帶著腫瘤出生的孩子
編者按：
生孩子是場冒險。
小生命的降生，總是伴隨各種美好的辭彙：喜悅，驚嘆，嬌嫩，憐愛……
然而，並不是每個新生命都能被幸福包裹。
有的孩子沒有看見世界的福氣，還有的孩子，出生伴著病痛。
今天，給大家分享的是一個爸爸的真實經歷。
預產期前 20 天發現孩子有腫瘤
我兒子，在產檢的時候一直很順利，每次 B 超、彩超，都沒有任何問題。
但是，在預產期前 20 多天，B 超發現腹部有一腫塊，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，對於一個未出生的嬰兒來說，是相當大一坨了。
對於這個突發情況，我感覺毫無真實感，甚至覺得是夢裡的情景。
畢竟長達 10 個月的孕檢，啥問題都沒有，最後半個月才出現這麼大一塊東西，實在是毫無心理準備。
最後半個月才討論留不留，這個話題太沉重了。要知道，那已經是一個活生生的人了！全家人都傾向等孩子出生後再處理，大家都抱著最好的希望：孩子不會有事的。
十四天後，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可愛。出生後第一件事，就是檢查腫瘤，第三天就做了 B 超。
結果非常不理想，甚至比預想中最壞的情況還要壞。
結果顯示孩子左下腹有一包塊，實性，大小約 62 mm × 42 mm × 42 mm，考慮為神經母細胞瘤，部分侵襲椎管內。
晴天霹靂。
那種心情我怎麼能夠寫得出來？曾想過各種可能，設想就算是腫瘤，就算治療費用昂貴，無論如何艱難，總能夠拿掉的。
但看到「侵襲椎管內」這幾個字，即使沒有專業醫療知識，我們也知道問題的嚴重性。整個家庭像掉進冰水裡了。
難以理解，命運為何如此不公？
為什麼是我們？
為什麼是我們？
為什麼是我們？
哭，喊，嗟嘆，各種哀嚎，這都默默地在我心中進行，並不能表現出來，不能讓家裡陷入更壞的情況。
既然決定留下孩子，就一定要儘力到底。
家裡沒有出現任何埋怨，大家都很積極面對。照顧好產婦和 baby，搜集各種醫學資料，聯繫每個想到的能幫忙朋友親戚，聯繫醫院醫生等等，都決心要打一場硬仗。
可怕的「神經母細胞瘤」
兒子在出生後 20 天，做了人生中第一次 MR（核磁共振檢查）。
機器太吵了，打樁機一樣，小傢伙不可能睡著靜靜地做檢查，必須用鎮靜劑。
剛出生十多天的孩子，早上 5 點多就從家裡出發，去省城大醫院排隊，又吃鎮靜葯又打鎮靜針，結果還是不肯乖乖睡好。
第一次檢查失敗。
排隊一個星期後再去，這次一早就不讓他睡，不讓他吃，到了臨做檢查的時候才一次讓他吃，吃飽好入睡，同時還要加鎮靜劑，想到都讓人心疼。
耗時差不多一個小時，在外面等真是心焦，很擔心門忽然打開護士出來說又失敗了。
檢查結果比原來的更壞了：
「左中下腹膜後有一軟組織腫塊，大小約 58mm × 42mm × 49mm，考慮為惡性腫瘤，累及左側腰部分椎間孔及沿擴大的椎間孔到達椎管硬膜外區，硬膜囊及左腎和左腰大肌明顯受壓移位。」
一個月後又在另一間醫院做了一次 MR，結果顯示：
「左側脊柱旁及背部肌間隙內多發不規則腫塊，最大約 50mm × 43mm，腫塊部分經椎間孔進入椎管內，相應椎間孔擴大；左腎明顯受壓移位，且與腫塊相貼；腹主動脈及雙側髂總、髂內外動脈也相應移位並部分被包繞。結論考慮腹膜後神經源性惡性腫瘤性病變。」
壞消息真是一個接著一個，雖然很傷心，還是默默把眼淚往肚子里咽了。
拿著檢查結果，把省里這方面有名氣的醫生都跑了遍，凌晨就起床去省里醫院排隊，圍在病房門口等個把小時就為了和醫生談上幾句話，100 元掛一個專家號還得搶等等，都是常態。
然而，每去一次醫院，我們的心就變冷一點。
神經母細胞瘤是比較常見的嬰兒腫瘤，在嬰兒腫瘤致死原因排前幾名。
我孩子的情況除了腫瘤外，最麻煩的是腫瘤還入侵了椎管，包饒脊髓馬尾叢，任由腫瘤繼續增大或者處理不當。
損傷了神經的話，癱瘓是分分鐘的事。
化療手術都不行，路基本走絕了
全省最出名的兩個醫生，一個主攻手術，一個主攻化療。
我們先去找主攻手術的，因為覺得化療對這麼小的孩子傷害太大了。
他看了結果，說非常難辦，因為這個腫瘤不僅僅是腫瘤那麼簡單，入侵了椎管，就涉及到神經外科的事。
他擅長兒科手術，但神經外科的事情要別的醫生解決。
在我們哀求下，他答應把我們排進每周一次的專家會診。
苦等一個星期，終於到了專家會診，一大早去到門口，已經聚了不少人。
一群醫生在一個小房間里拿著一堆案子在討論。
大家在外面眼巴巴地等，沒人說一句話。
終於出來了，所有人爭著擠過去，都想爭取盡量多的時間跟醫生交流，我們也一樣，但聽到的回復只有簡單幾句。
神經外專家說，「這個孩子的腳現在應該已經不能動了。」
我們的主治醫生說，「這個案子沒有辦法處理。」
沒聊幾句就阻止了我們的追問，因為還有很多人纏著他。
毫無道理！
我的孩子的腿現在正常得很，一點癱瘓的跡象都沒有！除了有時有點不自然的顫抖。
