撰文 | 蔣海宇

責編 | 陳曉雪

11月末，中國科學家賀建奎宣布首次在人類生殖細胞上完成基因編輯，並導致了兩個嬰兒的誕生。科學共同體內，「違反倫理」的批評聲不絕於耳，更有一百餘位華人科學工作者發表聯合聲明，譴責該研究的「瘋狂」：「（用CRISPR基因編輯技術進行人胚胎改造）早就可以做，沒有任何創新，但是全球的生物醫學科學家門不去做、不敢做，就是因為脫靶的不確定性、其他巨大風險以及更重要的倫理。」

時至今日，各方調查結果還未公布，賀建奎本人在香港峰會後也不知蹤影。在等待相關機構調查之時，《知識分子》邀請到六位生物倫理學家深度剖析，共同討論基因編輯技術將給人類社會帶來了怎樣的倫理挑戰。

這六位倫理學家，分別為復旦大學哲學學院教授，復旦生命醫學倫理研究中心主任王國豫，北京協和醫學院人文和社會科學學院院長翟曉梅，紐約大學生物倫理學教授馬修·廖（Matthew Liao），普林斯頓大學生物倫理學教授皮特·辛格（Peter Singer），牛津大學生物倫理學教授朱利安·薩瓦萊斯庫（Julian Savulescu）和哈佛大學生物倫理學教授格林·科恩（Glenn Cohen）。

對於賀建奎的具體、單個實驗是否道德，社會和科學界已經達成共識。第一，目前CRISPR技術用於人體仍有巨大風險；第二，HIV病毒在體外受精過程中，已經通過洗精去除，再做基因編輯無必要；第三，知情同意情況並不明確。

本文要探討的，是基因編輯技術本身可能將對人類未來產生深遠影響的同時，對人類社會帶來的倫理挑戰。

對於人類生殖細胞基因編輯的討論，本刊認為迄今為止還有一些核心問題並未涉及，以後將發表更多文章。

關於基因編輯技術的倫理探討剛剛開始，亟待科學家、倫理學家、法學家、政策制定者和社會公眾的共同參與。

歡迎投稿editor@zhishifenzi.com，參與基因編輯的倫理討論。

為何需要倫理學家參與？

《知識分子》：提到基因編輯的倫理問題，人們首先想到請教生物學家，因為問題涉及晦澀的生物學知識。一些人可能會問，我們每個人都有自己的道德直覺，判斷是非對錯，憑什麼要聽倫理學家說什麼？

廖：我們可以把經驗世界和道德世界相區分。科學非常擅於幫助我們找出經驗世界的眾多事實：太陽會升起，地球會繞著太陽轉動之類的。但是在倫理學框架下，我們研究的問題不關乎「實然」，而關乎「應然」，即我們應該做什麼。我們探究「道德事實」。

你的問題可以這樣理解：世界上有所謂的「道德事實」嗎？我們憑什麼說一個人知道某個道德事實，而另一個人不知道？

我想說的是，有些道德事實是我們所有人都知道的。當然了，還有些道德相對主義者，他們相信任何事都是相對的，那麼自然也就不存在什麼道德事實。但我不是一個相對主義者。

假如你看到有個人在折磨一個嬰兒取樂，你會對他說什麼？你會說「你不該這麼做」，對吧？在這時，你做出了一個規範化的論斷，一個道德斷言。這個道德斷言是一個通用斷言：每個人都需要這麼認為，如果誰不這麼認為，便是犯了道德錯誤。如果那個人回答你說，「只是你覺得不該折磨嬰兒罷了，我為什麼要苟同？」我們會認為他犯了道德錯誤。

如果你跟我持同樣看法，那你也是個道德客觀主義者，認為道德是有客觀對錯的。

辛格：倫理不單單是關於我們直覺上會怎麼認為。人們有各式各樣的直覺，其中許多都不怎麼合理。比如種族歧視的直覺，性別歧視的直覺，恐同的直覺，不勝枚舉。

而且，倫理學包含推理。很多人迫不及待地想要參與倫理討論，那我們可以問他們要理由。我們檢驗那些理由，審視它們是否自恰，或者是否與手上的問題相關。倫理問題非常複雜，所以讓有經驗，且熟悉倫理爭論的人參與討論，是件好事。

