「我們也許可以救命，但你們可以救心」

今天文章有錄音哦～

去年的這個時候，某一天我接到了小D當年重症監護室的主任醫生Dr Perlman的電話。他是我們在紐約不算親人的親人了，當年小D早產在醫院住了115天，幾乎每一個壞消息和好消息都是從他嘴裡說出來的。

他問我，是否願意接受採訪，把我們的故事分享到醫院的雜誌和《紐約郵報》上？作為母親，我第一反應是有點猶豫的，我並不很希望小D的生活被打擾，因為聽他說，這次採訪意味著需要有工作人員專門上門給小D拍照。

他聽出了我電話那頭的猶豫，和我說，他從事這一行快要40年了，見過太多太多像小D這樣的奇蹟，但也見過太多太多父母比孩子先放棄的。很多時候，我們不是缺少救治早產兒的醫療技術，我們缺少的是那份信心。

有時，我們說一百句也抵不過你們一個一個長大後的早產寶寶的故事更能給予信心。我們也許可以救命，但你們可以救心。你考慮一下，我尊重你任何的決定」。

當時的小D2斤不到，就只有我兩個手掌那麼大

掛上電話，回憶把我拉回了2014年的4月，小D 28周匆匆忙忙地來到了這個世界，2斤不到，沒有呼吸，左右大腦最高級別的腦出血，動脈導管沒有閉合，腸道漏氣，她真的完全沒有準備好就來到了這個世界。

最初的一個月，我每天都在哭，每時每刻都在想自己到底做錯了什麼，要讓我的孩子現在渾身插滿了管子來到這個世界？ 我一遍又一遍地問每一個醫生和護士，他們都告訴我，You didn"t do anything wrong. It just happens（你沒做錯什麼，這就是概率，發生了）。

這樣的答案並不能讓我死心，我每天除了去看望小D外，24小時沒日沒夜地都在思考這個問題，我把我懷孕期間做的點點滴滴都進行回想，我冬至的時候回國去掃墓了；那次我已經懷孕了卻坐了飛機；我懷孕的時候吃過冰淇淋了；我前兩周和老公吵架了；我上一周有兩天忘記吃早飯了。。。

很多很多現在看來都是非常荒謬的，但對當時的我來說，這些都是原因，而所有的原因都指向了我，「全部都是我的錯，我沒有照顧好我的孩子，我讓她現在吃盡了苦頭！」

這樣的情緒是讓人崩潰的，當時我自己都是脆弱到不堪一擊，更不要談可以用理智來思考，來面對每天需要簽署的手術表格和病危通知書。

護士們用小D的小腳丫做的賀卡，她們說生了孩子都是值得慶祝的

直到有一天，Perlman在視察病房時，看到我又坐在女兒保溫箱旁邊大哭時，他指了指另外一個床在忙的護士，和我說，「你看到她了嗎？她的兩個孩子都是早產兒，分別是26周和32周，現在一個18歲一個12歲了。26周的那個當時出生的情況和小D很像，你要不要和她聊一聊啊？」

那天下午我去找了那個護士，她給我看了她的兩個孩子的照片，18歲的兒子已經比她高了，兩個孩子都非常健康活潑。我問她，你知道你早產的原因嗎？你自責過嗎？你是怎麼熬過來的？

於是她告訴了我這個故事（也是我公號當年的第三篇文章）

造物主在指派寶寶給每個母親時都特別用心，他認真挑選，並讓他的小天使作記錄。

「穎兒，母親華，女兒；山山，母親潔，兒子；夢夢，母親敏，女兒.....」最後，他把一個名字給了天使，笑著說，「給她一個早產寶寶。」

小天使很好奇，「為什麼是她？她是個多麼幸福的女人啊？」

「是啊，我怎麼能把一個早產寶寶給一個不懂得笑的女人呢？那樣太殘忍了。」

「但是她有耐心嗎？」天使又問道。

「我不希望她太有耐心，這樣她會永遠陷入自責和絕望之中。當打擊和憤怒的情緒慢慢消失，這樣的女人才可以承受得起。我今天觀察了她，她獨立、沒有失去自我，她有愛心，她堅韌，這是作為母親多麼寶貴的品質啊。我給她的寶寶不好帶，但她有足夠的能力把她自己和寶寶照顧好。」

「可是這個女人有一點點自私。」造物主繼續說。

「自私？這難道也是一個好品質？」小天使非常不解。

「如果沒有那麼一點點自私，她是無法在最困難的時候倖存下來的。是的，就是這樣一個女人，儘管她有一個不是那麼完美的孩子。她走的道路註定與其他人不同，但將來她一定會感激這段時光和歷練。

當她的寶寶第一次開口喊她媽媽，她的幸福和喜悅是無法形容的，因為她自己見證了一個奇蹟。我知道，這期間，她會感到絕望，感到悲傷，感到殘忍，感到無助，但是我知道她一定會自己走出來。她不是一個人， 我會一直守護她，祝福她，因為她在做我應該做的事情，她在照顧一個折翼的天使。是的，早產兒是折翼的天使！「

當時護士和我說，母女連心的，你情緒堅定和穩定，孩子可以感受得到

那時我並不明白，為什麼所有的醫生護士，其中不乏都是紐約最頂尖的專家和我說「不是我的錯」的時候，我都無法接受。但就是這位護士的這個小故事（甚至我相信如果沒有經歷過的朋友看起來都有點雞湯的故事），讓我放下了去尋找那個「為什麼」的執念。

