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蔡聰:從盲人到父親,如何練習成為一個妖孽

導語:在中科院SELF講壇上,來了一位特殊的嘉賓——一加一殘障人公益集團合伙人、有人文化CEO蔡聰。蔡聰是視障群體里的 「另類」,他上學時收過垃圾、開過小賣部,工作後做雜誌、做培訓、做媒體,已經成為新晉奶爸,他大膽嘗試各種可能性去追尋自己想要的生活。他認為,每個人其實都有『殘障』,只是程度不同而已,傷殘它不是優點,也不是缺點,是我們人生中的一個特點,這個特點將來怎麼發揮,取決於我們對自己的接納,和社會的制度和機能,最終為殘障人提供可以正常工作、生活的環境和氛圍,他也正在為創造這樣的環境而努力著。

各位親愛的女士們,先生們,大家下午好!我叫「不緊張」,為什麼叫「不緊張」,因為我是一個低視力。在我現在的視覺範圍,加上燈光一晃,我根本看不見下面有沒有人,或者大家的表情是什麼樣子,所以在我們的行業裡面叫「目中無人」。

開個玩笑。我叫蔡聰,是一個低視力。今天我給大家分享的題目,大家現在應該在屏幕上已經看到了,叫「從盲人到父親如何練習成為一個妖孽」。這個題目可能大家會覺得有點非主流,在正式開始分享之前我想問一下大家,可能盲人和妖孽大家聯想在一起,能想到的是一個什麼樣的形象?或者大家覺得一個盲人,要想變成一個妖孽應該是什麼樣子的?大家誰能分享一下?大聲喊出來也可以,或者你想到的能夠成為妖孽的盲人是誰?

這個妖孽給大家一個標準,我剛參加工作的時候曾經聽過一個故事這個故事發生在哈佛大學法學院,說有一回美國的叫全美盲人聯盟的主席去哈佛大學法學院演講,就跟我今天跟大家演講一樣。今天我站到這個地方我感到非常驕傲,並不是因為我來到哈佛大學的法學院我非常驕傲,而是因為我是一個盲人。我當時聽到這個故事的時候我驚呆了,我心裡說難怪人家都在「自信」的前面,經常加上一個詞叫「盲目」的自信,原來說的就是你。你是看不見大家的表情嗎,你身為一個盲人有什麼好驕傲的,大家都覺得一個看不見的人是多麼悲慘的一件事情,你居然覺得驕傲,當時可能這就是我的第一反應。

但這些年的工作以及我生活的經歷,給我帶來的反思讓我漸漸的意識到也明白到,當時他要這樣說,而這個也是今天我會要帶給大家的。先回到我的本身,我10歲的時候因為藥物性的青光眼,導致視神經萎縮,視力半路出家就跟上謝遜的腳步,但是我又沒有謝遜的能力,周圍所有人都告訴我說,看不見了,那你這輩子基本上也就沒戲了。連學都沒法上當時我們小城市,縣城青年那個地方不太知道盲校,我一直在求醫無門的情況下,醫治失敗的情況下一直在普通學校上學,隨班就混,直到2004年高中畢業,畢業的時候向我們當地的,省招辦申請工作人員讀題的方式,讓我參加高考,當時說沒有先例,以這個為理由拒絕了。當時之後我才著慌了,我們的人生就應該是上好的小學,好的中學,好的大學,看來盲人徹底是沒戲了。就滿世界找,這個時候發現,原來在我們國家還有針對盲人的。這種單考單招的特殊學校,雖然專業只有音樂和針灸推拿,但是好歹有個大學上。所以就去參加單考單招,考上了長春大學特殊教育學院,針灸推拿系。

這是我人生中第一次接觸到一大群的盲人,我和他們聊,然後才了解到可能對於大多數盲人來說,從小不管你是1歲出家,還是5歲出家,只要出了家就都進入盲校,在盲校裡面所有的人都會告訴你,將來你是要去做按摩的。可能我們還會說盲人,你們其實看不見其實要做很多事情,都非常非常的困難。傳統的盲人三大行業就是乞討、賣唱和算命,現在有了一個按摩可以做,你們應該感到非常珍惜,並且為此應該非常的努力。但是這個事情讓我感到非常的彷徨,因為我在普通學校的時候,雖然看不見但是我和同學們干過很多,也收過垃圾,也開過小賣部,還做過社會調查,所以我覺得其實我們應該能夠做很多的事情。但是我們所有的同學都跟我說,不要去想這些了,因為他們就是這樣告訴我們的,我們自己也是這樣覺得的。我們如果不去做按摩還能做什麼呢?所以當2010年我大學畢業的時候,我的絕大多數的同學不管他們喜歡還是不喜歡,不管他們的身體適應還是不適應,他們都選擇了做按摩,而我最後左思右想回到家裡面當了一個待業青年。

