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最小植物人存活9年後離世,其父與醫院互訴歷時3年未判決

他變得越來越膽小,不敢參加葬禮,害怕那些與死亡相關的場合。最恐懼的是接到ICU的電話,聽到他們是來催交錢的,他鬆一口氣,「要錢就還好,不是要我堯堯的命。」從前,他不信神,現在他信了。聽人說跪拜祈福很靈驗,從長沙東方紅廣場出發,一路跪拜到麓山寺祈福,一步一跪,一次兩個多小時,他拜了3次。他還找人算命,算命先生說孩子命里缺木、缺土,他馬上把孩子的大名「唐育旺」改成了「唐檉」。

文 |羅芊

編輯 |金匝

唐運章有一張疲憊又心事重重的臉。眼袋比眼睛大,眼角總耷拉著。整個冬天,他都裹著同一件黑色羽絨服,背微微佝著,手放進衣兜里。

他兜里有兩個手機,一個用來處理工作,另一個存著醫院和家人的號碼,被他稱為「那個手機」。9年來,只要「那個手機」一響,恐懼便像潮水一樣淹沒他,他會控制不住地發抖。

1月8日中午12點26分,「那個手機」響了。來電顯示是「ICU」,接起來是個急促的女聲,「孩子病危了。」唐運章衝出去。他心存僥倖——從前他也接到過類似的電話,但都有驚無險地扛過去了。

從長沙侯家塘地鐵站下車,只需要再跑5分鐘,就能到達湖南省兒童醫院。鈴聲再次響起,「孩子不行了,已經停止搶救。」他走了兩三步,便倒在了站台上。

唐運章終於不用再等一場關於生死的宣判了。他失去了堯堯——一個3個月大時便成植物人、在ICU「沉睡」了3265天的孩子。


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唐運章不是一個話多的人,只有「堯堯的事」,可以讓他斷斷續續地說上一整個下午。敘述時,這位父親情緒克制,最難受的時候,他攤開雙手,把臉埋進去,上下用力揉搓幾遍,再睜開眼。

被稱作「長沙最小植物人」父親的他,給來訪的人翻看孩子剛出生時的照片,戴著絨線帽子,臉肥嘟嘟的,很愛笑,爸爸把舌頭捲起來發出「咯噠、咯噠」聲,孩子也會學著「咯噠、咯噠」。9年前,妻子肖蘇懷孕,唐運章特意買了一台3000元的數碼相機,等孩子出生後,穿一身紅衣服時要拍,第一次用奶瓶要拍。他想得長遠,孩子長大成人,可能會離開他,趁著一家人在一起,多拍點好。

堯堯出事之前的照片。圖 / 受訪者提供

糟糕的事情發生在2010年1月30日,離除夕只剩半個月,3個月大的孩子咳嗽發熱,瀏陽市永和鎮的醫生說是肺炎,建議去大醫院,唐運章夫婦當天就抱著孩子趕到了位於長沙的湖南省兒童醫院。

後來發生的事情超出了唐運章的想像。他的講述里,當時接診的醫生看了不到一分鐘,開藥後輸液,「輸液過程中,孩子出現噴射性嘔吐,醫生沒有採取措施,輸液結束後,也沒讓我們住院。」那一天的急診病例顯示,接診醫生將堯堯的癥狀記錄為「支氣管炎」。此外,性別被錯寫成了「女」。

第二天中午,堯堯在去醫院的途中休克。醫院提供的一份說明描述了他最後的狀態:「心跳呼吸停止,雙側瞳孔散大,對光反射消失」,經搶救後送入ICU,處於「永久植物狀態」。而當天急救過程中拍攝的X光胸片則顯示,堯堯「雙側肺野內可見較多斑片狀模糊影,示重症肺炎」。

ICU花費高昂,唐運章交付近8萬元醫藥費後,幾乎身無分文,又借了一萬,4天花完。那個春節,他和肖蘇在醫院對面20元一個床位的旅館裡過年,他們拉緊窗帘,不想聽到鞭炮聲響,年夜飯吃的是泡麵。

