五萬人一遇的無臉症，日本少女從出生就被嘲笑，她卻說：「媽媽，謝謝你生下我」

東京新青年

沒有人比我們更了解日本

人們總會期待幸運降臨在自己身上，也期望能避開所有的不幸，如果生命可以選擇，但求能避開不幸。

影像中的這個名叫山川記代香女孩子患有特雷徹·柯林斯綜合征（Treacher CollinsSyndrome），俗稱無臉症，五萬人中就會有一人患有此病症。

特雷徹·柯林斯綜合征是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全疾病，最大的癥狀就是臉部外觀異常，下眼瞼呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂；顴骨發育不全或缺失；嘴巴大、顎裂、下巴小；部分患者外耳構型異常及聽力缺損。

除了面部上的癥狀，比較威脅到生命的就是呼吸道狹小，睡眠時可能無法獲得充足的氧氣，導致在睡眠中窒息的情況也有。

從2歲開始，一直到20歲成年，山川記代香經歷了多達16次以上的手術，很難想像從2歲開始就要躺在手術台上接受治療是一種怎樣的體驗，成長的過程應該經歷了不少病痛。

這個病症之一就是影響到聽力，因為耳朵發育不完全，現在的耳朵是從胸內取出軟骨再經過手術做成的耳朵，即便有了耳朵，山川記代香也還是隨身佩戴著助聽器。

記代香出生在愛知縣一個普通的家庭里，除了爸媽，記代香還有一個哥哥和一個妹妹，她在家排行老二。一家人都是普通的模樣，只有她一人患有這個無臉症。

不過，一家人關係都很好，妹妹跟姐姐一起的合照看起來也很開心。

哥哥對兩個妹妹都很疼愛，一起成長的過程並沒有因為記代香的容貌和別人不一樣而有所不同。

對於媽媽來說，陪伴記代香的成長過程可能不是一件輕鬆的事情，可是媽媽從來都沒有放棄

如今再回想起那段記憶，媽媽也還是很難過，因為那樣小小的身軀要承受那麼多的病痛，任何一位媽媽都希望病痛能疼在自己身上，也是在那時候，媽媽堅定了一定要將記代香養大成人。

父母和家人對記代香都是愛護有加，可是慢慢長大以後，終究要走進人群。從小學到高中，因為這個容貌還是受到不少嘲諷。

無論自己怎麼正視自己的容貌，也不得不因為別人的眼光而在意起來。

對她來說，能不對自己惡言相向已經算是很禮貌的了，人們只是看到她的容貌後避開視線，而這些依然在她心裡造成了一點點影響。如果說漂亮的女孩子喜歡吸引人的目光的話，對記代香來說，你們可以不看向我就已經很安慰了。

對她短暫人生衝擊最大的一次是高三的時候，在這條她每天上下學的路上，迎面走來3、4個女孩子，一邊笑著一邊說「好可怕啊」。即便現在再走在這條路上，回想起那一幕，還是會覺得很生氣。

好在那時候的記代香身邊有一群支持她的朋友和同學，大家聽說了都很生氣，對不認識的人當面嘲笑這件事情，想來那3、4個女孩子的內心比臉龐醜陋多了。

但是，在經歷這件事情之後，記代香也意識到如果自己不勇敢面對的話，還是會有很多人不明真相的肆意嘲笑。所以，在和媽媽商量過後，媽媽鼓勵記代香能夠勇敢的站出來，向大家科普這個疾病。

隨後，記代香與班主任商量後，得到學校的許可，為她專門召開了一場大會，全校700多名學生到場。原本很討厭站在人前的記代香這一次也鼓足了勇氣，站在所有人面前，接受所有人的目光，講述自己的病症，希望得到多一分的理解。

面對所有人講述自己成長過程中遭受的指指點點，她想表達的只是一個普通人的心情，當普通人受到白眼的時候會難受，她也一樣，而她遭受的可能更多，人心都是肉長的，她並不是不會痛不會傷心的鋼鐵人，這些年每每受到這些的時候都很痛苦。

你無心開的玩笑並不好笑，而且很傷人。記代香所希望的不是大家要特別友好的對待的，只求平平常常就好。

勇敢的講述完這一切之後，走下台看到媽媽的記代香哭了，母女倆抱在一起。踏出這一步真的很不容易，但也是從踏出這一步開始，生活真正有了改變。

帶著這份堅強和勇氣，記代香順利考上了日本福祉大學，也順利的畢了業，那一年她22歲。

畢業後毅然決然的離開家鄉去求職，因為希望依靠自己的力量生存下去，父母終有一天會離開自己，記代香心裡很清楚，她需要自己能夠獨立生活。

之後，記代香進入東海市政府社會福祉課工作，生活依然在繼續，她也終以社會人的身份進入了人生的下一個階段。

生活一如既往，和其他女孩子一樣，記代香的內心也是十分少女的，用的計算器、手機殼，還有自己房間內的裝飾很多都是粉紅色的，而她自己覺得黑白色的衣服比較適合自己。

說一點不在意容貌肯定是假的，自己在意，旁人的目光有時候依然很刺人。所以，一般出門，不管是買東西還是散步，山川的標配是戴好口罩。算是不給別人添麻煩也不給自己帶來不便吧。

20多年來經歷的苦痛都沒有將她打倒，心存感恩的是，身邊有愛護自己的家人和朋友。尤其是媽媽，在這個過程中，媽媽承受了很多依然堅強支持著記代香，所以，在一次家庭聚會上，記代香錄了一段視頻：

媽媽，謝謝你生下我

出生誰都沒有辦法選擇，如果可以選擇，誰都希望避開所有的不幸。可是，命運並不都遂人願，面對疾病，當事人已經很痛苦了，但還要承受旁人歧視的目光，明明換到自己身上也一樣無法忍受，可是太多的人輕而易舉的脫口而出一句玩笑，卻像一把把鋒利的刀子直扎當事人的內心。

不求所有人都給予關懷，哪怕不說話也算是一種對他們的保護。平時網路生活應該也切身體會到了語言暴力的可怕，既然不希望發生在自己身上，又何必強加到別人身上呢。

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