「糖友分享」我的餘生甜蜜蜜

糖友分享

我的餘生甜蜜蜜

一、惡魔降臨

浮生若夢，依然清楚記得遙遠的2018年6月30日，一個普通的早晨，竟是自己人生一個急轉彎的開始。

那天早晨，我如往常一樣按時起床，覺得全身都酸痛，估計是帶寶寶累的，所以沒特別注意。洗漱之後坐下跟家人一起吃早餐。草草吃完自己那份就坐著發獃，後來我就打算起身去休息，因為全身實在難受。像是突然想起了什麼，我翻出以前備孕用的體溫計，測了一下口溫：39.3度！我從小到大從未發過燒，所以意識不到嚴重，想著自己在家休息一下。因此就暫時在家休息，後面繼續測量到高燒，家人都把車取出來了，我依然固執的說在家休息，多喝熱水。

萬萬沒想到，我的餘生里將無數次後悔自己的這次無知和粗心大意。

在家硬挺兩天之後，高燒和低燒反反覆復不退，周一去了婦產科醫院。那個大腹便便的醫生，我稱他為：捲毛 。他從產檢時候就態度敷衍，我從來不想碰到他。結果竟又是他坐診，抽了血之後。他通過：「推測」判斷我是產褥熱，開了三天的消炎吊針。

三天後我癥狀加重，腹痛加厭食，嘔吐脫水虛弱到站立不住。捲毛不當班，另一位醫生是光頭。光頭也沒做任何檢查，直接開了葡萄糖點滴，兩大瓶打下去，我已經呼吸困難。護士彙報給光頭，他無動於衷。幸好我半夜嘔吐之後，發信息給家人，家人當時就決定今天不去上班，過來陪我。家人過來一看，就發現情況嚴重，告訴了護士。護士告訴了院長，院長建議立即轉院，於是打電話給119，緊急救護車趕來。在等待的期間，我意識半模糊。記得我被搬上了救護車，緊急量血壓、測心跳，救護車疾馳而去。我躺在車上，手臂上依然掛著葡萄糖，睜開眼睛看著坐在身邊沉默的家人，聽著平時在家聽過無數次的救護車開道警笛聲，內心一片迷茫，既沒有對死亡的恐懼，也沒有對生的期望，因為這個時候，只有聽天由命的份兒！

二、在ICU的四天

回憶和記錄下這些信息，感覺是很痛的。如果可以，我希望餘生再也不要經歷它，然而現實是不可控制的。

20分鐘後救護車到達市綜合醫院（相當於國內三甲醫院），處在半昏迷狀態的我，被放在救護床上推過一條長長的走廊，我的胸部以下疼痛難忍，於是不斷喊著疼。跟車過來的光頭，和市立急救中心的醫生們在裡面簡單交待了一下情況就滾蛋了。接下來護士給我抽血，當時血糖已經很高了，抽血變得異常困難，我的右臂還在吊著葡萄糖（因為他們也還沒診斷出什麼病），於是抽左臂，共抽了20多支，好疼，我咬牙忍住了。

以下信息是後來我家人告訴我的。

先是產科醫生過來檢查，沒有發現相關的病症。於是緊急進行X光、B超、CT等檢查，再把抽血檢驗結果送到各個科室的醫生診斷。幸好是平日，醫生們都在，如果是在周末或節假日或是夜間，所有科室醫生都放假，再緊急的情況他們也不會犧牲休息趕過來，最多是在他們起床後打電話聯繫，只有急救中心的醫生在值班（此處要給國內加班加點救死負傷的醫護人員們點無數個贊）。

經過一番折騰，由高血糖高尿酮的癥狀，被內分泌科的醫師確定是糖尿病引起的酮症酸中毒，然後開始對症搶救，此時終於取下了手臂上的葡萄糖點滴。如果是在國內三甲醫院，也許確診的更快，因為他們臨床經驗豐富。後續我才知道，這麼大一間醫院的1型糖尿病就只有我一例是成人突發的，其他2例都是兒童，再其他都是2型的糖尿病。

我閉著眼，醫生們在給我扎靜脈和導尿管。期間我意識越來越亂，各種往事在眼前不斷閃現，用儘力氣大聲喊叫著。模糊間聽到他們的對話：這是個中國人啊？其他幾個人說是的啊。不知道過了多久，我終於穩定下來，被推到了ICU房。睜開眼睛，看到有好幾個護士在身邊，有醫生過來和我說話。問我的生日，我努力想了想，緩慢的報出來。我看到自己左右手上都掛著點滴，鼻子插著氧氣管，胸口貼著心電圖，雙腿裹著按摩袋，插著導尿管，指尖也連著一個機器，完全動彈不得。

我問醫生我現在可以回家了嗎？她說還不行。然後找了個翻譯過來，跟我解釋。她說我在重症監護室，預計四天後轉去普通病房。然後我問翻譯你是中國人嗎？她說是台灣人，隨即補充一句：台灣也是中國的一部分啊。

