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他拍這些罕見疾病的人,目的是讓大眾不要用異樣的眼光看待他們

他拍這些罕見疾病的人,目的是讓大眾不要用異樣的眼光看待他們

每17個人中就有1人患有罕見的疾病,因此患病對他們的家庭帶來了巨大的影響,我已經遇到了數百個受罕見疾病影響的家庭,而且大部分都是被孤立起來了。據估計僅歐洲就有3500種罕見疾病,這些疾病影響著3500萬人,因此我拍攝這些照片讓更多人了解這些疾病。圖為傑克在2歲時被診斷出患有Duchenne肌肉營養不良症「他看起來很健康,但他的生命卻在一天天接近死亡,因為他的肌肉美圖都在萎縮。

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這些攝影作品向大眾講述罕見的疾病,每一張圖片後面都有一個他們自己的故事,他們分享疾病如何影響他們的家庭。這些攝影圖片雖然不能幫助他們獲得健康,但它可以幫助那些患病的人被這個社會接納,打破被孤立的情況。圖為托尼,她的三個孩子受到尼曼揀選疾病的影響,她告訴我她們的故事,我可以看到他們眼中的憐憫。

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露西經常因EDS而致使身體的不同部位脫臼,「如果我能告訴別人我的事情,那別人會認為我是一個怪人,其實我想說我和你一樣正常,我只是有一些小病,我只是希望人們能用正常的眼光對待我們和接受我們。

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Lizzie在16歲時被診斷為亨廷頓氏病,現在已經26歲了,她一直在養老院中生活,Lizzie最大的願望就是都想要個屬於自己家庭,有自己的孩子和房子。

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Eddie的嬰兒經常痙攣,而且時常發作,他們希望自己的孩子早點好起來,和正常人一樣過生正常的生活。

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馬多克斯患有一種罕見的遺傳性疾病,每天都要服用藥物,一直伴著吃藥成長,父母都希望這種遺傳的疾病能有藥物將它完全的治療好。

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Meliz每三周需要輸一次血,Meliz患有β地中海貧血症,這是一種血液疾病,疾病可以減少血紅蛋白的產生。血紅蛋白是紅細胞中的含鐵蛋白質,可將氧氣輸送到整個身體的細胞。「對於她來說最困難的一個方面就是每天的特別的疲憊。當我因輸血產生更多血細胞的地方時,我的背部就會痙攣。

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.芭芭拉是單親,她被診斷患有多發性硬化症。這些疾病致使她被這個社會孤立,因此她長長飲酒麻痹自己。

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圖為患有SMA的孩被父親抱著,孩子的狀況很不錯,正在一天天嚴重起來,目前還沒有良好的藥物治療,只能看著孩子一天天的接近死亡,這個世界最愛孩子的就是父母了,父母看著孩子生病,無能為力的時候心裡是多麼的絕望,多麼希望這些事情不會發生,如果在你的身邊有人患有這些罕見的疾病,請不要隔絕他們,讓他們感受到這個世界的愛依然存在。

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