她的話讓我明白，小D選擇我，我是有一份責任的，這讓我慢慢開始有了面對的勇氣。她兩個孩子的照片讓我明白，原來真的可以有奇蹟的，只要我們不放棄。

我們當年是按照天來過日子的，就是那次對話後，每過一周，我們就會買個小蛋糕慶祝一下，所以小D住院的115天里過了十幾個生日了

再後來，小D出院了，我們的事情也慢慢讓國內的親戚同學朋友知道了:

「沒事的，你們幸好在紐約，一定不會有問題的」（可現實是紐約的所有醫生都在和我們說，我的女兒是「腦癱高危兒」）

「最難的已經過去了，你們也看開一點」（最難的才開始，小D接下來每周需要12次的康復訓練）

「出院了就好了，你也為自己打算打算，看看能否恢復工作吧，難道你真的就想做一輩子全職媽媽了嗎？」（全職媽媽很丟人嗎？）

「你好好養身體，第一個已經這樣了，趁年輕趕快生第二個吧」（什麼叫「已經這樣」了，「生第二個」是什麼意思呢？）

其實現在看來，我都明白，這些都是好意。但當時我帶著很多排斥甚至有一點點「敵意」的方式應對，之後我就關閉了溝通的渠道，因為我覺得他們沒經歷過，他們不會懂的。

出院回家後就開始密集康復訓練的小D

直到有一位朋友給我發來的消息，「我也早產了，29周，我們有個微信群，要不要拉你進來啊？」。

現在想想當時那個微信群可以說是我這一輩子花的時間最多的微信聊天的地方了吧，也是在那裡我認識了很多其實陌生的但現在還一直保持很好關係的朋友們（對了，她們的孩子也都很健康活潑了）。

直到今天回想起來，我還是會覺得那段微信群里的聊天時光很溫暖很鼓舞人，當時群里最大的孩子也只有1歲剛過，更多的都是和我一樣孩子正在住院或者剛出院不久的。

但那裡變成了我「最安全的港灣」，我的害怕、焦慮、脆弱都有地方安放了；我不再是個孤島了，我的沉默和傾訴都能被尊重，一句「我曾經也是這樣」，勝過千言萬語。

頭兩年真的太難了，因為太瘦太小了，第一年她的疫苗全部只能打在大腿上。有一天我給她換尿布時，發現大腿也有肉了，開心的一個勁拍特寫照留作紀念

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也許，這就是Dr Perlman所說的那句話的意義所在吧，「我們也許可以救命，但你們可以救心」。後來我答應了小D的出鏡，接受了《紐約郵報》的採訪。

我當時其實並不知道他們也去採訪了Dr Perlman，看到報道里他所說的，「Dorothy是個醫學奇蹟，但她也是希望和意志力的奇蹟。她可以活下來，是來源於她自身的拼搏，這可能是來自於她的父母也可能來自於她自己」。

「你要堅強，孩子才能堅強」，這句話說起來太容易了，做起來太難。我們當時的」希望「和」意志力「就是來自於已經長大的早產兒故事、正在養育的早產兒經驗和周遭理解的聲音和目光。

這一切對於當時所處心理孤島的自己來說，都是一座發光的希望燈塔，有時儘管這束光看起來微小，但卻讓我知道，我不是一個人戰鬥，這會讓我內心的自責、焦慮消散一分，勇氣和信心更沉澱一分。

「早產兒」聽上去似乎很遙遠，但根據世界衛生組織的統計，全世界每10名新生兒寶寶中，就有1名是早產。

也許我們身邊的朋友們就有早產兒，只是我們並不知道而已，也許他們正在經歷著我當年的心情，只是他們的心理孤島並沒有被看到而已。

如今，我和老公總有個習慣，就是會把小D剛出生的照片和現在的照片存在手機里，因為我們永遠不知道什麼時候我們就會遇到需要這份力量的人，因為我們是生活在一個互相聯繫牽絆的時代。

公號的緣起是女兒，很多老朋友們都是見證著小D的成長的

因此，今天我和一些大家都熟悉的自媒體朋友們共同邀請大家參與「掌欣早產兒公益項目」。這次取名為《愛的接力》的公益項目，想邀請大家參與早產兒家庭心理狀態問卷調查，徵集早產兒家庭故事，並在部分城市組織早產兒成長公益拍攝活動。

之前在我公號上參與過問卷調查的朋友們請麻煩再填寫一次，這次的問卷設計更加針對心理狀況，而且我們希望可以通過範圍更廣的問卷調查，更全面了解中國早產兒父母的心理狀況。

同時，這次的問卷里會徵集真實的早產兒家庭成長故事，我們希望可以展現

頑強生命的最初和現在（我和小D也會加入其中），這一定會給許多正在孤島上的早產兒父母，帶來全新的能量和勇氣。

參與方法很簡單：

如果你家的寶寶是早產兒（37周以前）或者足月小樣兒（37周以後但體重低於2.5公斤），那麼希望你能參與到這次的問卷調查活動中來。

也希望大家可以多多轉發，關注本身也是一種支持，也是愛的接力。

我曾經也是孤島上的一點，只有更多的人加入進來，才能讓散落在各處的孤島聽到。懇請大家長按下方二維碼參與填寫問卷，或者轉發起來，謝謝大家啦！

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