我們當然繼續不停挂號，不停求他想辦法。
他說，「外面的腫瘤他可以處理，但你要先去找神經外的主任，問他能不能搞椎管裡面的，可以我才能做外面的，只做外面不做裡面沒意義。」
沒辦法，我們又排一個星期隊去找神經外。
神經外的主任說，要搞裡面的，「先叫兒科的把外面的清除掉，才能想辦法。」
後來他不忍心看我們像皮球一樣被踢來踢去，花了不少時間跟我們說明手術的難度。
首先處理腹腔內的腫瘤並不是特別難，但也是一台大型手術。這麼小的孩子，風險已經非常大，更麻煩的是椎管內的手術。
這要把脊柱兩塊壁板切除，才能把工具伸進去很小心很小心地清理。
這個過程風險很大，畢竟這麼小的嬰兒。
一不小心傷到神經，誰也不能保證會不會癱瘓；而且要把腫瘤清理乾淨，也是非常不容易。
清理乾淨後，因為兩塊受力壁板已經去掉了，脊柱撐不起來，只能打鋼釘。
成人打鋼釘還好，但嬰兒是不斷生長的，鋼釘不會生長，很快就會把脊柱弄變形，只能每隔一段時間重新打一次，每次都是一個難度巨大的手術，這個過程一直維持到他長大。
這兩台手術做下來，不是一般人能撐得住的。
即使這樣，也沒有人能保證，這個腫瘤不會複發。
最後他還說，每天那麼多病人求醫，兒科那邊專家肯定找把握較大的來處理了，我們案子風險太大，沒人想接的。
我不清楚他是不是在嚇唬我，但他說的也是老實話，做手術的風險，我自己心裡也有數，即使醫生肯做，我也很糾結要不要冒險。
手術這條路走不通，我們就去了找做化療的。
100 塊掛了個號，全過程不超過 5 分鐘。
醫生說，「孩子太小了，不能化療，去找做手術的吧」，把我們趕了出來。
繼續去找名氣沒那麼大的醫院，也回到市裡面的醫院看，還諮詢了國外的醫院，意見都一致。
名氣沒那麼大的醫生，反而躍躍欲試，化療也可以，手術也可以，都有醫院願意做。
但是，即使化療了，也只是把腫瘤縮小，方便手術而已，手術一定不能免的。
這回輪到我們猶豫了。
畢竟孩子只有幾個月大，治療的風險比不治療還要大啊……
到這個階段，路基本上走絕了。
沒別的，只願他開開心心
我們能做的，就是每個月堅持做 B 超，觀察腫瘤的長勢。
從開始的 4CM，3 個月就長到了 8CM。
8CM，一個成年人的拳頭那麼大，塞在一個 3 個月大的孩子肚裡。
這情形我都不敢想像。
不過到這個時候，我們已經忘記他這個病的存在了，每天和他開開心心的生活，和正常人一樣。
與其冒巨大風險在可怕的手術下掙扎，苟延殘喘，沒有尊嚴地活著，不如面對現實，接納腫瘤的存在。
無論他生命長與短，都希望他過得快快樂樂。
所以我給他起的名字，單名一個瑜字，意思是他出生就帶著一塊玉在肚子里，並且要接納它的存在。希望他們能和睦相處，好好活下去。
然後，事情開始出現了轉機。
8cm 的下一個月，並沒有長到 9cm，而是變成了 7cm！
再下一個月，7cm 變成了 6cm。
腫瘤的血流信號，從開始的豐富，到稍豐富，到稀疏。
到 6 個月大的時候，再做了一次 MR，已經變成了 39mm × 30mm。此時腫瘤還有填充椎間孔，但椎管內已經看不到腫瘤了。
腫瘤在縮小！！
這種快樂，同樣不能用語言去表達，那麼多的壓力，那麼多的焦慮，這個時候終於得到了一點點放鬆。
拿到檢查結果的這天正好是我生日，真是沒有比這更好的生日禮物了！
謝天謝地，更感謝小 baby 他自己，是他自己贏得了這場戰鬥，是他堅強地為自己爭取到了人生。
我真是感動得無法言語，是他給我們整個家庭重獲新生。希望他以後能一路走好，堅強地活好自己的人生。
之後我們就放鬆了對腫瘤的監控，3 個月才檢查一次，每次檢查我都感到很緊張，擔心死灰復燃。
幸好，腫瘤慢慢地消失了。
一年後，我們給孩子進行了一次全面檢查，包括 B 超，驗血。結果顯示各種指標正常，B 超反覆掃描已經找不到一絲腫瘤的影子了。
一個 8 cm 大的包塊，已經完完全全被他身體吸收了。
醫生說，神經母細胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一種可以出現自愈的腫瘤。
文獻記載幾率大概為 1%，但醫生也說，從來沒見過這麼大的腫瘤也能夠完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
最後配一副我當時畫的漫畫。
圖片來源：作者提供
說起漫畫，感覺真神奇，以前從來沒有畫過的，孩子出生前忽然就創作慾望大爆炸，靈感都止不住，於是每天都堅持畫一張，這張是第一次B超當晚，淚流滿臉畫下的。
後記
現在，小傢伙現在天天上暑期興趣班好忙，9 月就升中班了。
他還有了一個兩歲的弟弟。
兩兄弟感情不錯，他會給弟弟講故事，喂弟弟吃飯，過馬路保護弟弟。
當然，還會搶弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我們現在，忙亂，並快樂著。
作者：danny。本文首發於知乎，已獲得授權。
編輯：董天
更多育兒故事，帶你讀懂中國家庭
TAG:丁香醫生 |