小男孩患有罕見酸血症，醫生認定活不到三歲，爸爸：活著就是受罪

照片中的這個小男孩今年二歲了，名字叫張恩豪，是河南商丘柘城縣遠襄鎮人。在他2016年6月9日出生後九個月的時候，突然昏迷呼吸加快入院，經過醫生的確診，認為患有酸血症，屬於基因突變，根本活不到三歲。小恩豪的媽媽壓力太大了，在他只有一歲十個月的時候和丈夫離婚離開了這個家庭。

這個是小恩豪的爸爸張昌濤在給小恩豪餵奶，自從妻子離開這個家以後，他就可以又當爹又當媽地照顧著家裡的孩子。以前妻子在家的時候，他還可以外出打工賺錢，給孩子賺一些吃藥的錢，現在妻子不在家沒有人照顧小恩豪，他就只能靠種地賣了玉米以後，給兒子買高價的進口葯和特殊奶粉來維持生命。

雖然小恩豪只有二歲，但他現在已經是擁有殘疾人證的一個小孩，2017年7月，小恩豪的殘疾類別認定為智力殘疾，殘疾等級被認定為一級。氨基酸代謝障礙，屬於基因突變，造成智力、運動的發育落後。每天小恩豪扶著行走器鍛煉，腿上都會摔得青一塊紫一塊的，每一次跌倒再站起來，對於求生的慾望非常地強！

這是小恩豪又生病了，爸爸抱著他在醫院輸液，每次都會難受得哇哇大哭。作為一個單親家庭的爸爸，張昌濤唯一能做的就是自己不能倒下，孩子命苦，從出生九個月後發病，到醫生確診認定活不到三歲，孩子經歷了太多的痛苦。他只能更努力地在妻子離開孩子之後，給他更多的父愛，直到他走完自己病痛的一生。

張昌濤說：自己和妻子2008年結婚，婚後第一胎女孩生存18天離世，第二胎懷孕3個月停止發育引產，第三胎是圖片中穿白衣服選擇家裡的老大（正常）今年剛八歲，第四胎就是小恩豪。夫妻倆做了基因檢測，生出健康孩子的幾率4比1，妻子壓力太大選擇了離婚。哥哥對弟弟非常友好，當問他弟弟有一天不在了怎麼辦，八歲的哥哥無言以對。

平時在家裡吃飯，小恩豪只能吃一些大餅之內的食物充饑，完全吃不到肉。小恩豪的爸爸張昌濤說：不是不讓孩子吃好的，因為孩子患有代謝障礙，對高蛋白不耐受，同時患有先天性腹瀉8型，他來到這個世界上就是來受罪的，簡單的飲食或許能讓孩子活得更久一些！

每次當小恩豪生病的時候，都會聽話地躺在爸爸的懷裡，忍受針筒扎入皮膚的疼痛，還學會了每天自己拿著藥瓶喝葯。這個被醫生認定活不過三歲的孩子，還能有多少時間活在這個世上還是個未知數！他和所有的孩子一樣，高興的時候也會開心地大笑，每次和爸爸一起去學校接哥哥放學，兄弟倆會開心地抱在一起。大家對這個酸血症孩子有什麼祝福的話想說的，歡迎跟帖留言。

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