我覺得嗓子在冒火，可是醫生說不能喝水，渴的實在太難受了。他們說喝水會影響治療，最多用棉簽濕下嘴唇。我於是吞咽自己的口水，意識模糊間夢到醫生說我發現你在吞咽口水，真不聽話，我放棄治療你了。我於是告訴護士我並不是故意吞咽口水的，她們只是莫名其妙，不知道我在講什麼。每分鐘喉嚨都像要著火，乾的疼痛難忍，我不知道自己這一夜是怎麼熬過來的。因為我脫離危險，他們叫我家人先回去了。

在ICU的四天，我沒有進食，每天靠輸液。我已經知道自己得的是糖尿病，但我的印象里這個病就是管住嘴、邁開腿就行了，對生命不會有很大的危害，並且因為ICU禁止使用手機，我沒有上網查詢，所以一直沒有心理壓力。

在ICU的四天里，雖然護士們精心照料，但我依然度時如年，每天就看著牆上的時鐘，有時以為自己睡了很久，醒來發現才過去一個小時。我不想看電視，就這麼一直躺著，從白天到晚上，從晚上到白天，護士們不斷在換班，各種儀器聲音一直在耳邊響著，腿上的按摩袋一刻不停。 睡覺的感覺也很奇怪，不是覺得在空中飄著就是感覺在大海里游泳。

護士24小時輪班監護，每隔半個小時測一次血糖值，我一點也不知道這意味著什麼。有一次迷糊中醒來，看到一位年輕的醫生拿著三大支針管給我注射，我問他這是什麼？他說你低血糖了，這是葡萄糖。我依然沒意識到，其實我是半昏迷了，而不是睡著了。當護士拿來眼鏡我戴上後，我感覺並沒有更清晰，我依然沒意識到這是什麼問題。當護士每個小時一次檢查我的眼睛、腿和腳的時候，每天問我生日是哪天，我還是沒有意識到這是什麼情況。當我提出要吃飯，她們如臨大敵，說要先彙報給醫生，然後每頓飯前都來給我在肚子上注射，我覺得這也太沒必要的時候，還是不知道為了什麼。

當我要求拔掉各種管子上廁所，她們說讓我直接在床上解決，不能自己上廁所，我還是不知道為什麼。當我可以下床的時候，他們還是不肯讓我脫離儀器的時候，我覺得這也太小題大作了。儀器偶爾報警，醫生們狂奔而來，我覺得有必要這麼緊張嗎？我是重症監護室最年輕的患者，隔壁的都九十多了，我想我的病也應該是最輕的。 我一度以為四天後，轉到普通病房，再觀察兩天我就可以出院，重新生活。我當然會很珍惜劫後餘生的生命，好好珍惜每一天。

過了幾天我可以轉普通病房了，我好開心。但他們一再交待，周一務必讓我家人準時到來，醫生有話和我們說。我心裡略過一絲不安。

周二，我轉到了普通病房10樓，臨窗戶的床位。我覺得自己運氣不錯呢。事後才知道臨窗戶的床位是優先安排給病情重的人。

拔掉了各種管子，儘管手臂腫的跟白蘿蔔一樣粗，儘管導尿管還沒拔掉，我已經覺得挺輕鬆了。

下午三點，醫生叫我去會議室。懷著忐忑的心情過去了。對面三個人端正的坐著，中間是個子高高的年輕的我的主治醫生，左右分別坐著兩個年輕的女醫生。會議室一片安靜，氣氛有些緊張。

接著主治醫生講了大概五分鐘，我聽得懂「世界難題，終生注射」等字眼。果然醫生跟我翻譯道：我得了一型糖尿病，因為這次中毒，我的胰島失去了分泌胰島素的功能，餘生每天至少給自己注射四針胰島素。如果不注射，就會出現上次的酮症酸中毒危及生命。

意味著我餘生每活一年，就至少給自己注射1460針，10年就是14600針，壽命至少比常人減去10年。我聽了倒吸一口涼氣， 但是我很快接受了終生注射的事實。對面的三位醫生，沉默的坐著，既不安慰，也沒顯出不耐煩，也許這有些殘酷，但空給希望最後失望更不好，讓患者早些接受事實也許更好。只是隨時回應著我們的問題：例如是什麼引起的？和高齡生孩子有關嗎？他回答這個也是世界難題，不能確定原因。例如：有別的治療辦法嗎？回答：沒有。全世界都一樣。我不再詢問，主動要求結束會面，對面三位也感覺被解放了一般。

