2019年來了，我是如何在過去一年把尿蛋白從11.8g緩解到0.36g的？
原創： 悠悠我心 腎上線
時間過得真慢啊，在疾病的煎熬中度過了漫長的一年。
時間過得可真快啊，在一次次期盼好轉中，不知不覺過了一年！
回想生病之初的情形，彷彿是在昨天，又好像是很久以前的事了！
去年11月的時候，每天早晨起來眼皮腫腫的，老婆問我：「你是不是哪裡有問題，要不要去醫院看看？」我覺得這完全是多慮，睡覺起來眼皮腫脹是很正常的事嘛，也就沒有在意。
過了一段時間，感冒了，陸陸續續咳嗽了一個月也不見好，這期間雙腳小腿也腫了，開始我以為自己長胖了呢！老婆說：「腳腫成這樣了，趕緊去醫院查查怎麼回事。」我覺得自己多少年來都健康強壯，這點小毛病不痛不癢的，沒準過段時間就自動消失了。
很多腎友都是像我這樣吧，不是沒癥狀，而是心大，忽視了！
到了12月，正辭職準備換份工作，岳母生病住院了。去廣西看望岳母時我還會咳嗽，就順便拍片子查了一下。不拍還好，一拍嚇一跳，醫生說肺部有陰影，懷疑是肺結核。
什麼？肺結核？咳嗽不是最嚴重也就是個肺炎嗎？醫生讓我趕緊住院。對這個檢查結果我持懷疑態度，但又想著萬一是真的呢？肺結核多可怕呀！還是回深圳再查查看。於是拿著檢查結果提前回了深圳。
回深圳後，醫生看了之前的胸片，又開了一些輔助檢查的項目，什麼血常規，尿常規，腎功能之類的。檢查結果出來之後，排除肺結核，但是腎臟檢查結果有異常，讓拿給腎內科的醫生會診。
腎內科的主任醫師會診認為腎病綜合征的可能性比較大，尿蛋白4+，再加上血壓高，下肢浮腫這些都是腎病綜合症的表現。好吧，不是肺結核就好。剛輕鬆了一下，醫生說，回去收拾一下，明天過來住院治療。
什麼？腎病綜合征有這麼嚴重？我從記事起還從來沒住過院呢，再說了不痛不癢的住什麼院。醫生說必須要住院治療，還要做進一步的檢查。既然這樣，就按醫生說的辦吧。看來一時半會找工作是沒戲了。
第二天如期住進醫院，先是各種檢查來一通，彩超，CT, 心電圖，留24小時尿等等。各種結果出來後，主管醫生告訴我基本可以確定是腎病綜合征，好消息是腎功能什麼的正常，不好的消息是24小時定量很高，9克，需要激素治療。
然後講了一堆激素的副作用之類的，又安慰了一番說，這病大部分能治好的，可能時間比較久一點。
聽了這些，當時也不知道是喜是憂，躺在病床上，手機百度各種腎病綜合征的知識，一會是令人興奮的信息，一會是令人沮喪的信息，什麼進展成尿毒症之類的，光聽「尿毒症」這三個字就夠嚇人的。在病床就這樣胡思亂想著，倒不是怕死，只是想著今生還有好多夙願未了，就這樣死了，確實有點遺憾。
一開始12顆激素吃起，各種輔助藥物，降壓的，降脂的，護肝的，補鈣的。住了兩個星期，腿沒有那麼腫了，也快到元旦了，就想著新年不要在醫院裡過了，醫生說檢查一下，看結果怎麼樣，好的話就出院吧。
結果出來後，定量不降反升了，11克了！什麼玩意啊，怎麼越治還越嚴重了呢，真是讓人沮喪。主管醫生說他開個轉院證明，去上級醫院做腎穿手術明確一下病理，再確定一下具體的治療方案。
腎穿刺？咦，做手術還是算了，怪嚇人的，先回家吃藥，過段時間再檢查看結果。
兩個星期之後，去檢查定量6克，拿到這個結果別提多興奮了，心想：「照這個速度下去，用不了多久就可以好轉了。」回家按照醫囑繼續吃藥，飲食也對自己嚴格要求，清淡，低鹽，期待著下一次的複查。
2月8號，去做過年前的複查，做完就可以安心過年了。只是這次的結果太讓人失望，定量升到了8.5克，這是什麼鬼啊，明明上次都降到6克了？問醫生怎麼辦，還有沒有其它什麼葯可以吃的，醫生說加個雷公藤吃吃，看看效果。於是自己就去外面的藥店買了吃。看著這次的檢查結果，心裡五味雜陳，在鬱悶中過了春節。這期間加了不少腎病交流群，通過交流，時而獲得安慰，看到希望；時而又看到的是絕望。有的人很快就恢復了，有的人一直都沒治癒，在這種喜憂交織中一天天過著。
3月1號，過完年第一次去複查，懷著忐忑的心情，拿到結果的那一刻終於鬆了一口氣。定量5.4克，總之希望是有了，心情也豁然開朗了，看來雷公藤還是有效果的。
3月15號去三甲醫院定量，拿到化驗單一看3.7克，大喜過望。
拿給醫生一看，真是迎面一盆冰水啊，總定量是9.9克，不是3.7克，那個3.7是每L的量，總定量是3.7乘以總尿量才行。原來每個醫院的檢測方法是不相同的。
這定量真是跟過山車一樣，怎麼忽高忽低呢？
主治醫生每次複查都催促我去做個腎穿刺活檢，明確一下病理。我每次都推脫，吃藥有效果就不用做了吧？下次定量不降再做吧？！特別希望定量趕緊降下來，不斷地、頻繁地去做定量，但心理就是排斥在身上動手術。
