我的婆婆是漸凍人

對於媽媽們來說，我們創造出一個生命，用一生來守護他，人生從此多了一個牽掛。

也正因為這樣，我們在面對生離死別時會格外敏感脆弱。

今天想請來自瑞典的飛媽跟大家分享一個關於疾病與愛的故事，也許聽過之後你會明白，人生無常，請及時行樂，用力去愛。

圖片來源：作者提供

婆婆的男朋友 Lars 比婆婆小 8 歲，今年 67，兩個人在一起十幾年。

瑞典退休年紀是 65 歲嘛，婆婆年紀大，先退休。

記得在 2016 年 8 月我們去婆婆家，他倆眉飛色舞的跟我們講了 Lars 退休後，倆人要如何享受雙雙退休的生活，重點說了冬天怎麼過。

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Lars 說：

瑞典的 11，12，1 月太難熬，我們打算每年都去泰國或者西班牙待三個月。

如果你們要是想來，那就去泰國或者西班牙的陽光海灘找我們吧。

婆婆說：

我想去西班牙呀，泰國的人實在太多了，咱們還是去西班牙吧，溫度也正好呢。

Lars 說：

哦對，你還能在西班牙打高爾夫球，那咱們就初定西班牙唄。

我婆婆一副被寵愛的小女人樣子，一邊做全麥麵包一邊開心的笑著說：

好呀，那咱們得拿著我最喜愛的淡粉色高爾夫球杆。

於是，兩個人決定每年冬天都去歐洲南部待一段時間。

Lars 用畢生積蓄買了一輛德國房車。

他說他們冬天時要開著房車一路向南，然後沿途在德國，瑞士，義大利待幾天，直到西班牙。

我聽了以後真心為他們開心，這大概就是歲月靜好，一起到老的樣子。

滿滿的都是愛和快樂。

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2016 年 8 月 Lars 退休。

2016 年 9 月，70 多歲的婆婆被診斷出得了絕症 ALS。

ALS 被稱為「漸凍人症」，也被稱為「惡魔疾病」。

婆婆先是感覺到右手大拇指和食指很麻，彈鋼琴怎麼樣都使不上勁。

她以為自己過於勞累，沒有在意。

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過了一個月，兩根手指依然麻，連帶著小臂也有些感覺，梳頭都有些困難，於是她預約了醫生進行深度診查。

經過兩個月的檢測，複診，醫生最終確診婆婆得的是罕見絕症漸凍人症，就是霍金教授得的疾病。

這個得病概率為 10 萬分之 1。

為什麼這個病叫惡魔疾病，因為它特別殘忍。

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哪怕是見慣生離死別的醫生群體，都無法描述這個疾病的可怕。

得病的這幾年，你會注意到身體一點一點不能動，慢慢的變殘廢，所有的肌肉都不能控制，所有部位慢慢的退化，但是意識完全清醒。

也就是說當最後瀕臨死亡，不能吞咽，不能呼吸，你還是有無比清醒的意識。

這對人心是一種何等的折磨！

這個病給人強烈的絕望感和無力感：

等死，越來越痛苦的等死，看著旁邊的愛人伺候著你，被你鎖住。

你多麼想讓他擁有自由的空氣，去跟朋友喝杯啤酒。

但你卻無能為力，連流的眼淚都不能自己擦掉，像個廢人一樣哪個部位都動不了。

看著以前的婆婆，喜歡騎馬，喜歡打高爾夫，喜歡彈鋼琴，喜歡去教堂唱歌。

而現在只能在輪椅里，連去廁所都費勁，我不忍細想這個可怕的疾病。

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這次去婆婆家，婆婆需要每隔 1 個小時休息一下，她是一個那麼快樂樂觀的人，但還是忍不住落淚說：

我真的很想跟飛飛和妮妮一起玩，很想再抱著他們彈鋼琴。

但是我動不了，我連手都抬不起來，我連鋼琴上落得灰都擦不掉，我真的很抱歉不能陪你們，我需要休息。

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婆婆休息後，我靜靜地去端詳她。

我看到她臉上有很多污垢，這讓我心疼的想起婆婆曾是一個多麼愛美，多麼優雅的人。

她曾眉飛色舞的跟我比，我和她誰用過的面膜種類更多，但是現在的她，卻連臉都不能自己洗洗。

她喜歡一切高雅的活動，喜歡一切美好的色彩。

而現在，卻被疾病折磨的如此凄涼與灰暗。

生命多麼諷刺殘酷，一個以優雅為習慣的人卻要如此狼狽的離去。

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婆婆休息後，Lars 跟我們說，婆婆多次提過想要安樂死。

