「話腫瘤」藏在哈文微博的秘密：誰來關心腫瘤病人家屬的心情

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藏在哈文微博的秘密：誰來關心腫瘤病人家屬的心情

醫學指導：世界中醫藥學會聯合會癌症姑息治療研究專業委員會會長、廣東省中醫藥學會腫瘤分會主任委員、廣東省中西醫結合學會腫瘤心理學專業委員會名譽主任委員、廣州中醫藥大學第一附屬醫院腫瘤中心主任 林麗珠教授

文/陳壯忠

很多人以為李詠賺夠了錢去美國移民，

原來是去美國治療。

去美國治療的每一天，

哈文都在早上更新微博，

只有簡單的兩個字：

早安。

很多人不了解，

以為李詠一家在美國過得很好呢！

直到最近

哈文簡單宣布李詠因病去世，

很多人才恍然大悟，

原來哈文在為心愛的丈夫祈福。

現在回過頭來想一想，哈文真是一個女強人，這期間扛著多大的心理壓力：丈夫患癌生病，每天面對各種痛苦折磨，作為家屬除了好好照顧他之外，還得面對丈夫隨時可能出現各種狀況和心理情緒變化，這種焦灼可想而知；而且作為公眾人物還得面對各種流言蜚語，那個內心是多麼強大。說實在，這個勇氣值得敬佩，但作為老百姓，醫生並不推崇：我們關注病人的同時，也要做好患者家屬的心理疏導，釋放壓力，大家共同來面對疾病。

《黃帝內經·寶命全形論》中指出：一曰治神，二曰養身，三曰知毒為真，四曰制砭石大小，五曰知臟腑血氣之診。五法俱立，各有所先。「三分疾病七分調養」，作為家屬，應該學會自我調節，以便於更好地處理一系列心理問題，才能更好照顧好自己和家裡人，全面提高生活質量。廣州中醫藥大學第一附屬醫院腫瘤中心林麗珠教授介紹幾種方法供大家參考。

1. 要正確認識腫瘤

首先要認識到腫瘤已是慢性疾病。惡性腫瘤已被列為類似於高血壓、糖尿病等的慢性疾病，需要長期管理，惡性腫瘤的生存時間越來越長了，部分腫瘤甚至可以治癒，即便是不能治癒的腫瘤，經積極治療，患者也能獲得較長的生存時間。這些認識都可以通過與經管醫生、護士溝通獲得，不建議求助於網路工具，以免因錯誤認識增加煩惱。

第二，要正確認識惡性腫瘤治療過程中的併發症。特別是化療、放療、分子靶向藥物等治療手段的副作用很大，但事先知道這些情況，家屬至少可以不那麼慌亂，在配合醫護治療的前提下，儘可能在飲食、心理等方面給患者多加照護，以幫助患者渡過治療難關。

第三，要客觀看待治療效果。雖然惡性腫瘤的治療水平較以往已有飛速發展，但有效率仍舊不高。特別是晚期腫瘤，任何治療手段的結局不外乎兩種：有效與無效。腫瘤增大往往是最難被接受的，但確實是不可避免的情況，要有充分的承受力來面對治療無效的困境，並設法自我調適心理，儘快從憂慮與悲戚中解脫出來。試想，雖然治療無效，雖然治療過程很痛苦，但至少努力了，至少不放棄，所以不後悔。

2. 以患者為中心

惡性腫瘤的治療模式是多樣化的，要根據家庭情況合理選擇治療手段和藥物，個體化的治療才是最適合的治療手段，不要輕易相信網路及廣告推薦，也不要盲目套用病友或周圍腫瘤患者的治療方法。

主管醫生一般會給出治療的建議，但在治療方案上可能需要家屬選擇：優選與次選、進口葯與國產葯、醫保葯與自費葯……家屬需要根據患者和家庭的情況來選擇合適的治療模式。該治療時不要猶豫，晚期時不要後悔。家屬不要鑽進一味追求腫瘤縮小的死胡同，晚期腫瘤治療的目的是延長生存時間，改善生活質量，讓患者儘可能不是痛苦地活著。

