"基因編輯嬰兒"知情同意書曝光：經費來自南科大

（原標題："基因編輯嬰兒"知情同意書曝光：經費來自南科大）

新京報快訊（記者 許雯 陳沁涵）「基因編輯嬰兒」帶來的巨大爭議還在繼續。記者27日在南方科技大學賀建奎研究室官網發現了針對參與試驗志願者的知情同意書。據知情同意書披露，項目經費來自南方科技大學，項目目標在於「生產」免疫艾滋病毒嬰兒，研究團隊將對嬰兒進行至少18年的健康隨訪。

此外，項目組承擔每對夫婦的試驗費用28萬元。志願者無故退出項目需要償還此前項目組提供的所有資金。

南方科技大學賀建奎研究室網站截圖

試驗存在脫靶風險 項目組不承擔超出現有技術的風險後果

在研究目的部分，知情同意書寫到：項目的主要目標是「生產」（produce）可以免疫HIV1-型病毒的嬰兒。

按照知情同意書，在臨床試驗中產生的費用由項目組承擔，金額為每對夫婦28萬元，包括住宿費、誤工費、看護費、保險費等。在對胚胎進行基因編輯後，除非志願者母親沒有懷孕或流產，又或胎兒被檢測出重大疾病，志願者想要退出項目需要償還此前項目組提供的所有資金。

風險告知方面，知情同意書提到試驗存在脫靶的風險。但是項目組會通過全基因測序、PGD基因篩查技術、羊膜穿刺術等手段降低傷害的可能性，項目團隊表示不承擔超出現有醫學科學和技術的風險後果。

同時，不能完全排除人工授精手術期間HIV病毒感染母親或嬰兒的風險，但這並非項目造成，因此團隊不會為此負責；參與項目的新生兒如果出現畸形、先天缺陷、患有遺傳性疾病，這些屬於自然風險，項目團隊對此不承擔法律責任。

知情同意書寫明，項目團隊的權利包括：嬰兒出生後，項目組或醫療機構應保留臍帶血供以後使用。嬰兒出生後，需要與項目團隊或合作醫療機構進行一系列例行檢查。嬰兒出生當天的照片將由項目團隊保存，項目團隊有嬰兒的肖像權，可以向公眾開放。嬰兒的血液樣本需向公眾披露。如果家長願意透露他們的肖像和姓名，以他們的願望為準。只有項目團隊才有最終解釋權對外公告項目結果，志願者未經許可無權解釋、發布或宣布項目相關信息。

研究團隊對「基因編輯嬰兒」進行至少18年健康隨訪

在知情同意書的補充說明中，研究團隊為「基因編輯嬰兒」制定了一項為期18年的健康隨訪計劃。知情同意書提到，這樣做的原因是基因編輯技術存在不確定因素，如脫靶效應、療效和持久性等。

整個隨訪計劃包含10次檢查，分別在孩子出生日、出生後28天、6個月、1歲、3歲、5歲、7歲、10歲、13歲、17.5歲。檢查內容包括身高、體重、頭圍、胸圍、肝功能等基本體檢項目，此外還會進行智力檢測、HIV檢測等。當參與項目的孩子年滿18周歲時，需要親自在這份隨訪計劃同意書上簽字。

如果試驗中發生基因編輯引起的異常，志願者孩子將在一流醫院進一步治療，所有治療費用由保險公司和研究小組承擔（無金額限制）。孩子出生前後的幾個月，如果發生任何意外，即使它與本研究無關，該項目團隊也將承擔相應的賠償，但限額5萬元。

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