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「基因編輯嬰兒」試驗惹眾怒,歷史上還有哪些不道德的人體試驗?

「基因編輯嬰兒」試驗惹眾怒,歷史上還有哪些不道德的人體試驗?

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「基因編輯嬰兒」試驗惹眾怒,歷史上還有哪些不道德的人體試驗?

近日,基因被編輯修改過的人類嬰兒已經誕生的報道,令國內外輿論嘩然。我們原本以為不道德人體試驗的黑暗時代已遠去,然而事實並非如此。

本文將回顧歷史上的幾則令人髮指的人體試驗,以示警醒。

撰文 | 王心玥

來源| 健康學人

11月26日,就在第二屆國際人類基因組編輯峰會召開的前夕,南方科技大學副教授賀建奎在一段4分02秒的視頻中宣稱,他的科研團隊使用基因編輯技術「打造」了一位能夠抵抗艾滋病的嬰孩,聲稱「給她們的家庭帶來了新希望」。

這一事件在中外學界和普通民眾中引發了軒然大波,華人學者們在第一時間聯署聲明,強烈反對賀建奎「貿然嘗試做可遺傳的人體胚胎基因編輯」。

隨後,中國工程院、中國細胞生物學協會、全英華人生命科學學會、美國科學促進會、美國國立衛生研究院等機構,以及多家國際學術出版社等紛紛表態,強烈譴責賀建奎團隊這一不負責任的行為。

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中科院學部關於免疫艾滋病基因編輯嬰兒的聲明

此外,至本文發稿,也已有眾多相關倫理學、法律法規的專業討論。

"基因編輯嬰兒"的未知未來

賀建奎團隊的貿然嘗試,被廣泛稱為打開了「潘多拉魔盒」的一角。眾多科學家擔心基因編輯技術的不完善會給已經誕生的嬰孩帶來不可知的影響。

可能出現的大量非靶基因突變,或將導致人體生理、心理和行為的不可控改變,況且在賀建奎團隊的試驗中,這一改變是可遺傳的。

而這一事件中,賀建奎所聲稱預防艾滋的功效,本可以通過已經成熟的各種醫療手段進行早期干預得到實現。遺憾的是,我們已經無從得知原本屬於她們的人生是什麼樣子。

一隻蝴蝶在亞馬遜叢林輕扇翅膀所產生的氣流,可能會在大西洋上掀起一場風暴;減去CCR5靶點的一場「基因手術」,將會對小女孩乃至整個人類基因庫產生怎樣的影響?——這個問題的答案,決不該成為「瘋子科學家」想知道結局、進而去做人體試驗的理由。

尤其是小女孩身為雙胞胎之一,另一位女孩的基因未被修改成功,很容易讓人產生這樣的疑問:這是賀建奎所要進行的有對照組的雙胞胎人體試驗嗎?

「基因編輯嬰兒」試驗惹眾怒,歷史上還有哪些不道德的人體試驗?

《X戰警:天啟》截圖

《X戰警》系列通過描述人類基因在進化中發生突變,導致異種人獲得超能力,並與普通人對立、糾葛的一連串故事。

來源:https://goo.gl/images/NAfxGF

我們原本以為人體試驗的黑暗時代早已遠去,現代文明社會不應該容忍類似事件,然而事實並非如此。

歷史上的不道德試驗是怎麼收場的?有哪些嚴重後果?接下來我們列出兩則事件,望各界引以為戒,慎之又慎,避免未來類似事件的發生。

塔斯基吉梅毒實驗

1932年至1972年四十年期間,為了觀察梅毒對人體的長期影響,美國公共衛生局性感染疾病部門通過塔斯基吉大學和阿肯色州公共衛生部門,徵集了一組399位經濟水平較低、患有梅毒的非裔美國佃農,對他們的健康狀況進行長期不干預追蹤;同時設立了一組201位健康非裔美國人的對照組。

對於試驗參與者,他們宣稱這一免費的「特殊治療」是針對敗血症開展的一系列活動,參與者可以獲得交通金、午餐、體檢和喪葬服務。

美國經濟大蕭條期間,為該項目提供資金的羅森沃德基金撤回了資助,但是,項目組成員仍通過許諾參與者免費喪葬服務,取得了多位患者的脊髓液調查樣本;塔斯基吉大學項目組還給參與者提供無效的安慰劑,但承諾是「有效的」治療藥物,以確保參與者不會中途離開這一實驗項目。

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實驗人員正在從塔斯基吉項目參與者處抽血。

圖片來源:維基百科

這些試驗參與者經歷了什麼呢?