待業的過程中我上網開始找工作,我總覺得可能不只是我在這樣想,應該還有很多人,結果運氣比較好,當時碰上了我現在就職的一加一殘障人士公益招聘在招聘視障的廣播節目製作人。我了解到原來他們是2006年有一批視障人跟我的想法一樣,所以大家聚集到了一起,想去看看我們還有什麼樣的可能,便走了出來。我喜歡做的是廣播,然後我經過跟他們的溝通來到了北京,從做廣播開始到現在做雜誌、做培訓、做媒體倡導做很多很多事情,做我喜歡做的事情。也是在我工作的過程中認識了我現在的妻子,她也是一個視力障礙人士和我一樣,視力和我差不多。我們2015年春節結婚,2016年春節之前有了一個可愛的女兒。所有人都說你們效率夠高的,這個時間抓得挺緊,我說確實是這個樣子,並且非常巧的是,我的妻子和我的女兒她們是一天的生日,並且屬相還都一樣,所以此處應該有掌聲。

非常感謝大家,我們現在一直生活得都非常非常的幸福,可是這種幸福可能是我倆自己認為的幸福,不見得是別人眼中認為的幸福。因為在我們走向婚姻,走向生育的這個過程中,其實我們遇到過很多很多的質疑,以及其實出於一種關心的質疑。還要說回到當我視力不好的時候開始,我的父母其實內心裏面,他們一直也非常的彷徨非常的擔憂,我記得有一次半夜我醒來,半夜兩三點聽到隔壁我的父母在聊天,當時我的父親說,可能別人家的孩子不管將來怎麼樣,父母在離開這個世界的時候都是可以安心的,但是我們很難閉上眼睛。因為就是我,我是一個視力障礙。他們完全不知道將來我能怎麼辦,直到後來我們看到盲人原來還能做按摩,他們彷彿看到了一種新的希望,在這個過程中,包括我的父母,以及周圍很多關心我,愛護我的人,我的親朋好友他們都在不斷的替我想辦法。但是他們想辦法的一個基礎,一個出發點是因為我看不見,所以可能我做不了什麼事情,我這輩子也很難取得所謂的成功。他們想可能未來如果我的父母能夠在離開這個世界的時候安心的閉上眼,那很簡單的一個解決途徑就是給我找一個能夠看得見的人和我結婚,然後照顧我。可是他們又在想找一個人照顧我,萬一她也瞧不起我看不見這件事情怎麼辦呢,就有人出主意說你找一個文化層次低一點的,找一個農村來的。當時其實我的內心是非常非常難受的,儘管大家是出於一種愛護我的名義,這種難受不光是對於我看不見這種事情的認知方式,同時也是我們整個社會在看待文化層次。來自農村等等這種一系列的,可能在我們不知不覺中,我們的這種態度會深深的傷害到別人,而我就是其中的一個受害者,所以我一直試圖反抗這件事情。但是同時我在想我也能夠理解我的父母,因為他們生活的這樣一個社會,在不斷告訴他們的就是盲人,是這輩子很難有所出息,並且甚至連照顧自己都做不到。所以我也是一直在想,我要通過什麼方式去改變他們,去讓他們了解到接納我呢。

後來我參加工作之後,因為我自己要滿世界去出差,要做很多很多獨自的事情,開始讓我的父母意識到這小子,在北京自己好象生活得挺滋潤的,不像我們想像的那個樣子,可能是以前我們沒有給他機會去嘗試。恰好我又碰見了我現在的妻子,我們步入了婚姻的殿堂,因為我們也通過了很多溝通,讓我的父母看到我妻子做飯其實做得挺好。雖然她不愛洗碗但是我可以洗,我們也可以打破一下我們父母對這個傳統男女的這種陳規定見,所以我們步入了婚姻殿堂。他們發現還行,可能這倆兒能照顧自己,改變了一下他們的觀點。但是他們的觀點又做了一個轉移,轉移到哪兒了呢,你倆將來要不要孩子這個問題,又變成了我們大家共同關心的一個話題。如果你們要孩子,萬一孩子也遺傳了你們的視力障礙怎麼辦,即使他不是視力障礙,可是他將來怎麼面對自己的父母是視力障礙,他怎麼去面對他的同學,面對社會,他們都非常的擔憂。然後從另一個角度又在想,生個孩子也好,將來他長大了,我們趁著現在還年輕,幫你們把孩子帶大,然後他可以來照顧你們接替我們的責任。

