寫敘事醫學病歷，體驗患者冷暖

撰寫敘事醫學病歷，體驗患者冷暖—— 聚焦·關注敘事醫學：病歷，有了人的故事

白劍鋒 海燕管理 2017-01-05

1.

「每名病人的背後，都有一個觸動心靈的故事，作為醫生，我們到底知道多少呢？我們是否願意去了解、去傾聽呢？」

今年8月，首都醫科大學宣武醫院神經外科率先「吃螃蟹」，醫生們嘗試撰寫兩份病歷：一份是冰冷的科研病歷，一份是溫暖的敘事醫學病歷。

敘事醫學病歷，又稱「平行病歷」或「影子病歷」。醫生在書寫臨床標準病歷之外，還要用非技術性語言書寫病人的疾苦和體驗，類似於「臨床札記」。

不久前，首都醫科大學宣武醫院副院長趙國光接診了一位來自江西撫州農村的癲癇患者，名叫德蓉。在病房裡，趙國光傾聽了她的故事：德蓉和哥哥小的時候都發育正常，不知什麼原因，20年前的同一天，他們兩個人同時發燒，最高達40攝氏度，持續三天不退，還出現了高熱驚厥。在治療一周後，兄妹倆脫離了危險，此後都落下了癲癇的毛病。從此，疾病改變了兩個人的命運，哥哥結婚後有了個兒子，孩子不到1歲，媳婦就拋下他和孩子跑到外省，至此杳無音訊，後來聽說她又嫁人了。德蓉由於有這種病，降低了結婚標準，嫁給了身體有殘疾的鄰村男子，日子過得渾渾噩噩，看不到頭。

「德蓉的手術順利完成。顯微鏡下可見清晰的腦結構和萎縮的海馬，腦組織比正常人明顯變硬。其實，前顳葉切除手術對我來說已經是輕車熟路，但此次德蓉的手術讓我更加仔細，一定不能出併發症，一定要把癲癇病魔去除，這種想法一直縈繞在我的腦海里。顯微鏡下放大的不僅是迂曲的大腦皮層和跳動的血管，彷彿還有放大的一張張德蓉家人的面孔，焦慮期盼的眼神與信任。」趙國光在敘事醫學病歷中寫到。

趙國光認為，每名病人的背後，都有一個觸動心靈的故事。可是，作為醫生，我們到底知道多少呢？我們是否願意去了解、去傾聽呢？

所謂敘事醫學，最早是2001年由美國哥倫比亞大學教授麗塔·卡蓉提出並發起的。她提倡醫者把從醫過程中正規病歷之外的細枝末節、心理過程乃至家屬的感受都記錄下來，使臨床醫學更加富有人性，更加充滿溫情，彌合技術與人性的鴻溝，豐富人類對生死、疾苦的理解和認知，也為緊張的醫患關係「鬆綁」，令醫學人文精神回歸。

美國六成的醫學院將敘事醫學納入課程體系，而我國只有極少數醫學院開設了敘事醫學課程。北京醫藥衛生文化協會會長史炳忠認為，目前醫學生的人文教育課程缺失，比如只有診斷學，沒有接診學。敘事醫學通過講故事的形式，讓醫學生和醫務人員敬畏生命、關愛病人，這可能是解決醫患矛盾的一把鑰匙。

首都醫科大學宣武醫院神經外科主任凌鋒說，人都有善良的本性，敘事醫學正是基於這樣的本性。醫學是科學，也是人學。既然是人學，就要有溫度、有感情，這種感情在敘事醫學中得到體現，否則醫學就是冰冷的。

北京大學醫學人文研究院教授王一方說，敘事醫學在很大程度上推動了醫學人文走向臨床。其實，很多人去看醫生，都有傾訴的願望和溝通的渴求。從敘事醫學的觀點來看，疾病是一個故事，病人有眼淚要流，有故事要講，有情緒要宣洩，有心理負擔要解脫，這個過程就是治療。病人期望醫生能夠理解他們，見證他們的苦難。現代醫學不再是人與人的故事，而是人與機器、人與金錢的故事。敘事醫學的價值就在於糾正這種偏差，尋找新的出路，將「找證據」與「講故事」結合起來。

疾病和疾痛是兩個不同的世界。一個是醫生的世界，一個是病人的世界。王一方認為，醫生在觀察與記錄疾病，而病人在體驗和敘述病痛；醫生處在尋找病因與病理指標的客觀世界，病人卻在訴說身體和心理痛苦經歷的主觀世界。再多的客觀檢查指標，也無法替代病人訴說出正在承受的痛苦。

２.

現代醫學並不能解決所有問題，醫生更多的是去安慰。只有真正進入病人的世界，才能產生信任和愛

魏鵬虎，首都醫科大學宣武醫院神經外科一名年輕的住院醫師。不久前，他遇到一位鼻咽癌患者，是貴州大學的教師，癌細胞已經侵犯顱底。一天夜裡，魏大夫見她還沒休息，就把她叫出病房談話，長時間地聆聽她的故事。

這位患者有一個13歲的女兒，為了不影響孩子，她一直在試圖隱瞞病情。可是有一天，女兒回家後不說話了，也不彈古箏了。她問為什麼，女兒撲倒媽媽的懷裡，邊哭邊說：「媽媽，你就別隱瞞我了。」於是，母女倆哭成一團。那天晚上，一家人躺在一張床上，和睦，安詳。聽到這一幕，魏大夫的心靈被深深地觸動了。