王：我不認為倫理學家有權力對基因編輯這樣複雜的技術進行道德審判，因此也沒有人一定必須聽倫理學家怎麼說。但另一方面，基因編輯這樣的現代技術都有一個共同特徵，即技術後果的不確定性。也就是說，我們還不知道這一技術將帶給人、社會和自然什麼樣的後果。此時，我們的選擇就不僅是技術上的選擇，而是一個面向未來的價值選擇。

在這方面，倫理學家可以和科學家、政策制定者一起討論，對技術的目的、手段和方法進行反思，從倫理的視角對技術給予評估，為政策制定者提供一些專業方面的建議和勸告，為形成社會共識發揮作用。

體細胞和生殖細胞的區分

《知識分子》：基因編輯有哪些倫理風險？

科恩：基因編輯涉及一系列重要區分。在討論之前，人們得先把這些區分搞清楚。其中最重要的一個區分，是體細胞基因編輯和生殖細胞基因編輯。前者編輯成體細胞內的基因，而後者編輯生殖細胞的基因，因此會將基因傳遞給後代。

按我的理解，體細胞基因編輯療法跟任何其他類型的療法沒有顯著差別。儘管還有很多科學上的未知和風險，但好處同樣可觀。生殖細胞基因編輯則是另一碼事，需要更多的考量。

《知識分子》：詳細討論生殖細胞基因編輯前，能簡單介紹一下體細胞基因編輯可能面臨的倫理問題嗎，如果有的話？

科恩：當然有了。首先是安全性的問題。其次是關於如何分配的問題：假設這項技術成功應用，那麼誰能使用它？一些人擔心基因編輯技術會對某一部分人更有利。此外，還有人認為，這會改變我們如何理解社會對個人需承擔的責任。如果有人選擇不用基因編輯這樣更激進的手段，社會是否可以給這些人較少的醫療支持？

這些都是需要考慮的問題，但對我而言，它們與其他尖端技術所遇到的問題並無大異。

個體與人類社會

《知識分子》：那麼生殖細胞基因編輯面臨哪些特殊的倫理問題？

科恩：目前有兩種風險。一個是「脫靶」，即你原本打算改變X，結果卻因此改變了Y，或者一系列其他基因。針對這個問題，我們可以測量「脫靶」的數量。通過修改基因，我們可以降低心肌病的發病率。去年有一項研究就測量了修改該基因導致的脫靶量 [i]。

這類變化是可見的。但另一種風險是：在改變人類基因組以後，你以為沒有問題了，看上去也確實沒有問題，但多年後，經過廣泛的遺傳，問題開始凸顯。這種擔心需要證據支撐，也需要足夠大的樣本和數據，才能夠確認問題是否真的發生。

「脫靶，請正確瞄準」/Gene Editing QC

最近已經有一些針對體外人工受孕（IVF）是否會對心臟力量產生負面影響的研究 [ii]。研究發現，通過體外受精和其他輔助生殖技術生育的兒童，更容易患心血管疾病，並終身受其影響，但IVF和心血管疾病的關係仍不明了。儘管如此，IVF已經為數百萬無法生育的家庭帶來了孩子，為這個世界帶來了快樂和美好。

這種隱藏的風險難被量化，也帶來極大的不確定性。因此，我們得問自己：受益有多大？這也是為什麼美國國家醫學院（National Academy of Medicine）建議，至少在初期，基因編輯只能用於沒有替代療法的嚴重疾病。