可能這種擔憂又讓我和我的妻子討論了很久,我們每天在不斷的討論,因為在我倆看來,我們覺得生一個孩子都是OK的,包括我們對婚姻的認知我們希望我們的人生能夠有婚姻的這樣一種生活經歷。我們也非常喜歡孩子我們希望我們的生命裡面能有這樣的一個或者是一群小生命,和我們一起去成長,這是我們所期盼的,而這也是所秉持的一種價值觀,至於說對方是否是視力障礙,我的孩子是否視力障礙,這個不是絕定性因素,它也不應該是絕定性因素。所以在我和妻子去做產檢的時候,醫生給我們建議說去做基因檢測,但是我倆拒絕了。醫生當時還說你們將來要是生一個盲人的孩子你們可別找我,我們說這個跟您真沒關係,這誰也決定不了。但是我們可以決定的事情,包括醫生您可以做的事情,是告訴那些更多的視障的父母,如果你的孩子是一個視力障礙,其實我們還可以做很多。

2014年年初的時候,我去美國百金斯盲校去訪問,因為我了解到現在在美國,其實盲人都生活在普通的學校裡面上學,都接觸的是融合的教育,而百金斯盲校他們更多的是做支持的工作。什麼叫支持的工作,就是如果我的家庭,迎接來一個視力障礙的孩子,那沒有關係。可能當別的父母在研究怎麼樣給孩子買黑白卡片激發他的視力,激發他的智力的時候,我們這邊有31種不同的氣味的小瓶子去激發孩子的嗅覺,還有其他不同的空間激發孩子的聽覺,我們把孩子都可以打造成謝遜,但是這個出發點其實在於我們怎麼樣來看待視力障礙這件事情。如果我們把它當成一個個人的問題,可能我們所有一切的反饋,就像當我視力障礙開始,我所有接收的所有的環境告訴我都是你現在看不見了,所以你的人生沒有了希望,所以你就完蛋了。但我們換一個視角,從一個支持的視角,把視力障礙當成就像有的孩子高有的孩子矮,有的孩子胖有的孩子瘦一樣,當成生命的一種特點來看待的話,我們想到的所有事情其實都是我們怎麼樣去支持他,讓他能夠在這個世界上根據自己的情況自由的發展,取得屬於自己的成功。這就是我們在工作中,在生活里所悟出來的一種全新的看待殘障或者看待人的生命價值的一種方式,它被我們稱為社會模式。我們不再把問題歸結到個人本身,而是我們看到傷殘本身,它其實是我們每一個人都可能未來會面臨的一種狀態。它同時也只是我們人生中的一個特點,它不是優點,也不是缺點,至於這個特點它將來怎麼樣去發揮,取決於我們的社會,我們要做的事情是消除這樣的障礙。

其實這個不光是面對殘障來說,面對我們今天在座的,我知道在座來了很多小朋友剛才我有聽到,其實我們的教育也是這樣。我們用我們教育一個統一的標準,這樣一個分數去衡量每一個孩子。如果我們的孩子做得不是足夠好,達不到那樣的標準,我們會把責任歸結是我們的孩子,可能是你笨,可能是你不夠努力,可能是你談玩等等等等。但是我們從來沒有沒有想過,是不是我們教育這種方式並不是適合我們所有的孩子,我們是不是應該換一個視角改變我們的教育呢,這是社會模式帶給我們全新的思考方式,它的基礎在於每一個人都應該是平等的,擁有同等的生命價值和尊嚴,所以從我開始決定迎接我們生命中的第一個新生命兒來說,在那個時候我們就已經做好了準備。如果我的孩子是視力障礙,那麼我和我的妻子將會有足夠的經驗

去支持他,讓他能夠很好的在這個社會上發展。如果他不是視力障礙那也沒關係,這話聽著好象視力障礙挺好一樣,我已經有這種妖孽的潛質了。即使將來他可能面對這個社會,大家的觀念仍舊沒有改變,但那又怎樣呢,那不是我孩子的問題,那也不是我的問題。如果說有問題,那也是我沒有接納好我自己,沒有把我做得足夠優秀。

今天恰好是父親節,我覺得這個節日不是我們父親的節日,而是提醒我們每一位父親,我想說在這個地方說,祝我的女兒父親節快樂。原因是因為她提醒我,我要不斷的去練習,不斷的成長,讓自己成為一個足夠讓我女兒驕傲的父親。我相信儘管我現在還沒有辦法很大聲的像那位在哈佛演講的盲人哥們一樣說出來「因為我是一個盲人而驕傲」,可能我還是會擔憂整個社會對我的嘲笑。但是我希望我也會和我的女兒一起好好的成長,在這種社會模式的價值觀支持下讓有一天女兒和我一起出門的時候,很自豪的介紹這是我的父親,他是一個盲人。謝謝大家!




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出品:中國科普博覽 SELF格致論道講壇

作者寫於2016-07-19
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