一期梅毒的癥狀包括斑丘疹、多發性病灶、淋巴腫大和病灶觸痛。

在梅毒二期,患者會產生種種免疫力低下的癥狀,包括發燒、喉嚨痛、倦怠、掉發,另一項廣為人知的癥狀是在四肢和指尖出現的扁平濕疣。

當梅毒發展到三期時,患者可能會面對橡膠樣梅毒瘤、神經性梅毒或梅毒性心血管疾病。

其中,神經性梅毒受害者的中樞神經受到梅毒螺旋體入侵,會產生痴呆、視神經萎縮、閃電狀疼痛、喪失運動平衡等癥狀。

當時,試驗參與者以為他們獲得了免費的治療,但是事實上,從1947年到70年代試驗結束時,梅毒的可靠治療方法早已公之於眾。

1947年開始,人們已經將青黴素作為有效的梅毒治療方式廣為應用。

然而,這一試驗參與者卻受制於信息不對等和有意欺瞞,遲遲得不到有效的醫治。1972年試驗結束時,僅有74人倖存,40名參與者的妻子被傳染,19人的後代患上先天性梅毒。

就在同年,出於對二戰時期納粹德國進行的非人道醫學實驗對受害者造成折磨的警醒,紐倫堡戰爭罪行委員會出台了《紐倫堡守則》,強調被試者的知情權、無強制制約、重視試驗參與者利益,到今天依然被廣泛採納和應用。

1997年,時任美國總統的柯林頓,正式對塔斯基吉梅毒試驗受害者道歉。在不道德人體試驗中被欺騙和被損害的,不僅應該得到他們遲來的知情權,而且應該受到補償和紀念。

活體癌細胞注射實驗

1964年,《紐約世界電訊報》爆出:免疫生物學家Chester Southnam在猶太慢性疾病醫院 (Jewish Chronic Diease Hospital, JCDH) 向22位患有老年病的長者身上注射癌細胞,以觀察這一人群的免疫系統對癌細胞做出的反應。

研究人員對接受注射的長者解釋,他們只是接受了「生長在試管里的人類細胞」。

可悲的是,沒有人對這一事件的後果做出系統評估,包括項目發起者Chester Southnam也僅僅收到一年的停職查看,隨後幾年內,這位醫生不僅逍遙法外,還當上了美國癌症研究協會的會長。

無視受試者生理和心理健康的類似試驗,還有:二戰後范德堡大學對懷孕婦女進行放射性物質暴露試驗,導致了至少三位嬰孩的夭折;津巴多的斯坦福監獄試驗,即部份學生擔任「看守」、部份學生擔任「囚徒」,前者對後者可以行使精神虐待等一些列懲罰措施,以證實自己的社會化理論。

以上試驗與賀建奎團隊的「基因編輯嬰兒」試驗的相似之處,都在於未完全告知參與者面臨的風險和危害,違反了基本的科研道德倫理。

在本月27日爆出的《知情同意書》中,賀的實驗室竟將基因編輯脫靶、導致母親或孩子感染艾滋的風險全部推諉乾淨,參與者如果要退出實驗,則需繳納巨額資金。

這一舉措,無異於將人類試驗參與者放在與實驗動物同等的位置。

越發重要的科學知識傳播工作

日前,在第二屆人類基因組編輯國際峰會上,賀建奎回應公眾:「還有6對夫妻參與了此次基因編輯嬰兒試驗,可能會延遲植入胚胎。」

在被問到「如果這是你的孩子,你會這麼做嗎?」

他答:「如果我孩子面臨這個情況,我肯定最先試。」——生命是否像資產一樣有著從屬和支配關係,我們暫且不論,作為一位有著專業科研教育背景的「科學家」,遭到如此炮轟仍不知悔過,著實令人唏噓!

對於普通民眾而言,我們相信,一個人的科學素養,決定了面臨涉及生命健康的問題時能否作出或接受合理選擇。

如今,前沿科技被廣為應用在生活中,認識、普及科學技術知識變得越發重要。每時每刻,紛雜萬千的信息都在湧向人們指尖的移動設備。

在這些信息噪音中,科學真知的傳播正面對巨大挑戰。

有關「基因編輯嬰兒」事件的科學、倫理、法規的探討還在繼續,它不僅是生命科學界的圈內話題,廣大民眾更需要知曉科學研究的真實價值,以防被「妖言」所迷惑,被激進試驗所利用。


參考文獻:

[1] 《深圳醫學倫理委:已啟動對「首例基因編輯嬰兒」倫理問題調查》Retrieved from:

https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_2672821

[2] Schaefer K A, Wu W H, Colgan D F, et al. Unexpected mutations after CRISPR-Cas9 editing in vivo[J]. Nature Methods, 2017, 14(6): 547-548.

[3] Hornblum, A.M. (2013). NYC』s forgotten cancer scandal. Retrieved from https://nypost.com/2013/12/28/nycs-forgotten-cancer-scandal/

[4] Centers for Disease Control and Prevention. The Tuskegee Timeline. Retrieved from

https://www.cdc.gov/tuskegee/timeline.htm.

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