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血癌娃患病11年5次複發,媽媽為女獻血得全國金獎:她是我的命

「為了照顧紫凝,我和孩子爸11年堅決不再要二胎,意外懷孕過2次都做了人流,出了手術室,就立刻到病房照顧孩子。為了紫凝我們可以付出我們的命......」紫凝媽媽哭著說。小紫凝今年14歲,家住安徽省淮南市潘一礦,2008年7月連續發燒,最後在上海某醫院被確診為急性淋巴細胞白血病。紫凝愛美,不能塗化學製劑,她在網上買了指甲貼貼在手指上。壓抑的病房裡,她的小手美美的(拍攝於2018年9月第4次複發後)。

紫凝爸爸是一名普通的煤礦工人,由於煤礦效益不好,一個月3000左右的工資,為了給女兒看病,11年來從來不捨得休班,逢年過節,他都主動要求加班,只為了多掙點加班費,11年來只到醫院看過女兒2次,女兒情況緊急時,他甚至想「賣腎救女兒」。

2014年5月,從醫院化療後回家休息的3年級的紫凝,再一次被病魔侵蝕。白血病複發,同時發現大腦里也有癌細胞。在上海某醫院放療10次,化療10次,又給他們家增添了50多萬的債務。2017年5月,紫凝第2次複發,骨髓和腦子裡都有癌細胞,化療8次,放療10次,費用50多萬(圖為孩子在進行骨穿檢查)。

第3次複發時,1個化療沒有結束,各項指標幾乎為0,口腔潰爛,40多天不能吃飯,只靠流食和營養液續命。由於血小板接近為零,鼻子出血1個多小時止不住,媽媽只好用洗臉盆給她接著,擦血的紙用了一盆又一盆。醫生多次下達了病危通知書,最後在鼻孔里塞了4支8厘米長的止血棒才算止住,短短1個多月,費用10多萬。

2018年8月,紫凝第4次複發,由於長時間的化療,上海醫生建議他們到北京做CART。8月26日,他們帶著女兒來到了北京博仁醫院,白細胞已經瘋長到98,主治醫生使用強化療方法,把癌細胞壓下去,準備做CART治療,10年的治療,由於病情嚴重,用的幾乎都是進口葯,不能報銷。醫生讓他們先準備移植的費用,因為只有CART移植是女兒唯一的希望(本照片拍攝於孩子11歲生日)。

11月28日,紫凝第5次複發,吃喝拉撒都要做記錄,沒日沒夜的吊水,強化療,20分鐘一次小便,2天做一次腰穿。小紫凝哭著說:「北京的天氣真寒冷啊,但是為了爸爸媽媽,我臉上還是要露出笑容,我不可以逃避,我要堅持走下去......」(拍攝於2018年11月第5次複發後)

紫凝媽媽是一名超市售貨員,為了給女兒看病,把工作辭了。11年來,女兒紫凝白血病經常複發,為了能讓女兒儘快輸上血,她經常獻血。圖為紫凝媽媽的部分無償獻血證。

圖為紫凝媽媽在2016年獲得了全國無償獻血奉獻獎金獎。從1999年開始,為了給女兒輸血和血小板,母親王雪梅無償獻血20次,獻血小板近百次,成為全國無償獻血金獎得主。紫凝媽媽哭著說:「11年,4000個不眠夜;11年,我們與病魔堅強抗爭;11年,我們的眼淚都流幹了......」

紫凝媽媽為了省錢,晚上就睡在病房的小板凳上,母女倆在睡覺前相互鼓勵:「加油,我們一定會勝利,和爸爸團聚,一起過年。」患白血病11年,但是她們沒有被打倒,因為她們都需要彼此,一刻也不能分開。目前紫凝的白血病5次複發,主治醫生說,移植已經是最後一步了。但是11年花費近200萬,都是紫凝爸爸賣房子、借款、辛苦工作湊的錢,目前費用告急面臨停葯,後期還需要60萬醫療費,請幫幫她們。


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