新生兒聽力篩查不能省，莫讓孩子成為小啞巴！

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人生不是坐等著風暴過去，而是學著在雨中跳舞。當你想要蘋果，老天爺卻給你葡萄。不要坐著自憐自艾，站起來跳舞，有動才有機會，只要不斷做下去，風暴遲早會過去......

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為什麼突然想寫這篇？是為了提醒、幫助各位父母。我當年也和所有的父母一樣，本以為可以開心迎接、期盼了十個月、終於能和寶貝見面，萬萬沒想到，我們的寶寶很特別......小寶是個聽損兒。

在來不及消化那種難過、心碎、怨艾、挫折、自我否定.....等排山倒海而來的種種負面情緒的同時，還忙著帶小寶四處求診/求助，希望能給寶寶最好的醫療，偏偏認識的人沒有類似的經驗，想幫忙也不知從何幫起.....

就這樣，我決定把小寶的成長記錄下來，希望可以幫助，有類似心情的爸媽，就算不能提供實質的幫助，至少在想找人聊聊的時刻，有一個可以舒緩情緒的出口。

轉眼五年過了，小寶已經是個可以自在使用中/英雙語溝通的開心孩子，在這裡想把一些大家常問的問題整理紀錄出來，希望能給新加入這個大家庭的爸媽一點勇氣。

怎麼確定小寶聽損？

小寶出生聽力篩查兩次都沒有過，醫生建議三個月複診，聽覺腦幹誘發電位ABR情況還是不樂觀，一開始不相信醫生的診斷，擔心誤診還找了另一家醫院診斷，沒想到情況更糟......加上後來的基因檢測，確定小寶是基因異常的雙耳中重度聽損寶寶。

怎麼和小寶解釋他的聽損呢？

我和孩子爸爸告訴孩子說：「在天上，小天使在組裝小寶的時候，不小心把耳朵裝壞了，所以他聽不清楚，需要聽聽的幫忙，小寶很幸運有聽聽，要好好照顧它」。我同時也會說，像媽媽眼睛就沒被裝好，所以我需要眼鏡......

人家問為什麼小寶要戴助聽器呢？

他聽不清楚，需要戴助聽器；就像看不到，需要戴眼鏡一樣。

知道孩子是聽損好傷心，怎麼樣才能坦然接受不傷心呢？

不用逼迫自己馬上接受......傷心也是很正常的；只是在傷心的同時，請一定要立馬開始孩子的早期治療，越早開始越能讓孩子早學會使用聽覺，越快能像聽力正常的孩子一般正常生活。

在孩子能獨立自主學習，像聽力正常的孩子一樣參與學校生活，心理那種好傷心好傷心的感覺，才會減輕，甚至放下......

想要第二胎，但又很怕是聽損兒怎麼辦？

每一個孩子都是獨立的個體，如果是和小寶一樣地基因異常......下一胎聽損的機率一樣還是1/4，如果有檢測出來是哪一條基因異常。第二胎可以在15-20周進行羊膜穿刺確認是否和哥哥姐姐是同型的聽損兒。

身旁有聽損or罕見疾病的爸媽，想安慰卻不知如何開口......用「你把孩子照顧得很好」取代空泛的「辛苦了」更有撫慰人心，給人力量的效果。

最後，我想說：就算我們的孩子很特別，早期治療很重要。但一定要記得，每個孩子的成長只有一次，過了這個村就沒這個店，好好珍惜當下；享受和寶貝們相互陪伴的點點滴滴；風暴終究會過去，孩子們總會找到屬於他們的一片天；到時候，就一起回憶這些年，我們牽著孩子一起雨中跳舞的幸福。

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