從萬例強直性脊柱炎患者數據中，中國醫生找到了促進達標的要訣！

強直性脊柱炎（Ankylosing Spondylitis，AS）多見於青少年，一般不危及生命，但無法根治。臨床上可以看到，有的患者病情反覆、持續進展，由此致殘，嚴重影響患者的正常生活和工作；有的則長期處於相對靜止狀態，可以正常生活和工作。怎樣評價患者的病情？這就要用到強直性脊柱炎疾病活動度評分（Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score，ASDAS），ASDAS得分≤1.3表示疾病處於非活動狀態，實現了達標治療（treat to target，T2T）。實現和維持T2T對於AS患者來說意義重大，意味著「AS怪獸」被關進了「籠子」，得到了控制。

令人遺憾的是，最近浙江大學醫學院附屬第二醫院的薛靜課題組得出了這樣的發現：AS患者的達標率在基線時只有23%！而且在原本已經達標的AS患者中，有1/3在隨後複發；在原本未達標的患者中，6個月以後仍有2/3以上的患者未達標。更驚心的是，這些未達標患者面臨著比達標患者高得多的抑鬱風險（27%的未達標患者vs 13%的達標患者），這意味著這些未達標患者的精神/心理負擔極大，整個生活陷於抑鬱所帶來的陰暗旋渦，甚至可能由此自殺。

另一方面，薛靜課題組還發現：在原本已達標的患者中，2/3會持續達標；而原本未達標的患者則有近1/3在隨後實現了達標。

是什麼讓達標走向了不達標？又是什麼讓不達標實現了達標？反轉的背後，是什麼「無形的手」在操縱？

薛靜課題組對這背後的原因進行了深入挖掘，發現其中關鍵在於患者使用一款移動APP對自己病情的評估：達標患者自我評估的間隔更短、評估次數更多，平均每25天~27天就評估一次ASDAS，而在不達標患者，這個間隔平均為40天~42天。

AS患者們所用的這款APP名叫智能疾病管理系統（Smart System of Disease Management, SSDM）,是基於移動互聯網技術開發的系列疾病管理、醫患互動工具，這個系列中的「風濕中心」（患者端）和「風濕專家」（醫生端）目前已在全國600多家醫院的10萬風濕病人中廣泛應用，2000餘名專業風濕科醫生利用這個平台與自己的患者構建了跨越時間、超越空間的聯繫。患者出院後不再是斷了線的風箏，通過SSDM，他們能與自己的醫生建立無形的聯繫。在這種新的關係下，患者每次所做的病情評估，比如ASDAS，能夠實時同步到患者所授權的醫生的手機上；醫生則通過這種評估的變化來了解治療效果，及時進行干預、調整用藥、提示複診，以此來牽住已經飄在社會的「風箏」，持續管理病人，讓疾病得到更好的控制。

薛靜課題組正是通過對SSDM系統形成的AS患者資料庫進行挖掘、分析來開展這項研究的。課題組從SSDM資料庫中挖掘到了1萬多名AS患者，其中5480例患者有1次以上（含1次）的ASDAS評估記錄。進行重複ASDAS評估的有1368人，他們在隨訪6個多月的時間裡每人自我評估的中位數為3次，而他們的治療達標率也因此得到了顯著改善：從基線時的23%，升高到了38%；而且，總體而言，平均ASDAS得分也有明顯改善：從基線時的平均2.22±1.08降低到了平均1.83±1.07。

ASDAS有著複雜的計算公式，如果不藉助工具的話，計算起來並不輕鬆。SSDM將這套計算工具內嵌到了程序中，使用起來異常簡單，患者能輕易上手。而且，在大排長龍的醫院門診，醫生很少有時間親自給患者評估ASDAS，教患者學會用SSDM評估，不僅讓患者自己掌握病情變化，也讓授權醫生得以了解治療效果。

薛靜課題組這項基於SSDM開展的研究證實，定期使用SSDM進行自我評估，有助於AS患者實現和維持達標治療。該研究在2018年10月下旬在美國芝加哥召開的美國風濕病學會年會上被作為壁報，向各國風濕專家展示。

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