唐運章不忍放棄,即便繳納不起費用,依然堅持要堯堯住在ICU。這裡恆溫,沒有冬夏,堯堯小小的心臟不間歇地規律跳動著,他每天都能睜開眼睛,但「眼球無追視」,他能呼吸,但聞不到任何味道,極少時候,他甚至能哭出聲音,但這一切,都是「無自主意識行為」。

湖南省兒童醫院ICU監護室,42床曾是堯堯的病床。圖/網路

2010年6月,中南大學湘雅醫院的一位兒科教授告訴唐運章,這個孩子的頭永遠都豎不起來了,他隨時可能死去,這一生最好的情況,就是無自主意識地活著。

唐運章接受不了,他躲回瀏陽老家,母親每日把飯端到他床前。但每到一、三、五的ICU探視日,他又掙扎著起來,12點40分準時從永和鎮出發,兩點半到達長沙東站,再花一個半小時乘坐702公交車去醫院看望孩子。他知道這沒什麼用,但就像一場儀式,他不得不做。


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堯堯在ICU待了9年。這9年時間裡,唐運章的人生徹底改變了。他從瀏陽農村走出來,靠修手機掙錢,在長沙租了店面,手上有些存款,準備買一輛二手車。好朋友形容他,「雖不是大富大貴,卻也無憂無愁。」

孩子出事後,唐運章關掉了手機店,有好心的網友給他介紹了一份工作,在長沙一個機關單位做後勤,時間相對自由,方便去看孩子。初中畢業的他開始自學電腦,上網查「植物人」相關資料。他在論壇里給人留言,「麻煩幫我關注一下國外有沒有治療植物人的特效藥,謝謝您。」看到了「冷凍魚」的視頻,他甚至想,要是有錢,把孩子冷凍起來,科技發達了再解凍。

2015年,堯堯進入ICU5年後,湖南省兒童醫院起訴唐運章不交醫藥費, 「醫院的做法都是合理合規的,家屬應該負擔患兒的醫療費。」他反訴醫院,認為是醫院治療方案有誤,耽誤了孩子治療時間,應該負全部責任,「一個肺炎,怎麼就治成了植物人?」直到現在,案子仍然沒有一個最後的判決。

唐運章的案子還未宣判。圖 / 網路

唐運章四處奔走,整理了超過一萬頁的紙質材料,摞起來比他的身高還高,他還隨身帶著一個U盤,裡頭裝了11個G的文檔和照片。他不是一個善於表達的人,但每逢年節,他都會給律師編輯祝福簡訊,最近一條是,「祝蔡律師和家人元旦快樂,笑口常開,好運相伴。」他想著,自己沒有錢,給人家發個信息總是好的。

他變得越來越膽小,不敢參加葬禮,害怕那些與死亡相關的場合。最恐懼的是接到ICU的電話,聽到他們是來催交錢的,他鬆一口氣,「要錢就還好,不是要我堯堯的命。」

從前,他不信神,現在他信了。聽人說跪拜祈福很靈驗,從長沙東方紅廣場出發,一路跪拜到麓山寺祈福,一步一跪,一次兩個多小時,他拜了3次。他還找人算命,算命先生說孩子命里缺木、缺土,他馬上把孩子的大名「唐育旺」改成了「唐檉」。

每到新的一年,唐運章都會給自己定下一個期限,「如果今年12月31日之前還沒解決,我不再這麼執著了。」等真的到了年底,卻還是放不下。由於常年睡不好,他臉上總掛著兩個一元硬幣大小的眼袋。一次下地鐵時,不小心抬頭看到玻璃窗里的自己,像有4隻眼睛,他一下驚到,暗自發誓要看顧好自己,才有力氣繼續。可到了夜裡,還是睡不著,他爬起來寫日記,最後一句寫給孩子,「堯堯,爸爸今天不寫了,再寫就快天亮了,爸爸還要上班,一家人還要吃飯。」

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為了方便探視堯堯,唐運章一家人把新家安在長沙南郊的一處僻靜角落,那是一座80年代的老房子,從前是一個幼兒園教室,他們用帘子隔成三大塊,放上兩張床,變成「兩室一廳」。