這期間，忘了是在哪個交流群聽到了腎上線，就加了這個公眾號，看到了很多文章，原來急躁的心理慢慢的平靜下來了。那本《腎病康復助手》一發行，就立馬訂了一本，煩躁不安的時候就看一看，從中找到一些安慰。
4月12號又去定量，這次是4.7克。
於是下定決心要去活檢了，因為對活檢顧慮重重，想再諮詢到底要不要活檢。然後就加入了腎上線的全病程管理，特意找了一位深圳的醫生，她說活檢沒那麼可怕，做了可以更明確病理，針對性地調整治療方案，這樣對症下藥的話，治療效果會更好更快一些，然後說了一些要注意的事項。
4月底安排好活檢手術，便義無反顧上了手術台，真是眨眼功夫就過去了，還沒感覺到穿刺就做完了。只是術後躺著的這二十四小時很難熬，躺得腰感覺像斷了一樣。
結果出來是膜性腎病，便調整了治療方案，激素+環孢素。
6月的深圳天氣太熱，打算回老家養病，這時定量下降到3.42克。
帶著一大堆葯踏上了回家的路。大量的激素吃得各種副作用已經很明顯，原來的瘦削臉跟豬八戒差不多，真是胖到老媽都認不出的地步。頭髮也是唰唰地脫落，洗頭的時候，臉盆簡直不忍直視，水裡全是頭髮，於是一回家，乾脆真接剃了光頭，舒服多了。
7月的時候，莫名的尿頻，口渴。開始以為天氣熱了，喝水少，於是口渴的時候就多喝水，猛吃西瓜，結果還是口渴，不停地尿尿了。真是半小時一次尿。去縣醫院複查，一看結果嚇一跳，空腹血糖13啊，真是嚇死人，糖尿病怕是都沒這麼高吧？這才是口渴尿頻的原因啊！
當時失落到了極點，舊病未愈，難道又要添新病嗎？於是趕緊跟腎上線的管理醫生說了這個情況，她說考慮是激素引起的，讓我飲食注意一下，然後多運動一下，如果血糖還是降不下來的話，就要考慮吃降糖葯了。我買了血糖儀，每天自己測血糖，運動確實可以降低血糖，但是還是高，尤其是飯後。
8月份去西安檢查，主要是想看看怎麼把血糖控制下來，結果看的那個專家也不問病史什麼的，直接測個尿常規，讓他開個血液檢查他也不開，看著尿常規和定量1.7克的結果，也不問以前結果怎麼樣，就直接說以前的治療方案不行，大筆一揮開了五千多塊錢的葯！讓停掉以前的葯，改吃他開的葯。
明明定量降了這麼多，治療效果還可以啊，為什麼要換呢？帶著失望回家了，然後去了我們的市醫院。檢查的其它結果還不錯，就是肌酐超了一點，我將這個情況告訴了深圳的主治醫生，她說可能是環孢素引起的肌酐升高，讓我減一下量，從原來每天6顆減到每天4顆。然後開了降糖的葯，開始通過吃藥加運動的方式控制血糖。
9月份再去檢查的時候，定量已經是1.1克了，血糖也從飯後最高20多控制到了13左右。把環孢素減量之後，肌酐也正常了，隨著定量的下降，其它各項指標也在不斷地好轉了，血白蛋白升了，血脂，轉氨酶都降了。
10月最後一次在老家複查，定量0.63克了，血白蛋白啥的都正常了。隨著激素的減量，血糖也越來越好。老家的天氣冷了，準備像候鳥一樣飛回南方過冬了。
11月1號坐上了回深圳的火車，到達深圳後的第一件事就是好好休息，然後去檢查。11月23日去檢查，很多指標都已經正常，化驗單上的箭頭越來越少了。
12月3日，定量結果0.36克。雖然還沒有完全轉陰，但是對膜性病理來說，控制到0.5以下就很好，曙光已現，黎明還會遠嗎？
一年了，回往這一年，從最初的徹底灰心，到後面的煩惱失落，再到以後的平靜淡然，感覺曾經是多麼地漫長。
再一回首，又是多麼短暫，時間過得真是快啊，剛生病那會想著會不會死掉呢，啥時候死掉呢，這突然間就活過了一年，而且還越活越好。
吃激素導致的滿月臉、糖尿病，環孢素引起的血肌酐升高，藥物減量後都已逐漸好轉。加入腎上線全病程管理給我的好處就是，能得到專業的指導，不會因為不懂而病急亂投醫，也不會因為治療過程中出現的一些狀況而茫然失措。
病情恢復是一個好消息，還有一個好消息，就是最近找到了一份自己喜歡的工作，不苦不累，邊工作邊養病，一切都往美好的方向發展。
生病整整一年了，不念過去，不畏將來，珍惜當下，心中有光，就不怕黑暗。曾經的痛苦曲折終會煙消雲散，風清雲淡。
PS：2018年已經畫上句號了，這一年，是煩惱多？開心多？還是喜憂參半呢.....不論如何，此刻都想在心裡大聲喊一句：
謝謝你，2018年！走吧，過去的時光！
你好！2019！
人常說：陪伴是最長情的告白......希望腎上線能一直陪在大家身邊，走過這些或坎坷，或懷疑，或滿足的時光。
如果腎友們需要具體指導，可掃描下方二維碼加入腎上線全病程管理，有疑問的地方，諮詢腎上線工作人員kidney2018。
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