幼小兄妹雙雙患上罕見病，打一針費用兩萬三，治好需要花費三百萬

在我國，治病難基本是大家公認的觀點，尤其是患上大病，先拋開去醫院預約床位難，挂號排長隊等等一些因素，治療費就是一大筆數目，而對於收入微薄的普通人來說，為了治病傾家蕩產，背負一身債務的不在少數，甚至有些人根本連病都看不起。

在江西某縣就有一對小兄妹，哥哥今年已有12歲，妹妹也已經10歲了，兄妹倆自小就患了一種極其罕見的罕見病，起初哥哥兩歲時就開始發病，由於父母一直在外打工，爺爺就以為是普通的炎症，帶著孫子去打打消炎針，後來越來越嚴重，就查出了這種非常罕見的病，叫做戈謝病，更雪上加霜的是，妹妹出生後同樣也患上了這種病。

相信很多人都沒有聽過戈謝病是一種什麼病，根據百度百科資料記載：戈謝病（GD）即葡糖腦苷脂病，是一種家族性糖脂代謝疾病，為染色體隱性遺傳，是溶酶體沉積病中最常見的一種。主要的癥狀是發育落後，肝脾腫大，導致腹部膨脹等，而全球的發病率僅為十萬分之一。

兄妹倆雙雙患上這種戈謝病後，由於疾病抑制了正常的生長發育，儘管兩人都已經超過十歲，但身高都只僅有一米一左右，而體重也都只有三十斤左右，因為受病痛的折磨，哥哥讀書一直斷斷續續，而妹妹連書都沒法去讀，甚至到現在連話都說不清楚。

作為普通家庭的孩子父母和爺爺奶奶，都為治病的錢一籌莫展，因為治療戈謝病的葯國內沒有，都是從美國進口過來的，費用高的可怕，打一針的費用就是兩萬三，每人每個月都需要打四針，需要連續打18個月才可能徹底根治，這算下來就是：23000元/針x4針x18月X2人＝3312000元，這筆費用對於一個普通家庭來說，簡直是個天文數字。

孩子父親遠在外地打工，每年賺的工資也僅僅只夠孩子打一針的費用，但堅強的孩子父親並沒有因此就放棄和絕望，一定會盡自己所能來給孩子治病。

後來孩子家人去當地醫保局了解情況，看看能不能有所報銷，醫保局領導查詢了醫保報銷範圍內的藥品後，告訴他們這種進口葯目前不在江西省醫保報銷範圍內，但會給他們想想辦法看能不能弄點別的補助。

看到這兩個可憐的孩子，看到這個普通家庭的遭遇，難免不讓人心酸，得了一場病，一個原本幸福美滿的家庭可能就要陷入悲慘命運的深淵中，希望孩子能把病治好，圓了他自己的大學夢。呼籲大家工作的同時，要照顧好自己的身體，身體才是革命的本錢，同時希望能有更多的大病罕見病能納入醫保報銷範圍，讓普通人，讓窮人也能看得起病。

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