這裡雖然沒什麼像樣傢具,卻布置得乾淨整潔。窗台上種了月季,養了兩隻鸚鵡和一隻小黑狗;一台腳踩老鋼琴鋪上一塊碎花桌布,擺上一罐豆子、一罐白砂糖、3個杯子,成了一個復古茶几;把網上的動物畫像用A3紙列印出來,再用彩紙鑲上邊,沿著白牆掛一圈,房間一下有了色彩。

唐運章在窗台上種了月季。圖/羅芊

2012年,唐運章一度覺得新生活開始了,他又有了一個孩子,是個可愛的女兒。清晨,先是幾聲鳥叫,七點的鬧鐘響了,肖蘇會給女兒君君梳上可愛的小辮,三人一起吃早餐。女兒愛黏著唐運章,她最喜歡玩的遊戲就是掛在唐運章身上喊,「爸爸是蘋果樹,我是小蘋果。」

唐運章和妻子肖蘇商量,以後去醫院看堯堯,他一個人去就好。「給不了她別的,就想給她一個平靜的、不沉溺在悲傷中的生活。」在唐運章的價值觀里,家是「丈夫人」,「家裡有難,先是丈夫,再是夫人。」每到探視日,很少發信息的肖蘇都會在微信上問一句,「什麼時候回來?」唐運章清楚,她話裡有話,其實是想問孩子的情況,但他不接茬。在他的計劃里,是希望肖蘇可以從這場等待里平靜淡出。「沒有辦法,擦乾眼淚還要笑,她知道我在裝,我也知道她在裝,我們都不點破。」

為數不多的機會,唐運章可以直接觸碰到堯堯。 圖 / 受訪者供圖

即使是ICU探視日,唐運章也會盡量趕回家吃晚飯。他會提前打電話問肖蘇和女兒想吃什麼菜,肖蘇負責料理蔬菜,他負責葷腥,兩人話不多,配合十分默契。肖蘇接了一杯水,會很自然地往他嘴邊遞上一口。

這一天,女兒回家比較晚,唐運章把剛買的巧克力和牛奶用布蓋上,想給她一個驚喜,他把門掩上,女兒的腳步聲越來越近,他打開一絲小縫隙喊,「請輸入密碼」,女兒哈哈大笑,「爸爸開門,爸爸開門」。

唐運章40歲時有了女兒,「能陪她的時間一下比別的父親少了10年。」他希望女兒的記憶中,父親是帶給她快樂的,為此,他藏起了自己的秘密——女兒並不知道這個哥哥的存在。

和秘密一起,家裡所有和堯堯有關的東西都藏起來了——一張沒有展開的床,原本想留給堯堯出院後睡,用厚厚的床單蒙住了;兩個藏在牆角的大紙箱,一箱是堯堯在ICU的照片,唐運章探視時拍的,另一箱是堯堯的病例;在一個不常用的柜子里,還藏著近一米高關於案件的材料,摞得整整齊齊,用小鋼夾固定好了。

一個隨時可能離開的孩子給這個家庭留下的唯一痕迹是,每當女兒生病時,唐運章夫婦會非常緊張。3歲前,女兒常常發燒,夏天還好,把孩子的衣服脫了,肚皮上敷濕毛巾,用書本慢慢扇風,兩個人輪流扇。有一年正月初五,女兒回湘潭外婆家過年,又發燒了,肖蘇在鄉村診所給女兒打了一針退燒針,唐運章特別生氣,命令她「帶著孩子馬上趕回長沙」,連夜送到醫院。

堯堯去世後第二天,唐運章從醫院回來,沒有流露出異樣,陪女兒玩了「組詞」遊戲——女兒剛上一年級,每一個晚飯後,他們都會玩「組詞」和「腦筋急轉彎」,這一天也不能例外。有一瞬間,他真的覺得沒了力氣,快要癱倒,被女兒捕捉到了,問他:「爸爸,你怎麼不理我了?」那個冬夜,他把女兒哄睡著,只留了一盞小燈,獨自在小凳子上坐到了凌晨兩點。


