做事不透明，是很多悲劇的根源

健康 12-08

文| 菠蘿

本文首發在「向日葵兒童」。

（一）

透明，是信任的基礎。

很多爭議的發生都是因為過程不透明，比如前幾天鬧得沸沸揚揚的基因編輯嬰兒。

（關於這件事，各方報道評論很多，菠蘿不再贅述。）

除了科學和倫理本身的問題，這件事兒最讓人擔心的，就是它從頭到尾完全是地下暗箱操作。

招募患者無人知，編輯胚胎無人知，植入子宮無人知，十月懷胎無人知，到最後吧唧一下，自己爆出新聞：

雙胞胎已經出生了！

先斬後奏，舉世震驚。

等待他的就是科學界一邊倒的負面評價，就是所有人都趕快撇清關係，

所有人都「不知情」，但這件可能徹底改變人類社會基因庫的事兒卻發生了。

不透明到這個程度，問題之大不言而喻。

這件事實施用了一年多，需要經過無數步驟。當中哪怕任何一步是透明的，都肯定會引起全世界科學界嘩然，斷不可能這樣就直接發生。

不透明，成了悲劇的根源。

（二）

做公益更是要透明，

不然早晚會負面新聞纏身。

無論是家長籌款後買手機而不給孩子治病，或基金會挪用資金，貪污腐敗，都足以對社會公益氛圍造成沉重的打擊。

正是深知這些風險，所以拾玉兒童公益基金會，以及旗下的「向日葵兒童」公益項目，

一個核心的價值觀就是「透明」

。

所以我們一開始就申請了公益基金會的牌照，接受政府和大眾的監督。

所以我們一開始就請會計師事務所對我們的財務進行監督和審計，接受專業的監督。

所以我們每個月都在向日葵月報中，公開我們正在進行和已經結束的項目，接受志願者的監督。

等等等等……

我們希望盡一切努力，讓我們的每一個行動都放在陽光下。

這至少有兩個好處：

一方面，它強迫我們多思考，把節奏慢下來，消除僥倖心理，保證事情符合我們的價值觀。

另一方面，人無完人，我們可能會做出錯誤的判斷，啟動一些錯誤的項目。

但只要我們做的事兒都是透明的，肯定會有人看到，並幫我們及時剎車，把錯誤扼殺在萌芽階段。

這些，對向日葵兒童公益的長期發展都是有利的。如果急功近利，無視監管，那公益肯定干不長。

用我們捐資人的話說：

「我們做的每一件事，都要在100年後還經得起檢驗！」

有他的這句話，我就放心了。

（三）

下面，向大家展示一下近期向日葵兒童啟動的和志願者自主發起的項目清單。

志願者項目

每一期的月報，我們都會向大家展示向日葵兒童的一部分核心志願者，這裡，再向大家介紹幾位，有這些志願者的努力和支持，才有今天的向日葵兒童！

周周

北京大學醫學部基礎醫學本科，美國加州大學洛杉磯分校（UCLA）分子及醫學病理學碩士。作為兩個孩子的媽媽，又是醫學專業的，最見不得有小朋友得癌症這樣的重疾，更見不得絕望的患兒家長因為在國內網站上找不到可靠的信息，而走彎路甚至被欺騙，耽誤孩子的治療。

當向日葵兒童癌症公益的創始人菠蘿同學計劃招募志願者，在已有的國外診療指南的基礎上，翻譯並構建中文兒童癌症知識庫的時候，我毫不猶豫地報了名。我要特別感謝我的家人對於我做公益的支持，我的兩個孩子對我說，「媽媽，我覺得你做的事情很酷，your life is meaningful！」

我的公公婆婆把癌症科普文章轉發到他們的老年朋友微信群里，給最容易被謠言影響的長輩們宣傳科學的知識。我老公更是不但沒有嫌我花時間又不掙錢，還跟我說，「我積的財有你一半，你積的德也有我的一半」。有句話說得好：「把知道的真相告訴大家，是一種正義；把明白的常識告訴大家，是一種責任」。因為力所能及，所以責無旁貸。

參與項目：國外診療指南的翻譯並構建中文兒童癌症知識庫

謝惜彤

四川農業大學大三學生，專業是廣告學。

我一開始只是菠蘿的粉絲，後來才接觸到了向日葵兒童，很開心能加入這個大家庭，成為一名葵花籽。總有一些事情和一些人讓我熱淚盈眶，我一直覺得，只有為他們做些什麼，我的存在才算有了點意義。感謝向日葵給了我機會，讓我成為了新媒體團隊的一份子。之前我做過的志願服務都是短期的，我希望，做葵花籽這件事情，是可以一直一直堅持下去的。

參與項目：知乎機構號運營