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如何幫助困難自閉症家庭?省人大代表建議成立自閉症關愛協會

封面新聞記者 秦怡 攝影 雷遠東

早在2010年,一部關注自閉症兒童的電影《海洋天堂》就讓無數觀眾落淚。這群「來自星星的孩子」,在醫學上被稱為自閉症,也叫孤獨症。目前尚沒有任何有效的醫療手段可以治療乃至治癒。

作為四川省人大代表,同時也是樂山市特殊教育學校的一名教師,楊瓊對自閉症孩子十分牽掛。多年的調研中,她也想為這些特殊家庭解決困難。

楊瓊經常走訪的一個自病症家庭,孩子叫王小明(化名),馬上16歲了。三年那年被診斷為重度自閉症。「十幾年來,王爸爸辭職帶著孩子在成都、北京進行康復訓練。」多年的努力換回了馬小民的進步,如今的他在生活自理、聽指令、情緒行為表達方面都有了進步。但不幸的是,早在王小明治病的前六年時間,就已花光了家中積蓄。

「這不是個案,更是眾多自閉症家庭的縮影。」 楊瓊解釋道,自閉症孩子普遍存在社交障礙,絕大多數還伴隨學習障礙、感觸覺敏感、興趣狹隘、行為刻板、自理困難等問題,需要家人和社會的長期監護。唯有機構結合家庭,用專業的康復手段才有可能讓自閉症孩子掌握基本的自理和溝通能力。

總體而言,自閉症家庭的困難主要來自經濟方面,「以王小明家庭為例,國家目前有對7歲以下自閉症兒童有12000的對口訓練補貼,但是能申請到的家庭十分有限,主要因為國家劃撥機構對接,其次是容納量有限。」而 7歲以上且辦了二級以上殘疾證的自閉症孩子每月能有50元的生活補貼,「但這是遠遠不夠的。」

如何解決困難自閉症家庭的康復訓練?以楊瓊所在的城市樂山為例,她建議相關部門牽頭,聯合樂山師院特教專業老師和醫院康復醫生及富有學習經驗的家長成立「樂山自閉症關愛協會」。困難自閉症孩子家庭往往捉襟見肘,生活困難,楊瓊建議,可向社會募集資金,結合政府專項資金,慰問並向困難家庭提供一定的資金救助,為「來自星星的孩子」撐起一片天。

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