窗外陽光明媚，空氣看上去也很清新。我卻如同跌落在深淵裡一樣，所看到的一切都是灰色的。我第一次覺得人類在病症面前是多麼的渺小，無論是誰，身居何位，一旦身患重疾，都不能說自己可以輕鬆面對。突發的一型糖尿病通常來勢洶洶，所以多數人一周前還是一個正常人，然後在ICU醒來，出來後再當頭一棍，頭暈目炫之時你已被宣告永遠失去了你的胰島素分泌功能，將終生依賴胰島素注射，曾經健康完整的你再也回不來了，你必須一直背負比別人沉重的包袱，戰戰兢兢、小心翼翼的度過下半生。

夜晚我不能入睡，因為注射胰島素的副作用是低血糖頻發，我稍一困頓頭和兩臂就發燙，我分不清到底是困了還是血糖高了或者低了，睡著之後還能不能醒來，護士每過一個小時拿著手電筒過來照一下，看我是否有危險。與國內不同，這裡糖人不多。整個病房裡我是最年輕的，病情卻是最嚴重的，聽著其他人的呼嚕聲，心裡只有羨慕和無奈。我有時一個晚上連續喝三次糖水，因為血糖太低了。我不能睡，我就拿著手機百度了兩個晚上去了解1型糖尿病（ IDDM）的前世今生。

徹底了解它之後，我感到傷心、絕望和恐懼，我相信沒有人可以放輕鬆，堅強可不是嘴上說說而已。所有被選中的人，絕大多數是青少年，簡直是平白無故被叛處了死刑緩期執行。至於緩期多少年，除了看你絕對優良的表現，還要看運氣，還要看BOSS的心情，既無法上訴，也沒機會逃脫，掙扎是徒勞的，還會令你的處境更艱險，如同掉進陷阱的困獸一般。

如果金錢是人性的試金石，那麼疾病無異於一把金剛鑽。它突如其來，無情的鑿開人們各式各樣的外表，它看到的內在可能如鑽石般的堅韌，也可能是蛋殼般的脆弱。

三、我的感悟

這個世界上有很多疾病可以治癒或者自愈，但是一型糖不能，因為血糖的影響是全身性的，飲食、運動、睡覺這些最基本的活動，如果調節不當都面臨著巨大的風險，高低血糖的急性併發症如影隨形，身後還有無數兇險的慢性併發症遠遠的窺視著。

現在每天要學習如何控糖，平衡好胰島素、飲食、運動之間的關係。很多原來無所顧忌的事情現在要從頭學起，例如：吃飯如何計算碳水、如何運動、如何睡覺、如何旅遊、如何......

我常常幻想一覺醒來能回到從前，或者是看到爆炸式新聞：1型糖尿病被人類徹底攻克了；或者是再也不用天天打胰島素的新治療方法上市了！

但做再多的夢也改變不了現實。

另一方面，世界上有無數的疾病尚且無葯可醫，也沒有控制的手段，看不到生的希望。與之相比，做為糖人應該感恩和知足。無論小糖寶的家長、還是能自理的小糖、求學中的少年糖、肩負責任的成年糖，不同的人生階段面臨著不同的挑戰；生活中的酸甜苦辣、生離死別誰都會遇到，但是糖人遇到的更多。

曾在一個糖寶群，看到單親媽媽在求助：女兒低血糖半昏迷，只流眼淚不能說話，兒子在一邊大哭。最後灌進了糖水，孩子回過神來，自己打針吃飯。群里多少家長同時流下了辛酸的眼淚，這種場面太熟悉了，哪個母親沒有在糖寶身邊守夜的經歷，除了測指血和打針，還被忽高忽低的血糖折磨的身心俱疲。

現在有了雅培瞬感，可以一次植入後在半個月內隨時掃描血糖走勢，不準確是問題之一，最大的問題還是價格太貴！每個月消耗800多元，很多家庭都只是普通人，而且一旦有了糖寶至少有一個人專職在家照顧不能去工作。沒有雅培只能每天扎7次以上指血，還是不能經常掌握血糖情況，夜間極容易發生無意識低血糖，人的器官太精細了，少了任何一個，用再精密的儀器，再麻煩的人工也不能代替它。

雖然每天的生活都面臨著重重挑戰，對血糖的管理一天也不能偷懶和放鬆。但是這三個月來，我認識的很多糖友都非常積極。有從小得糖的，也有成年後糖的，糖齡從幾個月到幾年到二十幾年。學業、工作、婚姻都很美滿的糖友非常多，只有他們知道自己付出了多少，才活成自己想要的樣子。

我們所有1型糖人都是幸運的，誕生在有胰島素的年代；新一代糖人更是幸運的，現在的胰島素更純、針頭更細，還有瞬感血糖儀以及胰島素泵可供選擇。

很多資深而又自律的控糖高手是我的榜樣。面對疾病或者逆境，沒有人可以一直堅強，也沒有人會一直脆弱，要生存下去，就需要反覆錘鍊自己的意志。借其中一位網名叫鬧鬧的控糖達人的話：「無論生命有多痛，也要試圖在刀尖上起舞。只要還貪戀著人世的幾許歡欣，就不會放棄重新續接翅膀的夢想！」

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