我和學生的故事——最好的告別

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在穿越生存與死亡中，學會告別是一種能力。

作者：侯莉 江蘇大學附屬醫院

審核：王玉梅副教授中國醫科大學附屬盛京醫院

鄭瑩護士長北京協和醫院

來源丨醫學界腫瘤頻道

「侯老師，她走了，挺安靜的，沒有太多痛苦。謝謝您，讓我知道在最後怎麼陪伴她。」凌晨二點，手機上信息在閃爍，這是三天來，小夏發給我的最後一條簡訊。

小夏，是我全科規培的學生，勤學好問，待人真誠。老年醫學科需要醫生具備多學科的知識貯備，極大的細心和耐心，對於老年患者，除了傳統的診斷治療，更要求臨床醫生有著「全人照護」的理念，身、心、社、靈全方位的關注。有二年工作經驗，心思細膩的她，比同屆的學員有著更強的共情能力。

敘事病歷

「她長得像我奶奶一樣」

臨床敘事，就是一種將人文理念落實於臨床實踐重要手段。通過敘事，傾聽患者的故事，讓患者的情緒和情感發泄出來，通過敘事，讓講者的內心世界得以展現出來，聽者充分覺察到講者最關注的人與事究竟是什麼、講者的真實需求與願望是什麼……

33床是我剛剛收治的患者，反覆腦梗塞後遺症的她吃飯時常有嗆咳，臨床上通常建議使用鼻飼餵食，以減少誤吸的風險和節省護理時間，老太太卻非常不配合，查房時，我們會用更多的時間和老人聊天，和家屬溝通，關注心理，社會需求，「好好說話，語言也是一種治療」，這是藥物治療以外，我和小夏講的最多，也是她非常願意努力學習的方向。

每天，小夏會在奶奶的病房裡呆上很久……直到有一天，她興奮的跑過來告訴我，「侯老師，我教爺爺從嘴角半勺半勺的喂，奶奶可以不嗆了！」。

「這都是你的功勞啊！」，看著她開心的笑臉如陽光般的溫暖，我很替她歡喜，也很好奇，她為何對這位患者有極大的耐心與特別的付出。

「她和我奶奶長的很像，侯老師。而且，老爺爺對老奶奶的態度，讓我特別感動。」小夏認真記錄著患者的病情變化，並完成了我布置給她的入科作業「敘事病歷」。

「6月23日……我發現患者並沒有插胃管，和家屬溝通了才發現是患者拒絕鼻飼。回到辦公室，我和老師們彙報患者拒絕鼻飼，看來必須得靠她自己熬過去了。這引發了辦公室大家的討論，當然，更多的是使用鼻飼的意見了，患者多次腦梗，嗆咳幾乎是必然的事情，這種情況下肺部感染控制不了，病情肯定會進一步加重。

「而我只覺得，一個因為老伴要接受鼻飼就心疼的聲淚俱下的老爺子，願意患者冒這麼大風險自主進食，他一定有他自己的理由，也一定有他做這個決定的底氣。我有些擔心奶奶誤吸，有些期待爺爺的試驗能成功，唯一能做的，就是經常去床邊看一看，教一教……」

「6月27日……今天再去查房，老太太的床頭搖起來了，頭髮梳的整整齊齊，一旁的老爺子開心地和我們介紹昨天灌了腸，大便出來了，人舒服了，吃的也多了，最近的飯是爺爺半勺半勺喂的，沒嗆。

「侯老師和患者溝通著，『老太太，你這頭誰給你梳的呀？』這時候的老爺子已經按捺不住激動的心情，『我梳的，我天天給她梳，每天梳頭兩百下，她愛乾淨愛美，我給她買了兩瓶花露水，天天給她噴著呢。』

「我在默默的羨慕著，這兩瓶花露水的深情，這每天百下的梳頭，勝過這世間最重的承諾……」

「6月30日……老太太的鼻飼依然沒有插上，她的每一口飯和水，幾乎都是爺爺親自餵食，經過我們積極綜合的治療，她一天比一天更精神。我也每一天都在心裡竊喜著，既為他們，也為這相濡以沫的愛情……」

「敘事病歷」是一份特殊病歷。在這份病歷中，既包括常規醫療病歷需要具備的患者基本情況、癥狀、檢查和診斷結果、治療過程等內容，又將醫生與患者的對話過程、患者的情緒反應、醫生對患者的觀察以及醫生本人的反思娓娓道來。這是一種比常規病歷更回飽滿、更有溫度的特殊病歷，看著小夏每天認真的記錄，我深切地感受著她的成長。

臨床敘事，就是一種將人文理念落實於臨床實踐重要手段。通過敘事，傾聽患者的故事，讓患者的情緒和情感發泄出來，改變對疼痛和不適的體驗，通過敘事，讓講者的內心世界得以展現出來，聽者充分覺察到講者最關注的人與事究竟是什麼、講者的真實需求與願望是什麼……

醫學是一種回應他人痛苦的努力。只有當醫生在某種程度上了解患者的經歷，醫療照護才能在謙卑、信任和尊重中進行。而當醫生們警醒於技術的邊界時，就反而看到了更多可以作為的地方。醫者的精湛醫技之前，首先就應該是一位專心的傾聽者，仔細地觀察者，敏銳的交談者。