她說她討厭自己現在的樣子，什麼都不能做，要拖累自己的愛人，讓親人想到她就心疼痛苦。

她不能跟 Lars 開著房車去西班牙，如果她走了，Lars 自己想去哪裡就去哪裡，不用自責和愧疚，再不用被她鎖在身邊，被愛和道德綁架在她身邊。

我想起來，婆婆跟孩子們視頻的時候對我說：

我真的不想成為你們的負擔，我不想讓你們糾結痛苦，我想要安樂死

我真的不怕死

只不過

當我想到我死後就再也不能看到孩子們對我笑

再也不能聽到飛爸叫我媽媽

再也不能想起飛爸嬰兒時期的點點滴滴

再也不能想起撫養他時帶給我的快樂

再也沒有任何美好的回憶

我就不想走，我只是想哭

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我能感受到婆婆是痛苦的。

婆婆最喜歡幫助別人，給別人造成麻煩會讓她自責不已，沒想到造化弄人，得了這個最需要被照顧的殘忍罕見疾病。

記得去年 11 月份，Lars 外出買菜，婆婆自己一個人在家中院子散步，她再一次面朝下整個身子摔在自家冰冷的草坪上。

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11 月份的瑞典只有幾度，天又陰又黑暗。

她努力的想要爬起來，可是僵直的身體讓她連挪動的機會都沒有。

她一邊哭一邊想用手拖自己起來，可是怎麼樣都翻不過來，怎麼樣都起不來。

就這樣在黑暗和冰冷中躺了 1 個小時，直到 Lars 回來把她扶起來。

後來聽到 Lars 講這個故事，我和飛爸的心碎了，無法想像那時的婆婆是如何的絕望和無助。

婆婆說自己最想見的是媽媽在天堂的樣子，但是她在天堂的媽媽看到她那時如此絕望和無助，會有多麼崩潰和難過！

她也是自己媽媽的寶貝女兒啊，有哪個媽媽能忍受看到自己的孩子遭遇如此非人的折磨。

我不敢想，也不想去仔細想，每次想到婆婆的遭遇，悲傷會流成河。

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這次去看她，能明顯感覺到婆婆呼吸費力。

她的醫生對她說，如果她沒有吃飯的能力，那隻能靠灌食維持生命。

婆婆再三考慮後說，如果到那個地步，她選擇放棄治療。

婆婆說現在的自己又快樂又悲傷，馬上要在天堂見到自己的媽媽爸爸還有姐姐了，她擁有希望。

而最不敢想的，是飛爸要失去媽媽，從此變成沒有母親的孩子。

即使兒子這麼大了，但想到自己不能繼續愛他保護他，就會潰不成軍，世界崩塌。

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我無法想像婆婆到底有多無助，無法明白她在一步步走向終點時到底有多少哀傷和不舍，無法理解如果自己連眼淚都擦不掉的無力和絕望。

我也無法全然理解飛爸的心境，媽媽得了這麼一種折磨身心的疾病，他卻因為自己的孩子尚小而不能陪伴媽媽，情感有多麼糾結而折磨。

世界上的遺憾，也許只有「子欲養而親不待」最痛徹心扉。

這種痛，我真的不敢理解，也不想去理解。

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記得以前我弟弟問我：姐，你去了這麼多地方，哪個地方最難忘，哪個地方讓你最快樂。

現在想想，最難忘的地方是那年聖誕夜婆婆家的客廳。

她抱著飛飛歡快的彈鈴兒響叮噹，飛爸和我跳著拙劣的舞蹈逗全家笑，背後是溫暖的黃色壁爐火光，屋外面是一層新下的白白的雪。

等待我們的，是精心用愛準備的聖誕大餐，還有無數被彩紙包裹的聖誕禮物。

健康快樂的回憶，最難忘。

一家人在一起的瞬間，最快樂。

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本文的作者飛媽，旅居瑞典，她的個人公眾號「北歐三寶媽」里，分享了很多科學接地氣的中西結合的育兒方式，還有歪果仁爸爸和倆小萌娃的逗比趣事。

如果你也想聽一些西方的育兒經，圍觀國外媽媽的生活，關注她哦。

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