「我是一位單親媽媽，也是一名乳腺癌患者。」

健康 11-17

文|鐺鐺

乳腺癌二期，單親媽媽，警花，20米手槍打靶精準度9環+

本文首發在公眾號「愈路」，由年輕的癌症病友們建立。

我是一位單親媽媽，也是一名乳腺癌患者。

目前我還在進行著治療，我的治療過程並沒有太多的波瀾起伏，但是我想與你分享一些我在治療過程中的收穫和感悟，希望我們可以一起戰鬥。

治療過程

病理：

浸潤性導管癌（ER-，PR- ，HER2+++）

術前化療治療（新輔助）：

TCH

（多西他賽

卡鉑

赫賽汀）三周方案；

手術方案：

保乳

手術後化療：

赫賽汀一年

愈路小貼士

新輔助化療（neoajuvant）是指在實施局部治療方法（如手術或放療）之前所做的全身化療，目的是使腫塊縮小、及早殺滅看不見的轉移細胞，以利於後續的手術、放療等治療。

並且，新輔助化療前、後的影像、病理，可以幫助醫生了解某些藥物對個體腫瘤的具體效用。

新輔助化療已廣泛應用於早期乳腺癌的治療。

所以，如果你即將接受新輔助治療，不要擔心，這並不是任何標誌你的病情較重的信號

。很多早期患者在新輔助治療之後，達到了病理完全應答（pathological complete reponse，PCR)，意思就是在顯微鏡下，原本的病灶組織已經找不到任何的癌細胞了。

文中作者接受的TCH方案就是針對早期HER2陽性的乳腺癌典型的新輔助治療方案的一種。更確切地說，當下國外應用更多的是TCHP方案，此方案多了一味P，P是指perjeta（帕妥珠單抗）。

帕

妥珠單抗是與赫賽汀類似的針對HER2的靶向藥物。臨床試驗證明，帕妥珠單抗聯合赫賽汀聯合化療，相比於赫賽汀聯合化療，可以明顯提高有效率(PCR率）、延長生存期

。

羅氏已在2018年1月，申請在國內上市帕妥珠單抗。希望早一點為中國的患者帶來福音！

一點感悟

戰勝敵人最重要的武器是

更多地認識、了解自己的敵人

生病前我對癌症相關知識一無所知。

2018

年

月

日，這一天把我的人生分成兩半。

這天前我有著鴻鵠之志，各種學習想加把勁提升自己，讓人生更上一層樓。

可是這一天

超結果告訴我右乳有一個佔位，當時我連佔位都還不懂，懷著忐忑之心到了區腫瘤醫院，經驗豐富的主任醫生再用

超幫我檢查的時候，告知我高度懷疑惡性。於是開始了住院及各種檢查。

有經驗的病友會知道，剛剛得知病等待檢查結果的那種絕望，在有限的認知里，癌＝絕症，想著自己還那麼年輕，孩子還那麼小，父母之恩也還未報，世界那麼大，好多地方都還未去看看。

