Topic：致命遺傳病沒有告知家屬，醫生應該被告上法庭嗎？

據《衛報》報道，一項針對 3 名醫生的訴訟正在進行，這起案件可能引發對患者保密協議的討論和重大修改。

選擇起訴的英國女性認為，醫生沒有在她懷孕時告訴自己，她的父親患有致命的遺傳性疾病——亨廷頓病。這名女性目前已經確診，而她的 8 歲女兒也有 50% 的概率患有此病。

亨廷頓病是因名為 Huntingtin 一對基因中的任一個染色體發生顯性突變而導致，這意味著擁有這個基因的人的孩子有 50％ 的機會遺傳到此病。隨著病情發展，身體運動的不協調變得更加明顯，能力逐漸惡化直到運動變得困難，無法說話。

亨廷頓症的早期癥狀可以從任何年齡發生，但通常在出現在 30 - 50 歲之間，這個時候很多人已經結婚生子，當意識到的時候，可能已經將這種基因遺傳給了孩子。

2009 年，倫敦南部聖喬治醫院的醫生髮現這名女性的父親患有亨廷頓病，並要求他告訴女兒病情和發病風險等事，但後者拒絕這樣做。因為他認為這會讓已經懷孕的女兒選擇墮胎，最後醫生接受了他的決定。

這名女性表示，如果當時知道父親的病情，她可能會選擇終止妊娠。她的律師們主張，醫生們當時有責任與她分享自己父親的診斷結果，哪怕是違背他的意願。這是英國法律中第一個有關親屬主張遺傳責任問題的案例。

隨著更多疾病的基因攜帶情況被發現，醫生的壓力越來越大。律師認為，患者的定義面臨變化，將來的患者不僅是提供遺傳樣本的人，也可能定義為受到遺傳基因影響的人。

負責代理這起訴訟的律師事務所發言人表示：「這個結果可能非常重要。臨床醫生是否有法律義務去考慮哪些親屬會受到遺傳基因的影響？又或者是當前專業指導提供的保護是否足夠？」

2015 年，當案件進入高級法院時，人們擔心如果繼續進行會破壞醫患關係，醫生也面臨評估是否需要告訴親屬而承擔過重的責任，因此法院在舉行全面聽證會之前就駁回了申請。

在 2017 年 5 月，上訴法院推翻了這一決定，法官認可「醫生在考慮是否告知第三方有關某人的診斷時可能面臨額外壓力」，但表示臨床醫生並不應該因此受到保護。這一次的判定主要參考英國醫學委員會在2009 年的關於醫患保密的指導。它指出哪怕患者拒絕同意，醫生也應披露信息，因為患者的情況可能使其他人面臨嚴重風險，這件事的重要性超過患者維護個人隱私的利益。

醫療實踐中的一些變化不可避免。遺傳學家 Anneke Lucassen 和生物倫理學家 Roy Gilbar 在 Journal of Medical Genetics醫學雜誌上強調了這一點：「隨著遺傳學進入主流醫學實踐，在合適的時機提醒親屬有關遺傳的風險在實際操作中是一個問題。」

劍橋大學基因和倫理學研究負責人 Anna Middleton說：「這可能真的改變了醫學方式。不論法律中是否規定這項義務，醫生必須與親屬分享基因檢測結果。」

但她也存在一些顧慮：「法律實際上給了醫生更多保護，但是臨床醫生應該在追蹤親屬方面做出多少努力？很多親屬可能並不樂意被追蹤，並且給出一些不好的信息，比如他們擁有一種易患乳腺癌的基因。而且一旦你提供了這些信息，它們就無法被收回。」

這起案件將在 2019 年 11 月進行審理。

題圖來自 Pixabay

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