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1月14日早上9點半,唐運章的案子在長沙市雨花區法院開庭。哥哥唐運光6點就起床了,他今年56歲,為了安慰弟弟,在堯堯逝世當天,他從瀏陽永和鎮趕到長沙,陪弟弟在醫院坐了一整晚。

唐運光是菜農,同樣不善言辭,給唐運章發的微信都非常簡短,「章,我來了」;「章,我到法院了」。因為擔心唐運章想不開,他每隔一兩小時,便給弟弟打一個電話,點開通話記錄,那些電話可以占上整整兩屏。

9年前,堯堯剛出事時,唐運光勸過弟弟,「要不放棄吧?」他希望弟弟的人生可以輕鬆些。唐運章把他拉黑了。但他不怪弟弟,「自己的孩子,作為父親怎麼會放棄呢?只是我作為哥哥,才會勸他放棄。」

這些年來,唐運章並不孤單,他內心其實感激哥哥,也感激其他陪伴他的人。堯堯出事前,他曾做過紅網論壇長沙版的版主,他給自己起的網名叫「小溪里的石頭」,希望能像家門前小溪里的石頭一樣,不被污染,越洗越乾淨。他在論壇里結交許多網友,大家建了一個微信群,名叫「小石頭援助群」,裡面有城管、交警、銀行職員等各個行業的人,有人在他吃飯後偷偷買單,有人幫他找援助律師。

很多微小的善意他都記得。一位名叫李曉艷的網友問他要了地址,寄來一個電烤火爐,留言是,「沒什麼能幫的上你的,我是專門做烤火爐的,想送一個烤火爐給你」;從2010年開始,許多人給他發的鼓勵簡訊,他都拍照留存了,每一年大家給堯堯的生日祝福,他也會列印出來帶回老家。

這9年里,唐運章見到太多 「同病相憐的人」,在兒童醫院ICU門口,遇到哭到抽搐的大人,唐運章會走到那個最傷心的家屬面前,告訴他,孩子的感應能力是最強的,你們傷心他也傷心,我的孩子比你的孩子更嚴重,醫生說活不過當天,我都不哭,你也別哭了。他說,從前他哭到直不起身時,也有人這樣安慰過他,「都是這樣傳遞下去的。」

在這些人眼中,唐運章是不幸的,卻又是幸運的,「孩子成了植物人,做父母的肯定傷心,但他的家庭還是完整,在我們這群人里,很少見。」

這是堯堯出事後,與父母唯一一張合影。圖/受訪者提供

他還有一位好朋友名叫葉蔓,是一名單親媽媽,孩子淼淼因為麻醉事故成為植物人。從前,葉蔓是二胡老師,一人打3份工,月收入一兩萬,孩子出事後,她再沒時間工作,一邊打官司,一邊和家人在醫院康復科24小時陪護。

康復科有公用廚房,煮一個菜1塊錢,葉蔓用一個小電煮鍋燙菜,一個菜吃一天,就這樣吃了3年。實在沒錢了,唐運章和其他人幫她想辦法,去步行街拉二胡賣藝,「說是賣藝,其實是乞討,別人給一塊錢我都會哭。」一次,一位路人過來抱著葉蔓,拍了拍她的背,在場的朋友都哭了,「很感動,除了說謝謝之外不知道要說什麼。」

葉蔓理解唐運章為什麼不放棄孩子。曾經有位兒科教授看了她女兒的情況,跟她說,「不管怎麼樣,你女兒活不過20年。」她還是不放棄,最願意講述的是女兒每一次小小的進步,會笑了,會哭了,會吃東西了,「你知道嗎?聽起來像在編故事,有時候淼淼哭鬧,我一抱她就不哭了,那種感覺真的很神奇。」最近讓她特別高興的事情是,「以前她的四肢是僵硬的,直直的,現在我可以彎著抱她了。」