一下子離死亡那麼近，讓人猝不及防

。

又想著會不會上天憐憫自己，良性，給自己改過的機會。

每天白天都有檢查，病理穿刺、

超、鉬鈀、

、核磁共振、骨

ECT

。有些上半輩子未接觸過的檢查，一周內全做了。

夜晚輾轉難眠，想得最多的是父母和孩子，特別是寶寶，還不到兩歲，若沒了我，她怎麼辦？

甚至在想，要寫好一份遺囑

，不能因為我的突然離開而給家人增加麻煩。（有一個朋友就是因為突然去世，沒有立遺囑，因為是單親媽媽，涉及多位合法繼承人，所以房產及其他財產的處理非常麻煩）。

難過、絕望都不敢表現出來

，也不敢哭，因為是老媽陪在身邊，我不堅強，她會更難過。

凌亂了兩三天之後，我開始了

自救

，我要清楚了解自己的對手的底細，知己知彼，才能戰無不勝。

在這裡也跟大家提個醒，目前網上各種信息很多，包羅萬象、魚龍混雜，大家一定要擦亮眼睛，辯明真偽，去

學習一些真正的科學知識。

我很幸運，我看到的第一本關於癌症的科普書是

菠蘿博士的《癌症、真相：醫生也在讀》

，它是我在

KINDLE

上用關鍵字

「

癌

」

搜索電子書時，排在第一的書籍，看見那麼多走心的評論，馬上下單買來讀。

讀完後，失眠了幾天的我終於可以睡著了。

我知道，第一，我不會馬上死去；第二，目前世界上的科學家們正在努力把癌症變為慢性病；第三，目前的各種主流、前沿療法；第四；乳腺癌是預後相對較好的癌症。

讀完第一本後，如饑似渴，我並抓緊時間馬上拜讀菠蘿的《癌症、新知：科學終結恐慌》，比起第一本書，更加系統全面認識了癌症，從小白變成了略懂，知道了

「

美國抗癌登月計劃

」

，知道了目前癌症謠言的前因後果，知道了如何預防癌症及治療領域裡的各種方法等等，更重要的是，它終結了我的恐慌，讓我更理性去看待自己的疾病。裡面的內容既科學又簡單易懂。之後空餘時間裡，大量閱讀了癌症方面的書籍，比如李開復的《向死而生》、凌志軍的《重生手記》等等，看著這些前輩們鬥志昂揚地與癌症鬥爭，我有什麼理由悲觀頹廢？

另外，也關注了關於乳腺癌的一些公眾號，比如

「

乳腺癌互助圈

」

、

「

若初

」

等等，大概知道自己的敵人是什麼樣子。

月

日免役組化結果出來，是個壞消息，

HER2+++，

不好的分型

，

占乳腺癌患者里占

20%

左右，較為兇險，預後不好。慶幸的是發現算早，分期為二期

，有靶向葯——赫賽汀（曲妥珠單抗）。因為了解，知道這個結果時

我的絕望已經轉化為鬥志，並作好了打一場硬仗的準備，儘可能戰勝它，爭取陪女兒長大，陪父母終老。

愈路小貼士

文中作者提到，HER2陽性是不好的分型。

客觀來說，的確如此。HER2陽性或者強陽性的乳腺癌細胞一般增殖更快，病理分級更高（容易低分化），更容易在早期就有周圍淋巴侵襲。

但是，重要的是但是！

隨著針對HER2的各種神葯的出現，局面可以說被扭轉了

。HER2病人的預後已經顯著提高，也有望繼續提高。所以，未來可期，不必心虛。

在確定治療方案時，跟我的主治醫生進行了探討，我的腫瘤當時已經浸潤到接近乳暈，如果馬上手術無法保乳，可以做全切，或者重建，也可以考慮新輔助化療，再嘗試保乳。老爸希望我儘快手術，全切，在他的認知里把腫瘤這個壞東西切掉我就安全了。而通過這段時間的學習，我知道目前在西方發達國家保乳是主流，很多三期甚至四期的病人都嘗試新輔助後保乳，

在手術切緣乾淨的情況下，全切和保乳的預後是一樣的，保乳不僅可以減少對身體的影響

，更重要的是讓病人感覺到身體變化不大，

有更充足的信心去面對未來

。

當時廣西醫科大學一附院的曾健教授對我說，全切，是一個相對簡單的手術，工作滿兩年的外科醫生都可以做，但是我們外科醫生努力學習各種技術、提高技能，不僅僅是安全，更希望在安全的情況下，能讓病人術後有更高的生活質量及更好的心理狀態。我選擇了新輔助化療，並且在三療後進行了保乳手術，

