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她不是燒傷的受害者 這個女人揭示了她的皮膚不一樣的真正原因

受夠了這些問題,她決定在Instagram上分享自己的肌膚照片。

想像一下,如果人們看著你的身體問:「你是燒傷的受害者嗎?」家庭暴力倖存者?血液病患者?「當你完全不是那種人的時候。」這些都是Berlange Presilus經常處理的問題,現在她正在大聲說出是什麼導致她的一條腿和另一條腿的顏色不同。

據梅奧診所介紹,普雷盧斯天生就患有Klippel Trenaunay綜合征(KTS),這是一種罕見的血管疾病,會導致血管、軟組織(如皮膚和肌肉)和淋巴系統的異常發育。因為她患有這種疾病,總統決定記錄下她的經歷,並傳播對這種疾病的認識。

典型的KTS表現為微紅的胎記(也稱為波特酒染色),靜脈畸形,骨骼和組織過度生長。雖然KTS是一種遺傳疾病,但它通常不是遺傳的,確切原因尚不清楚。目前還沒有治癒這種疾病的方法,但是醫生可以與患者合作來控制癥狀和預防併發症。

同樣,這種情況極其罕見,這可能也是為什麼總統們會被一些不敏感的問題轟炸的原因。但這並沒有讓事情變得更容易。「我再也不會對任何事情生氣了。不過,我想知道人們是否知道什麼是寬容、善良和人性。

「有時候,我想知道什麼是『正常』,是誰邀請了這個詞,」普雷斯勒斯寫道。「很多人都在默默忍受著『正常』和『美麗』的荒謬標準。」每個人都在打某種類型的仗,無論是精神上、身體上還是情感上。

KTS剛好是社長故事的一部分,她也在盡自己的一份力來解釋這種情況,並幫助其他有這種情況的人,讓他們知道他們並不孤單。她只有一個要求:「下次當你看到一個在你看來可能不那麼『正常』的人時,要友善。」

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