《知識分子》：替代方案確實存在，比如收養孩子或體外人工受孕，不是嗎？

科恩：這取決於人們覺得擁有一個具有自己遺傳基因的孩子有多重要，也取決於社會和科學界能夠在基因編輯方面走多遠，培養出健康的遺傳兒童。有些人會認為一個具有自己遺傳基因的孩子很重要，但並不值得我們花大價錢投入到研究和醫療里。另一些則認為，成為親生父母，或養育擁有自己遺傳基因的孩子是一個人必有的權利。

問題的答案會隨著社會文化的不同而不同，主要取決於一個社會對基因聯結的重視程度。

第一位試管嬰兒Louise Brown

在今年七月過了第四十個生日

《知識分子》：作為個體，我們為什麼要把基因編輯的長期影響考慮在內？我們不能只關注個人權利嗎？

科恩：我們生活在一個相互關聯的社會中。在醫療系統中，人們互相關聯，比如我們至少會為他人的健康付一部分錢。其次，在就業方面，以及我們對道德的理解，人們都是互相關聯的。在這些方面，人們做出的行為絕不僅僅是「自我導向」的，同時有重要的「外部性」 ，即對他人產生的正面或負面影響。因此，國家仍需扮演特定的角色。

翟：生殖細胞的編輯，會傳遞到下一代。所以它不僅關係到個體，也關係到整個基因傳遞。在這個意義上，我們人類可遺傳的基因信息，是屬於全人類的，不屬於某一個個體的。於是就存在一個代際的問題：我們有沒有權利爲我們的後代，做出這樣或那樣的決定？如果我們這些決定是錯誤的，那麼會有什麼樣的影響？

不可逾越的紅線

《知識分子》：對於一些人來說，即使基因編輯沒有嚴重負面效應，他們也持反對態度。

科恩：對。假設基因編輯最後可以做到完全安全，只會產生積極影響，一些人仍然會說，我們應該反對操縱人類基因，即使他們知道有很多人渴求基因編輯——例如一些疾病正殺死成千上萬孩子，而基因編輯可以使孩子們免疫。

持有這樣態度的人可以被分為兩類：一類人更強調人類基因的自然性和宗教性，他們認為人類基因組是神聖而不應被修改的；而另一類人不關注基因編輯的宗教性問題，他們強調，基因編輯會把人類繁衍（reproduction）轉化成人類製造（manufacture），而這透露出一種「人要逆天」的自大。

《知識分子》：讓我們先來看看第一種說法，即涉及宗教的討論。您覺得在討論基因編輯時，將信仰納入考量是好事嗎？

科恩：我尊重那些討論基因編輯時考慮信仰的人，我也認為無論我提供多少論點，都不會改變他們的信念。然而，我認為他們的論點存在一些問題。首先，這類人的論點是高度基因中心論的，認為基因可以高度定義人類。然而，人類自身要遠遠豐富於他所攜帶的基因組—— 人類不是一組染色體對和一系列表徵字母可以定義的。此外，我們討論基因編輯時，並非想要創造新物種，只是希望通過基因編輯，讓那些遺傳運氣不好的人，得到更好的遺傳機會。

《知識分子》：那麼我們應該如何看待第二類人的觀點呢？

辛格：他們基本上是在說：只要是自然本性的就是好的，而我們作為人類則應該接受自然遺傳的隨機性。但我們知道，隨機性的遺傳產生了很多致命的疾病，也讓一些人飽受折磨和痛苦。我不認為我們應該接受這種單憑運氣決定的抽獎活動。

我們給孩子接種疫苗，防止他們患病，這是好事，我們並沒有把得病與否留給自然運氣。如果基因編輯能控制疫苗接種無法預防的疾病，這同樣是件好事情。

《知識分子》：之前我們提到，一些人反對基因編輯是因為基因編輯可能使「人類繁衍」成為「人類製造」。一些人不光希望用基因編輯治療疾病，有可能的話，還希望用它來增強人類的能力，比如智商情商之類的。邁克爾·桑德爾（Michael J. Sandel，美國哲學家）可能是個典型的批評者，他認為一對好父母應該接受孩子本來的樣子，而非試圖把他們塑造成自己想像的模板。他還認為使用基因編輯增強孩子能力的父母，富有控制欲，並把孩子當做工具，而非獨立的個體。

