李舅舅呼吸困難一直無法得到完全緩解。起初的幾天查房時，李舅舅會流露出失望的情緒，但幾句話後總會振作起來，仍堅定的認為自己能闖過這一關，到了後來，他經常半躺在床上望著窗外發獃，落寞，但不軟弱。

我認為這是個很好的階段來進行關於死亡的深層次對話，於是多次嘗試與他探討醫學的局限性，探討如果我沒有更好的辦法去控制病情，他想要如何度過最後的時光。然而李舅舅每一次都向我表示他不願意去思考這樣的假設，更不願放棄與疾病的鬥爭。

當時我是有些生氣的，胰腺癌晚期的患者，如此固執的毫無道理的相信自己能夠一直活下去，這會使他沒有足夠的時間來好好的跟這個世界告別，我也固執的認為，他最終會後悔的。

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第二次出院後僅一周李舅舅就再次辦理了入院，就這一周的時間，他出現了肉眼可見的黃疸，同時消瘦的厲害。當我第三次為他留置胸腔積液引流管，察覺到進針時幾乎感覺不到背部肌肉厚度時，心中不由泛起一絲難過，彷彿我的手觸摸到了一個生命的流逝。

明確了肝臟轉移壓迫膽總管的診斷後，我問他，我們這次還要積極想辦法去治療嗎？還是我來儘可能的提高您生活質量減輕痛苦就好？李舅舅沉默了許久，久到我以為我可以聽到他將要說出口的放棄時，他卻還是選擇讓我聯繫手術科室，可惜因為身體衰弱等原因，最終未能實施治療。

幾天後，李舅舅生命指征全面下降，在已經卧床不起需要藥物維持正常血壓的情況下，他還是儘力對著家屬和我們說話，表達他還有活下去的能力和意志。沒有人忍心勸他放棄搶救，經過全面搶救藥物維持，48小時後李舅舅還是離開了我們。

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此後，我有相當長的一段時間認為，在這個病例中，我給予的心理和靈性照顧是失敗的，我沒能真正進入到患者的世界裡去。當我們交流時，我想要向他輸出我的觀點，建議他與疾病妥協、放棄鬥爭、享受生活、平靜從容的離開人世，但他總是很抵觸我的觀點，拒絕我帶著這樣的觀點去觸碰他的內心世界。

我一直認為我的失敗在於沒能讓他平靜從容的離開人世，沒有引導他對妻子對兒子充分表達出他的情感。直到他的妻子告訴我，在住院期間，他已經將自己的後事安排妥當，並沒有留下什麼遺憾，我才得以釋然，轉而思考，這樣一種求仁得仁的離世方式，是否就是這位「戰士」所期望的。

作為家裡的頂樑柱，也許,「不能倒下」就是他需要堅持到底的信念，就是他想要留給家人的形象，就是他想要傳承給後代的精神。而我自認為正確的離世方式，如果盲目強加給他的話，就違背了以患者為中心的原則，結果可能非但不能使他得到平靜，反而會造成其痛苦。我的失敗其實在於沒有踏實地陪伴患者，以他心靈能夠得到舒適的方式。

所以，臨終關懷的模式並不是一成不變的，也沒有什麼一定正確的做法，以靈活的方式保證以患者為本、守護患者的尊嚴才是我們工作中最高的準則。

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