自此，魏大夫只要有時間，就會聆聽她的故事，到她床邊站一會兒，哪怕是一言不發。儘管做得很簡單，但是他收穫了當醫生以來患者的信任。有一次，魏大夫在給這位患者旁邊的病人做治療，她知道魏大夫沒有吃飯，非給他香蕉吃。魏大夫不吃，她幾乎要哭出來了。出院的時候，她在愛人的陪同下，一起給魏大夫鞠了一躬，同時交給他一封信。這是他當醫生以來收到的第一封感謝信。

在敘事醫學病歷中，魏大夫寫道：「我深深意識到，哪怕自己不會給病人很漂亮地操刀完成一例手術，哪怕能給病人解決的問題不多，哪怕能做的只有聆聽，只要留意患者的疾苦，哪怕僅僅是在患者床頭停留一會兒，也能讓患者感動不已。」

看到這份病歷，凌鋒很受感動，她在評語里寫道：「平時看你病歷寫得一塌糊塗，還記得我痛斥過你嗎？這次讓我相信，一個對病人充滿同情和愛護的醫生，才是真正的好醫生。」

凌鋒認為，現代醫學並不能解決所有問題，醫生更多的是去安慰。只有真正進入病人的世界，才能產生信任和愛，建立起醫患之間的情感共同體。否則，醫生做得再多，病人也是不會領情的。她建議，醫院應把醫生撰寫敘事醫學病歷納入醫德考核，這將有利於醫德水準的整體提升。

王一方認為，長期以來，我們對於醫學進步的理解存在偏差，出現了過度物化和客觀化的傾向，以為醫學進步就是技術前行、設備先進，造成技術至上、金錢崇拜，懂病不懂人、見病不見人、治病不治人，導致醫患關係惡化。醫生做得越多，病人抱怨越多。

他指出，敘事醫學是在醫學向人性回歸的大背景下產生的新的醫學理念與範式，是對技術醫學的矯正和補充，將醫生從技術的迷宮中拖回病人的主體生活，傾聽、記錄病人的疾痛故事，捕捉疾病中的心靈密碼與隱喻，在靈魂深處與病人相遇，真正理解病人，與病人締結情感與道德的共同體，乃至精神和價值的共同體，使醫學從技術主義的歧路上回到人的醫學的軌道上來。這將從根本上解決醫患關係的惡化，重建以敬畏、悲憫、感恩、利他為基線的和諧醫患關係。

北京軍區總醫院劉端祺教授說，醫學的發展需要敘事醫學，醫生的提高需要敘事醫學。敘事醫學可以加強醫患溝通，密切醫患關係，使醫生和病人還原為戰友關係。

３.

生老病死是人的宿命。只有樹立正確的生命觀、疾苦觀、醫療觀，才能活得幸福、死得安詳

在北京大學醫學部「敘事醫學案例庫」中，有一個最美麗的死亡故事：演員傅彪彌留之際，他的妻子張秋芳勇敢地喊出：「彪子，大膽地往前走，往光亮的地方走！」

當生命即將結束時，每個人的表現都是不一樣的。如何讓死亡更安詳，是敘事醫學的重大課題。

首都醫科大學宣武醫院神經外科醫生王建生曾收治過一位晚期癌症患者老杜。一天夜裡，老杜因腸梗阻引發感染中毒性休克。如果手術，很可能下不了台。於是，王大夫告訴老杜的兒子：「趁著你爸還清醒，讓他把家裡重要的事情交代一下，以免沒有機會了。從現在開始，你不能再離開醫院了。」早晨6點，老杜的兒子給王大夫發來簡訊，說他爸凌晨走了，走之前交代了幾件事情：一是好好培養孫子；二是要對王大夫好；三是如何辦理後事。儘管老人去世了，但患者家人對王大夫非常感激。

前不久，中國科協主席、中國科學院院士韓啟德在「敘事醫學——如何理解生命」研討會上說，死亡是人類永恆的話題，沒有人能繞開它，只是有的人恐懼死亡，常常迴避這個話題。老百姓覺得醫學這麼發達，生了病都應該能治好，乃至覺得病人活著進醫院，怎麼可以死著出來呢？那一定是醫院有問題！我們只有對醫學技術有了正確認識，對疾病和死亡有了深刻理解，醫患關係才能變得越來越好。

首都醫科大學宣武醫院神經外科醫生梁恩寫了一篇敘事醫學病歷，題目叫《再苦，父母也不離不棄》。他曾遇到一位因騎摩托車發生意外的農村青年，家境貧困。他向其父母解釋病情，並暗示放棄治療，但父母都不接受。結果，病人出現術後併發症，住院一月，已將家中全部積蓄花完，但父母始終沒有放棄治療，即便是家徒四壁。

梁恩寫道：「此事前，我是覺得放棄治療能使患者得到解脫，避免家庭走到絕境，是更合適的做法，更加實在。無論對病人，還是對家屬，都有好處。此事後，家屬的一句話讓我醒悟：孩子病了，我們必須帶他就醫，更重要的是要陪他一起治療、一起康復、一起成長。也許，父母的不離不棄，才會讓孩子有戰勝疾病的信心和勇氣。是一家人，說明是緣分，既然做了就不後悔，不做，連後悔的機會都沒有，那才叫後悔……」

王一方說，生老病死是人的宿命，肉體的生命無法永恆，醫學是幫助我們在有限的時空里活出品質、活出尊嚴的科學。只有樹立正確的生命觀、疾苦觀、醫療觀，才能活得幸福、死得安詳。（記者 白劍峰）

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