安寧療護

「奶奶，我該如何面對你」

醫者，除了「救人」，還要「善終」——安寧療護，是現代醫學重要的組成部分，關乎患者生命質量，關乎醫學的價值取向和社會的文明進步。

一個月的時間很快，小夏有著滿滿的收穫，也成了科室里大家最喜愛的學生之一。距離出科還有二天，她卻破天荒的遲到了，中午見到我，她紅著雙眼拿著請假申請，「侯老師，我奶奶查出肺癌已經一年了，一直治療中。可是上個星期我爸爸告訴我她的情況突然惡化，大家已經想了很多辦法，可是她還是很痛苦，醫生說已經沒辦法了，現在我該怎麼辦？我是我們家唯一學醫的，可我該怎麼辦？我怕見不到她了……」

「你快趕回去吧，我們隨時保持聯繫」，望著她無助的淚眼，我緊緊的抱了抱她，我知道，她面對的遠不止疾病本身，現代醫學不斷發展的今天，我們掌握了無數搶救患者的方法，然而，對於臨床上終末期的患者，如何在最後的日子裡給予治療，照料，告別，幾乎是缺失的一課。而和患者一樣陷入離去痛苦的還有沒有準備好的家人，無止境的糾結與掙扎。

接下來的三天，無論白天還是深夜，小夏和我一直保持著密切的聯繫，止痛，餵食，補液，翻身，需不需要吸痰，如何使用嗎啡控制胸悶氣短，如何給奶奶做按摩，在奶奶偶爾清醒的時候，一家人和她說什麼……小夏詳細向我描述著奶奶回家後的每一天變化，不眠不休的陪伴著，雖然很累，但已經不再無助，一家人也因為她的安排，不再手足無措。

「今天下午墓地剛弄好，小孫子回來看了她一下，雖然看起來她沒什麼反應，但其實她可能還是能感覺到我們的吧？」

「是的，人的聽力是最後消失的，最後的日子裡，我們雖然不能改變結果，但是可以減輕她的痛苦，一直陪伴她，讓她減少去離開的恐懼，告訴奶奶，你們非常感謝她對你們的照顧，對以前不開心的事情道歉，大家永遠愛她，如果奶奶有什麼心愿，努力幫她完成……」

奶奶安靜地離開了，小夏回來以後的第一件事，便主動要求加入了我組織的鎮江市緩和醫療團隊。

「侯老師，在我剛步入臨床時，我覺得醫生就是要救人。既然是生命，只要有方法，就應該不惜一切代價去留住，可是，我們看到的很多疾病終末期的患者，會因為這些辦法充滿痛苦沒有生活質量的活著，這樣的活下去，難道是唯一的選擇么？」。

「用各種先進的醫療手段，不惜一切的留住患者生命，是在過去幾十年中大家在不斷追求的東西，但它有沒有解決我們面臨的問題呢？沒有。以前這樣的事情不多，是因為當時沒有的現在的醫療手段，很多病患自然的離開。現在的情況，所有人早已理所當然地把這些東西視為醫療的一個『必要』，醫生認為，他的使命就是就是治病救人，卻沒有明白除了『救人』，還要『善終』。」

最好的告別

「陪伴，我們永遠愛你」

如何給終末期的患者更多的關懷與幫助？藥物的治療是否真的比家人的陪伴更加重要？面對臨床中的生死離別，小夏有了自己更多的理解與面對。這也值得我們每一位醫者去深思。

醫療是有極限的，對於這一點，我們醫生要首先承認。「Death is an elephent in the room」，對於死亡這一明顯現象，因為逃避，就會使醫生們對末期照護不熟悉，因為和患者、家屬溝通不足，就會產生更多的醫患矛盾。在疾病過程，如果我們能夠早一點介入緩和醫療的理念，學會安寧療護的方法，就會讓患者在最後日子裡活得更有品質。

生老病死，本就是一種自然的生命歷程，關於活著這件事，死亡才是最好的老師。生，是生命，更是生活和人生。向「死」而得「生」，才讓我們知道生的可貴。只有認識到死亡的不可避免，才會開始思考生命，不再沉溺於享樂、懶散，而積極地去籌劃與實踐。這，才是研究生命問題的真正意義。

醫者，是生命的守護者，也是離死亡最近的人。這樣陪伴的過程會讓我們無數次產生「縱使不是自己的家人，依然覺得悲痛、遺憾和滿心感懷」，要真正做到，做好這樣的陪伴，需要的是對「緩和醫療」的深入了解與知識的學習。幫助患者及家屬緩解由疾病本身和治療過程所帶來的許多痛苦癥狀，同時貫穿整個疾病周期的關注患者及家屬的身體、心理、情感、社會以及心靈需求，並且幫助他們更好的了解信息，做出選擇，儘可能提高患者對生命和生活的自主權。

在穿越生存與死亡中，學會告別是一種能力。作為患者學會告別，作為親人要接受告別，作為醫護人員要面對告別。生命本來就是一場告別，即使在生命末期，也能尊嚴的活著每一天，科技應該讓位於人性。這不僅僅是思考，也需要我們不斷去實踐。

緩和醫療專欄

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