邁克爾·桑德爾/The Cambridge Tab

薩瓦萊斯庫：我意識到一些人反對基因編輯是因為反對過度的養育方式，但是過度的養育方式無論是在基因編輯的情況，還是非基因編輯的情況里，都存在。我曾看過一個報道說，郎朗的父親告訴他，如果他沒有進入中國音樂學院，就應該自殺。這個案例里，朗朗的父親並沒有使用基因編輯吧？

一些父母確實會利用他們的孩子、濫用他們的孩子，這是錯的，毫無疑問。孩子需要一個開放的未來，但是，一個孩子是否有開放的未來，和他們是否有天賦和才能完全無關。人們可以在編輯孩子基因的同時，仍然給予孩子開放的未來，以及選擇是否使用才能的權利。

《知識分子》：如果有一天基因編輯技術成熟，一些保守派父母還是會拒絕使用它。

薩瓦萊斯庫：不幸的是，擁有了這個能力，就得承擔無法避免的責任。當人們什麼也不做時，他們覺得舒服，慶幸自己巧妙地避免了選擇。實際上，他們還是做出了選擇。舉個非常粗糙的例子，假設您可以讓您的孩子通過基因編輯學習多種語言，您會這樣做嗎？

如果您拒絕是因為您認為只說一種語言對您孩子最好，那麼你也做出了選擇。我也會支持您對孩子不進行基因編輯的決定。然而，隨著孩子慢慢長大，你發現他在學習另一種語言和文化時存在困難，那你就應該為孩子遇到的困難負責。如果您否認說，我只是讓自然來幫我決定未來。我認為這不是人該做的事，而是動物行為；成為人類，就意味著要承擔責任並做出選擇。

優生學和其他社會問題

《知識分子》：人們關於基因編輯的另一擔憂則涉及到了優生學的問題。

廖：優生學字面意思是「優生優育」，對吧？過去的確存在一種消極的優生學，在歷史上，納粹是這個類別的最高代表。在他們的理論里，有些人是不值得出生的，這的確涉及到了絕育和歧視問題，毫無疑問，是不道德的。

然而，如今存在一種積極的優生學，即將更理想的性狀引入世界，其中甚至可以包括一些道德性狀。比如說，在氣候變化的大背景下，也許可以通過基因編輯使人們更好地適應氣候變化。一個例子就是，貓在夜間的視力要比人類好上七倍，它們在夜間的視力和人類在白天的視力幾近相同。夜視能力是由某些基因設定的。想像一下，如果我們可以找到這些基因並加以修改，且這項操作是完全安全的，那我覺得這將是一個完全具有正當性的增強術。更重要的是，我們還有道德理由去做這樣的增強，因為一旦有了更好的夜視能力，我們就可以將全球的燈光調暗一些，減少碳排放。

20世紀初，美國一則優生學新聞：

「優生優育進窮窟——當有錢人空談優育理想時，

窮人們已經付諸實踐」/Library of Congress

《知識分子》：我明白您試圖用思想實驗來總結出倫理原則，但夜視能力似乎太不著邊際了？也許我們的讀者更能接受增強智商和情商這樣的例子。

廖：此時此刻，我並不贊成使用基因編輯提升任何人類能力，因為基因編輯技術目前還不夠安全。很多性狀，即使是共情能力和智力，也十分複雜，很難在基因層面上進行修改，至少目前如此。所以，這兩個例子也會被視作不著邊際而被忽視。然而，關於夜視的例子並不是那麼難以置信，已經有研究發現決定夜視能力的基因——nyctalopin [iii]。

《知識分子》：與優生學相對，美國還有所謂的「聾人社群」，該社群的父母是聽覺障礙者，他們也希望自己的孩子有聽覺障礙，以維持該社區的「聾人文化」。父母是否可以編輯孩子基因，讓他們耳聾？

