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多倫多媽媽求助:每天都很痛苦,想帶寶寶一起去死

12月15日多倫多有位媽媽在論壇發出一個帖子求助:「想帶著老二一起去死,可是老大怎麼辦?」

這位媽媽剛剛生完二胎寶寶,不幸的是寶寶的身體方面出現了一些問題,34周的早產寶寶,因為胎兒宮內發育窘迫,出生只有2.18磅,在經過整整4個月的煎熬後,依舊沒有查明任何病因,現在寶寶已經9個月大但體重只有11磅,相當於一個2-3個月大的寶寶。

(以上為帖子原文)

圖:寶寶西奈山醫院出生時候

這位寶寶現在已經做完了手術帶著鼻管回到了家中,而鼻管餵食對於寶寶來說是非常痛苦的,每一次都會引起寶寶的嘔吐,夫妻二人因為還有一個孩子需要照顧,兩人已經完全忙不過來,加上諸多事宜,讓人心疲力竭,也正是因為如此,才讓這位媽媽產生了帶著老二離去的想法。

在這裡我們只能給予出我們所有的鼓勵和幫助,希望這位媽媽能夠早日走出困境。

這裡要聊到另外一個故事——大J和她的女兒小D的故事就是這樣一段夾雜著奮鬥、奇蹟、幸運與淚水的傳奇。

這是一個關於奇蹟的故事,但幸運女神最終降臨,同樣的我們也衷心祝願簡單一點媽媽也會迎來這樣這一天!

定居紐約不久,懷孕28周,正在準備做母親的大J早產了。因為些許出血來的醫院檢查的大J被突然走進自己病房的五六個醫生和四個護士嚇到了,最年長的醫生嚴肅的告訴大J,因為病毒感染,寶寶在肚子里岌岌可危,出血就是她發出的信號,現在必須做剖腹產把孩子生出來。28周,不到1公斤的小D就這樣被迫呱呱墜地。大J還沒來得及看她一眼,小D就被送進了新生兒重症病房。出生後,小D的狀況很糟糕,由於病毒感染,她出生時非常虛弱,沒有呼吸,心臟肺部都發育不良。醫生甚至期期艾艾的告訴大J,要是想看小J,最好早點去看,這種隱晦的善意提醒讓剛做完手術的大J像是掉進了冰窟窿,剛生下來的女兒隨時可能離開這個世界?奇蹟發生了,厄運沒有降臨在小D身上,小D的第一個夜晚總算在好心的醫生的守護下平安度過。為了守護小D隨時中斷的呼吸,兩個兒科醫生一夜不眠,輪流為小D打氧,關注她的情況,熬過了第一夜,小D的狀況逐漸穩定下來。

敲門而入的命運並未打算就此放手。一周後,小D的醫生告訴大J,小D的左右腦分別出現最高級別的出血,醫生也無法確定地告訴我們這樣嚴重的腦部損傷意味著什麼,但可以肯定地是,她殘疾或者智力低下的可能性非常高。

「作為父母,你們是否選擇放棄這個孩子?」醫生詢問大J夫婦。

抉擇時刻她說:「我決不放棄」

放下包袱,回歸原來的生活軌道?或許有人會如此選擇,但對於大J來說這不是包袱,這是她的孩子,是那個在保溫箱里就會用小小的手緊緊握住媽媽手指的柔弱寶寶。當大J告訴醫生決不放棄的時候,醫生用力的點頭:「好,你們不放棄,我們一定全力以赴!」在醫生和大J夫婦共同努力下,小D在醫院待了115天,做了一個腸道穿孔手術,闖過了呼吸關、心臟關、餵養關,確定眼睛沒有出現問題。在那段時間裡,小D把大J的神經鍛煉的無比堅韌。有次大J抱著小D時,小D突然呼吸暫停,渾身發紫,這讓大J魂飛天外,還好小D恢復了呼吸。終於,小D可以出院了,大J夫婦鬆了一口氣。