手術很成功

，術後兩個月乳房變化不大，疤痕不明顯，患側手臂也已經恢復到術前水平，可以正常抱我的孩子，可以打羽毛球、乒乓球。

在此感謝曾教授精湛的手術，也感謝自己做了一個在可選擇範圍內最好的決定。

愈路小貼士

這不僅僅有關於保乳還是全切，更有關於遵循病人的意願。

經常有病友告訴小編，病人自己非常想保乳，但是家裡人不肯，千般阻撓，七大姑八大姨又來出謀劃策說某某保乳了，沒過多久又複發了。最後病友妥協了，但是心裡非常後悔難過。

從科學上來說，大量臨床數據顯示，對於不攜帶致病基因的患者，

全切 vs. 保乳+放療，對於病人預後沒有統計意義上的區別。

從人性上來說，請各位家屬尊重病人的意願。

無論你們是我的誰，我自己的身體，最終是我說了算。

抱團取暖，

結伴同行

通過《癌症、新知：科學終結恐慌》關注了微信公眾號「菠蘿因子」，是我更幸運的開啟。5月份關注，6月初菠蘿就組建了第一個病友群，申請入群時還有一個小插曲，申請後發現我並沒有收到邀請信，按以往的處事方式，因為入群人數才100人，就會認為是自己選不上而已，之後不再關注。而這次，我認為這件事情值得我去努力爭取。我在「菠蘿因子」後台留言，詢問沒被選上的原因。很快「菠蘿因子」查詢到原因是郵件投遞不成功，於是通過另外一種方式讓我加入了「菠蘿的年輕朋友互助群」，從此，我就成了菠蘿飯中的一員。

生病之前認為社會上最團結的群體是部隊的戰友群，因為一起吃過苦流過汗，裡面凝聚的友情是其他群體難以比擬的。生病之後，「菠蘿的年輕朋友互助群」，讓我同樣感受到了小夥伴們像戰友一樣的溫暖和力量。

菠蘿飯們來自五湖四海、各行各業，如果不是因為我們共同的敵人——「癌」，大家在生活里是半杆子打不著的陌生人，現在在這個大家庭里，每天大家在群里分享抗癌心得、最新抗癌藥物的訊息、主流抗癌方法等等，並根據自己的經驗回復有需要的小夥伴關於一些化療及術後副作用、心理調節等問題，如今社會飛速發展、時間成本越來越高，但是菠蘿飯們願意費時費心幫助小夥伴進行解答，有時還要查詢、翻譯各種資料，那是因為，我們有共同的身份——抗癌戰友。

我永遠不會忘記大家對我諮詢病情時的熱情回復，很多小夥伴甚至去查閱各種資料來幫助我；不會忘記在我化療後出現嚴重的腸痙攣時，大家紛紛建言獻策，提供了行之有效的辦法，讓我減緩了痛苦，順利通過全部化療；不會忘記一些知心小姐姐、小哥哥在日常里的陪伴及鼓勵。術前我非常恐懼，是群里小夥伴們，包括菠蘿給予了我溫暖和力量，讓我勇敢地爬上了手術台。

我的治療過程沒有走中藥、保健品等的彎路，主要也是得益於菠蘿飯們的科普。感謝菠蘿為我們組建的這個群體，讓孤單在抗癌路上前行的我們感受到集體的溫暖和力量，不僅在身體調養，更勝在心靈的陪伴。雖然目前僅僅是在線上的互動，希望在不遠的未來，我們能夠在線下加強聯繫，組織更多豐富多彩的活動：一起健身、旅行、讀書等等，讓戰友們更加鬥志昂揚去戰鬥。