廖：我認為不應該用基因編輯給孩子帶來耳聾的性狀。聽覺是人類的基本能力之一：即使沒有聽覺你也能享福，但你的生命可能性會極大受限。讓一個孩子耳聾，你便奪走了一個孩子的基本能力。孩子也許可以起訴你。

相似的的例子是，孕婦在懷孕期間吸毒或酗酒，由於孕婦的行為，孩子生下來智力遲緩。孩子可以說：如果孕婦當初沒有吸毒酗酒，他們就可能不會智力遲緩。一些孩子因此以「錯誤生育」（wrongful birth）的名義起訴了他們的父母。類似地，如果您修改孩子的基因，出了麻煩，孩子可能會在今後起訴你。

成本效益分析是思考倫理問題的一個側面，但並不是唯一因素。更重要的是，你創造的孩子是一個個體，而作為人類個體，他們有自己的道德地位（moral standing）和權利。

美國著名聾人大學高立德大學的學生表示：

「我們要一位聾子校長。」/Gallaudet University

《知識分子》：薩瓦萊斯庫教授，我聽說你支持基因編輯這項技術，但您對人類在將來如何使用它感到悲觀。 這是為什麼？

薩瓦萊斯庫：主要源於兩個方面。一方面，我認為基因編輯會加劇社會不平等。也許未來會誕生基因編輯相關的市場，而富人則會在這個市場中更容易獲取這項技術。儘管不平等的市場並非不可避免，但我覺得它很可能出現。

另一方面，世上百分之一的人具有變態人格。這些人也許會試圖創造超級致命病毒或生產更危險的人類。

誠然，任何強大的技術都面臨被濫用的風險。一種回應方式是直接禁止基因編輯。但人類經驗已經表明，禁止不可能有效。我們無法審查70億人，也不可能管理每個國家。

唯一的希望，是嘗試以合乎道德的方式使用它。

《知識分子》：為了避免基因編輯加劇的社會不平等，我們可以做些什麼？

薩瓦萊斯庫：對於擁有公共衛生系統的國家，政府也許可以將基因編輯技術納入整個公共衛生系統。

廖：如果一個性狀很重要，它可以得到國家的支持。在國家層面上，政府可以對這項基因編輯技術進行補貼，就像對產前護理進行補貼一樣。哪些性狀重要，及誰有權獲得，則需要社會共同商定。

在我的研究中，我主要考慮的是人類作為人類（human qua human）擁有的「基本能力」。比如說，如果基因編輯可以幫助智力缺陷者提升智力，那麼國家也許就應該對其進行補貼，因為思考是人的一項基本能力。當人們能夠更好思考時，社會事故會減少，這對社會也有益。

一些非基本能力相關的性狀可能就要留給個體自己決定了，比如長相。

王：我不完全贊成基因編輯一定會加劇貧富差距的說法。這種思維進路和認為基因編輯可以定製完美嬰兒的說法實質上是一樣的，是另一種形式的基因本質主義或「基因決定論」，等於承認基因技術能夠決定人的命運，基因決定一切。我相信在基因層面上，人是有差別的，包括智商也是有差別的，對未來也會發生一定的影響，但是這不是最終的決定因素。

決定一個人的發展和社會公平的因素，除了個人的先天條件以外，還包括個人後天習得的品德、教育、環境以及社會制度的安排。我們正在慶祝改革開放四十年。這四十年改變了多少人的命運？所以我相信，一個人的命運絕不是基因能夠決定的，而首先是他生活於其中的社會制度的安排。

[i]https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180903152922.htm

[ii] https://www.nature.com/articles/nature23305

[iii]https://www.sciencedaily.com/releases/2011/08/110809184151.htm

更多內容：http://www.zhishifenzi.com

本頁刊發內容未經書面許可禁止轉載及使用

公眾號、報刊等轉載請聯繫授權

copyright@zhishifenzi.com

商務合作請聯繫

business@zhishifenzi.com

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！