3. 多溝通尋求幫助

首先，要多與主管醫護人員溝通，尋求幫助。醫護人員是最了解疾病的人，也是最能理解家屬困擾的人。家屬可以將治療過程中家庭遇到的困難與醫護人員交流，不僅可以訴說心中的苦楚，也能得到醫護人員的理解。在遇到兩難選擇時，不妨聽聽醫護人員作為旁觀者的見解，或許會有很大的幫助。

其次，可多與病友的家屬溝通，交流經驗。多數家屬都會遇到同樣的問題，但處理能力卻各不相同，因此積極溝通可以吸取別人的經驗，也能訴說各自心理的委屈，相互鼓勵，以便更好地處理可能面臨的各種心理困境。

第三，要與家庭中其他親屬多溝通。親屬們可以給你莫大的支持，也能在治療選擇障礙時找到合適的路線，更重要的是可以緩解家屬獨自面對惡性腫瘤治療過程中的壓力與困擾。小型的家庭會議是不錯的選擇。

4. 學會傾聽和傾訴

由於長時間被疾病折磨，患者的不滿情緒經常會向家屬發泄，家屬身心也因長期的壓抑，往往表現為情緒焦躁、易激動，常無故發脾氣。因此，患者家屬學會情緒宣洩也很重要。清代醫家吳尚先《理瀹駢文》提到"七情之病者，看書解悶，聽曲消愁，有勝於服藥者"。七情相勝，悲傷時，可以大哭一場，讓悲傷隨眼淚流去，不必壓抑；憤怒時可以跑跑步，打打球；平時唱唱歌，跳舞，找個知心朋友傾訴心中的壓力。

家屬對患者表示有所需要。很多家屬對患者照顧十分周到，什麼事情都不讓患者做，患者飯來張口，衣來伸手。其實這樣是不對的，因為在這隱隱之中，向患者透露一個信息，「這個家庭不需要我了」或者「我成了這個家庭的累贅了」。比較合理的做法是，事有大小都跟患者商量，但以不增加患者思想負擔為度。讓患者覺得自己是存在有價值的，家屬要學會傾聽患者的需求。

另外，患者家屬在保證患者得到良好護理的基礎上，還要學會豐富生活，轉移注意力，例如聽聽音樂、散散步、養養花，這些業餘愛好能很好地轉移注意力。

家屬精心照料、不離不棄，這對於正在和病魔作鬥爭的患者而言就是最好的支持。我們要清醒地認識到抗癌拼的不僅僅是體力和財力，還要拼心理。通過各種途徑創造和諧、樂觀的醫療氛圍，讓我們共同努力，讓抗癌之路走得更遠。

號外！號外！

尊敬的各位領導、醫生、護士、患者、家屬們：

支持療法，是心理治療的一種。它指患者通過得到家人與醫生的理解、支持、鼓勵與幫助，能夠坦誠面對問題，改善心境，提高信心，從而促進心身康復的過程。誠邀各位俱樂部成員相聚，參加第11期腫瘤康復俱樂部活動「身心支持，溫暖相伴」，分享您與家人、醫生的故事，重獲心靈療愈。

專家簡介

林麗珠，廣州中醫藥大學第一附屬醫院腫瘤中心主任兼教研室主任，醫學博士，教授，主任醫師，博士生導師，博士後合作導師。擅長中醫、中西醫結合治療中晚期惡性腫瘤，長期致力於肺癌、肝癌、結直腸癌等惡性腫瘤的基礎與臨床研究。

出診時間及地點：周一下午、周三、周四上午；廣州中醫藥大學第一附屬醫院門診南樓4樓嶺南名醫診室。

作者簡介

陳壯忠，主治醫師，師從林麗珠教授，廣東省醫學會醫學科普分會第七屆委員會委員，擅長肺癌、肝癌、結直腸癌、鼻咽癌等常見腫瘤及疑難疾病的中西醫結合治療與防治，重視腫瘤患者及家屬的調護。

出診時間及地點：周五下午；廣州中醫藥大學第一附屬醫院門診大樓4樓腫瘤科門診2診室。

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