愈路小貼士

在

愈路

，我們會繼續把過來人心得體會、經驗教訓、科普知識、那些不必走的彎路、不必掉進的坑，分享給大家。

適當示弱，放下不必要的自尊

學會接受他人的幫助

生病前，我是個非常要強的人。心酸、不愉快的事情都是爛在心裡，只呈獻樂觀、自信的一面。在剛剛生病時，根本不願意讓朋友、同事知悉。

確診以後，幾個好朋友們特意開會做我的思想工作，讓我放下戒備，去接受別人的關心和幫助，有利於身體的恢復，朋友們也因為能幫上我而開心，這是雙贏。我接受了這個觀念，對之後的治療起了巨大的作用。我接受了好朋友經濟上和日常的幫助，在治療過程中沒有操心到費用問題，專註於病症的治療；我接受了領導的關心幫助，因而有幸得到他好朋友——盧榜裕教授的在治療上面的幫助，他帶我看完乳腺、影像、化療方面的專家，為我的治療確定最優方案，我還一直得到盧教授在治療後的隨訪。

我接受組織的幫助，從發病到現在，一直讓我要在家中積極養病，而同事們默默的接替我的工作，絲毫無怨言。我接受家人的幫助，讓家人幫忙分擔照顧女兒和我的日常，讓我更好的調節營養、睡眠、鍛煉。

在此特別要感謝珊珊，不是親生更勝親生的妹妹，每一次住院都有你陪在身邊，從日到夜。你對病房裡對我的照顧獲得了我每一個同房病友的讚許，且不說尋常吃飯、洗漱、與醫護人員聯繫等方面，甚至一個未婚女孩子照顧在我術後不方便的事情，感謝你把我照顧得這麼好，讓我順利完成一次次的住院治療

。

單親媽媽

生病前，我覺得自己無所不能，一個人也能培養孩子茁壯成長。

確診後，看見鄰床的病友倒在她愛人懷中痛哭流涕時，我也好想「願得一人心，白首永不離」啊。從確診到現在，我大概只哭過一次，朋友們見到我的狀態也是跟往常一樣，說是佩服我的堅強。但若有堅實的肩膀，我也想御去盔甲，躲在他的後面，管他風吹雨打、烈日驕陽。我不敢流露出一絲軟弱，就是怕自己真的在身體上或者精神上垮了，我未成年的孩子無處安放。

（剛剛確診不久時發的微博）

在最無助時，無數次鼓起勇氣後拔通他的號碼，然而在響鈴一聲後就趕緊掛掉。而他也頗有默契地沒有回拔，不打擾，是最大的祝福。

想起每一次化療前的鎖骨深靜脈穿管，還有手術後當晚看守的老媽由於過度勞累睡著，我一邊忍受傷口的疼痛，一邊通宵強睜眼看我的藥水及時呼喚護士換藥，心疼自己一秒鐘。還好都過去了。

作為單親媽媽，最大的害怕就是，假若未來有一天抗爭不過命運時，我的孩子沒有可以託付之人。

寫給我的天使

我有兩個天使：大天使媽媽和小天使女兒。

生病前是外婆幫助照顧幼小的女兒，外婆不辭勞累，悉心養育小外孫女，而我生病後，一個六十多歲的老太太同時負擔起一個病人和一個小寶寶，工作量可想而知。大天使生我養我，好不容易我長大，還未來得及回報，現在還生病了，對於大天使，我心疼、內疚，更怕自己會忽然離去，不僅不能報春暉，還給你們留下一個嗷嗷待哺的小寶寶。

小天使熙熙，是你讓我享受為人母的喜悅。因為生病，這段時間疏忽了對你的照顧，你反倒成長得更體貼、善良。未滿兩歲的你會體諒媽媽身上留置的穿管，即使想跟媽媽睡覺也會在媽媽解釋之後跟外婆。還會跟媽媽說：

「媽媽，我幫你按摩吧。」

「媽媽，我買一個超級棒棒糖給你。」

「媽媽，我給你講一個故事吧，從前，有一個小紅帽……」

每天晚上的晚安吻，稚氣甜美的笑容，我好想陪著你，看你長大、讀書、戀愛……

大小天使，你們是我活下去最大的動力，我會努力活得更久一點，世界那麼大，我帶你們去看看。

人生有味是清歡。