與其固執的追逐光明，不如嘗試讓自己發光！

文 | 菠蘿

本文首發在「向日葵兒童」。

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2018年，對我而言，是再次啟航之年。

2018年1月1號，我依然認為我會在美國繼續做科研，但翻到2019年1月1號，我已經全職在深圳市拾玉兒童公益基金會工作了9個月。

基金會的第一個項目：

聚焦兒童癌症的「向日葵兒童」

，已經風風火火地開展起來了。

這一年，雖然辛苦，但我過得很充實，很有激情，相信團隊也是一樣。我們的收穫，甚至遠遠超過了自己的想像。

今天翻看手機，看到一些照片，正好用來回顧這一年，感謝所有的緣分。

今年6月，基金會的首批全職員工合影：

左佳、依伊和我

。很幸運，她們倆不僅是顏值擔當，工作能力也很強。

左佳作為項目管理負責人，完成了很多超越自身職責的事兒；而依伊負責外聯和宣傳，據說合作方晚上做夢都會夢到她問：「活幹完了么？」

7月9日，經過艱苦的努力，基金會終於拿到了「身份證」，正式註冊成為深圳市民政局認可的慈善基金會。

這對我們後續和各單位的合作有很大幫助，是一種肯定和激勵，但同時，也是一種巨大的責任。法務、財務等，都需要非常透明，經得起任何人的檢驗。

7月16日，向日葵兒童在上海舉辦了第一次志願者線下沙龍，來了十多個人。

其中的

韓冰、Trista、Jessie

等人後來都成了向日葵兒童的絕對主力，承擔了大量工作。我們後續又在多個城市舉辦了幾場沙龍，參與者越來越多。

志願者是向日葵兒童最寶貴的資源，謝謝你們！

即使有好夥伴因為人生邁向新天地，需要暫時離開，我也由衷為他們開心，深深祝福，因為我知道，他們變得更強大以後，還會回來的。

7月31日下午，我和團隊第一次去北京兒童醫院見

王煥民主任

。當時是下午3點多，他聊天的時候老走神，我還以為他對公益不感興趣，後來才知道，他剛從一天的手術台上下來，一直沒吃飯，一心盼望著吃速食麵。

一包面下去，他立刻緩過來了，談笑風生。作為公益組織，我們希望服務醫務人員，幫他們完成更多想做的事情，實現更大目標。

8月，我們從志願者里又收穫了3位優秀的兼職：

彥文，文艷和瞿地

。

彥文管著「向日葵兒童」公眾號，現在已經是近30萬粉絲的大號了。文艷是我們和患兒家庭聯繫的樞紐，而瞿地，則是志願者管理背後的男人。

和全職一樣，他們背景各異，但都有一技之長，唯一的區別，就是他們家不在北京。

8月初，我們拍攝了第一部向日葵兒童的宣傳視頻。拍攝前，有一點我們反覆強調，那就是從孩子、到家長、到志願者，每一位都必須是真實的。

我一向堅信，真實的故事，最有力量。透過專業的鏡頭和文字，我們希望把一些「真實的故事」讓更多人看到，從而理解並支持兒童癌症群體。

他們需要的，不僅僅是捐款。

從8月開始，我們希望找到真實對抗了疾病的孩子，為他們拍寫真，成為向日葵兒童積極陽光的形象大使。

兩件事讓我很感觸，第一是「

純真博物照相館

」派出最好的攝影師，完全免費為孩子拍攝；第二是我們在「

新陽光病房

」的幫助下，找到了幾位具有大愛，願意用自己的故事鼓勵其他家庭的家長。

幾個下午，我們留下了珍貴的照片，難得的笑聲，也有無限的感動。

8月18日，攝於瀋陽。

王金湖主任

和

王景福主任

算是我的同齡人，他們是中國頂尖的兒童癌症臨床專家，新生代優秀醫生的代表。從3年前開始，我就有緣認識了他們。

一直以來，他們都是向日葵兒童最好的夥伴和支持者，從講座到項目顧問，公益上的專業困難，我們都會首先想到找他們諮詢。

沒有他們，就沒有現在的向日葵兒童。

9月8日，在協調時間大半年後，我終於登上了「一席」的演講台。不曾想，一個癌症演講視頻居然能刷出

5800多萬

的點擊，一天就給向日葵兒童帶來了

5000名

優質志願者。

這是我第一次感受到：堅持必有收穫。

9月12日，離職後，第一次受邀回到諾華中國的大禮堂，給前同事們介紹我的新工作。這讓很多人詫異，是回去砸場子么？

當天座無虛席，諾華中國負責人

李恩博士

，居然就這樣站在邊上聽了一個多小時。離開諾華我非常不舍，不是因為工資和頭銜，而是因為尊重科學、尊重患者的企業文化，因為這樣優秀的同事。

我期待換個角度，和老朋友們繼續合作。

10月，訪問美國波士頓，給著名的生物技術公司Tango員工介紹向日葵兒童。這是我第一次完全用英文介紹基金會，最後效果挺好的。

我在和他們的交流中，反覆強調希望他們能在開發新葯的時候，多考慮兒童癌症患者。

孩子們，無論中國美國，都需要新葯。

11月19日，

向日葵兒童新版網站（www.curekids.cn）

上線儀式，請了一些北京附近的朋友小聚。

短短几個月，就能順利把涵蓋上百萬字科普資料的新網站上線，同時還超出預期地開發出「智能問答」板塊。這背後是上百位全職、兼職和志願者的協同努力。

這一天，值得銘記。

也是在11月19日，

我與李一諾、劉正琛、陳行甲

，這三位好朋友合影，他們同時也是公益好夥伴，未來會經常出現在向日葵兒童的故事裡。

行甲說，如果20年後再拍「中國合伙人」，或許可以拍我們的公益創業故事。我說，如果TFBOYS長大了還紅的話，就請他們來演我們。

12月初，我到中科院上海分院演講，面對幾百位年輕的科研工作者，我介紹了自己的「非主流職業」背後的心路歷程。

回來看照片的時候，發現使用的別人電腦在問答環節彈出了屏保，作為背景，堪稱神來之筆。

新的一年要到了，把這首詩也送給大家，祝2019年大家都能做更好的自己。

「何必要固執的追逐光明

可以嘗試讓自己發光

照亮自己前行的路

吸引同自己一樣追逐光明的人」

02

下面，向大家展示一下這一個月以來向日葵兒童的項目進展情況。

以下為向日葵兒童的志願者參與的項目：

感謝大家對向日葵兒童的關注和支持~

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