可惜命運只是換了種方式折磨她們像是要考驗大J的耐心,抑或是命運根本沒打算放過她們母女,厄運依然籠罩在頭頂上。

出院後,大J夫婦才發現,小D有嚴重的胃食管返流。餵奶對於小D和大J來說都成了折磨。每次餵奶都伴隨著小D無休止地哭泣、嘔吐、嗆咳,大J需要非常耐心地邊哄邊喂,當中穿插著小D的嘔吐和給她換衣服。「每頓奶基本上都要一個半小時,最嚴重的時候她拒絕喝奶,一天自己主動只喝100毫升。」終於她們熬過了這段時間,當小D一天可以喝下900毫升奶的時候,大J高興地像個孩子。然而,這依舊只是個開始,前路還很漫長。由於腦部損傷,小D的上肢肌張力低下,大概有三個月她趴著是無法抬頭的,全身軟綿綿,別的孩子可以輕鬆做的的事情,小D根本無能為力,於是她每天需要做康復。有一次,大J夫妻帶著小D去和一個朋友家的寶寶聚會, 這個孩子從出生就是待在床上,他六個月時已經坐得穩穩的。那時的大J特別驚訝:難道不用放在遊戲墊上訓練嗎?實際上別的孩子自然會掌握的運動,小D是要經過幾千次甚至幾萬次練習才會做。還好有奇蹟值得欣慰的是,有一個不放棄的媽和一個倔強求生的娃,還有一群好心人的幫助,奇蹟一個接著一個的到來。由於之前腦出血造成小腦囊腫,小D一直需要去看腦外科,腦外科醫生是個驕傲的老頭,他一直在強調,從他幾十年從醫經驗看,小D這種情況95%都要做手術,現在問題只是手術大小,是開顱切除囊腫還是只是裝腦部導管。直到有一天,驕傲老專家看完核磁共振的結果後難以置信地說,從最新的核磁共振看,小D的腦部朝好的方向發展了。最終,小D的小腦囊腫無須手術,自然痊癒。

在這之前,大J已經做好了失去小D,或者小D在輪椅上度過一生的準備。「我曾經看到一個非常漂亮的年輕女孩,她少了一條腿,但她妝容精緻,穿戴得體,最讓我難忘的是我為她扶了一下門,她對我的笑容。我想我是一輩子都不會忘記那個笑容,特別的幸福特別的溫暖。」那天以後,大J突然覺得就算坐輪椅也不是那麼難以接受的事情,至少她們還彼此擁有,她甚至做好了推著小D的輪椅去看世界的準備。還好,命運放過了她們,小D正在越變越好。

奇蹟?這或許是人的奇蹟,三年過去了,小D的狀況越來越好。

當年醫生說,小D有90%的可能會在輪椅上度過一生,如今她可以獨立行走了;

當年語言評估師說,小D會吞咽不好,語言發展延遲,如今她是個口齒伶俐的雙語寶寶;

當年心理評估師說,小D的認知行為會比同齡孩子低很多,如今她的專註力、想像力和解決問題等能力均高於平均水平。

在小D出生後,大J自己建了個博客,每天寫日記,邊寫邊哭,哭完就擦乾眼淚繼續解決問題。博客地址被同事朋友知道後,大J請求朋友們給小D寫一些明信片,介紹自己和生活的城市。於是大J夫婦每天都會收到許多來自全國各地的明信片。有了這些來自於他人的溫暖,大J夫婦才不至於崩潰。沒有大J的全力以赴和小D的強烈的求生意識,這個奇蹟或許也不會有。為了更好的照顧小D,大J辭掉了自己的工作,在照顧小D的同時,一頭扎進了相關知識的學習中去。她從最基礎的兒科知識開始,到後來孩子的早期大腦發育,學習能力等,向紐約最知名的腦神經專家學習成了她的日常;兩三年間,大J看了40多本早期啟蒙的專業書籍,鑽進紐約大學聽一線教授上了100多堂前沿的腦科學課程,花了近1000小時和認知老師一對一學習實踐;每天孜孜不倦的「寓教於樂」,把康復和認知啟蒙融入日常生活的每一個細節中;堅持把學到的知識運用到和小D的互動中,並從她的反饋中不斷總結。「記得小D剛會翻身時,她晚上睡著了自己翻過去了,然後我就看到她閉著眼睛還在做俯卧撐。」最終,大J小D逼退了敲門的不速之客,將自己的命運重新拉回正規。

來源約克論壇


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