1月11日那天,唐運章在法院與案件的主審法官陳穎談到深夜,陳穎告訴他,「在這件事情上,你們做父母的已經儘力了,可以說付出了全部的努力。」唐運章感覺到稍許寬慰。

已經沒有回家的公交車了,為了省錢,他決定走路。那是一個霧蒙蒙的雨夜,路燈像暈開的蛋黃,他沒有帶傘,撥通了葉蔓的電話,不出所料,她還在給淼淼做按摩,他們有一搭沒一搭的聊天,沒有什麼具體的話題,聊聊孩子,聊聊醫院,相互打氣,2小時50分鐘,通話結束,唐運章到家了。


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1月12日凌晨5點,「那個手機」又響了,唐運章一下驚醒,迅速接起來,聽到哥哥唐運光的聲音,舒了一口氣,「幸好不是醫院」,他想。黑暗裡坐了好久,他才意識到,孩子已經不在了。過去9年,恐懼如蛛網般纏繞著他,「聽不得電話響,一到探視日就心慌」,現在,這一切都結束了,他甚至感覺到了一絲解脫。

唐運章忽然多出來很多時間。

堯堯還在世時,每個探視日的下午,他都要去醫院,先步行3公里到最近的公交站,再花一塊四毛錢坐30站公交到達湖南省兒童醫院。他喜歡坐公交,即使到了冬天,南方的路邊依然能見到很多綠色。

七八年前,家門口這條路只有現在的一半寬,公交車還沒安空調,夏天,他需要在中午最熱的時間出門,坐在發燙的椅子上「蒸桑拿」,衣服被汗浸濕。

到了醫院,堯堯總是躺在病床上,身上蓋著小花被子。因為兒科ICU無法入內的規定,唐運章只能通過電腦屏幕看他,在對講機上跟堯堯說瀏陽話,「堯堯,爸爸來看你啦,曉得不」;「堯堯,你被子沒蓋好,自己拿手蓋一下,曉得不」。他想讓堯堯記住這個聲音是爸爸在說話。

堯堯的每個生日,唐運章會帶著生日蛋糕來ICU,和所有孩子一樣,堯堯也會生長,他今年9歲了,雙手握拳、雙足內翻,四肢看起來只有五六歲的孩子那麼長。一開始,還是嬰兒時,唐運章能一眼認出孩子來,等長到三四歲,他有些認不出了,ICU里都是差不多大的孩子,蓋著一樣的被子,他只能通過床號來分辨,57、42、3、70、80,這些都是堯堯睡過的病床號碼。

唐運章給堯堯選的生日蛋糕,多是動物圖案。 圖 / 受訪者提供

極少數時候,他能觸摸到孩子。一次,堯堯要做高壓氧,他可以陪著,沒忍住,他拉了拉堯堯的手,一下就被抓得緊緊地。他幸福到眩暈,護士解釋,「這是肌張力過高」,他不相信,「這是父子的心靈感應,小時候我給堯堯洗澡,堯堯就是這麼抓著我的。」

面對ICU的醫生和護士,唐運章心情很複雜,某種程度上,是她們養大了孩子,他很感激,每次見完孩子,他都不忘說一聲「謝謝」,但一想到孩子成為植物人的起因,他又很難接受,很難不去責怪。

唐運章曾設想過一個結局——官司輸了,孩子還在。他沒有告訴任何人,他曾經偷偷起草好過一份離婚協議書,簽好了名字,藏在柜子里。協議書開頭寫著:唐育旺撫養權歸男方所有,其生活及任何法定權益和義務都由男方全部負責,女方不承擔任何費用。

但他似乎遇到了更壞的結局:官司沒判,孩子離開。因為判決還沒下來,唐運章沒有在死亡告知書上簽字,醫院也沒有將孩子的遺體交給他。他甚至不知道孩子的具體身高,走到壽衣店,因為不清楚尺寸,又走了出來。

關於這個孩子,遺憾是說不完的,沒能帶他去動物園看大象,沒能帶他看橘子洲頭的焰火晚會,沒有帶他去遊樂場玩碰碰車。最近這些天,唐運章每天都抱著妻子肖蘇入睡。夜裡,妻子輕輕問他,「睡了嗎?」他不作聲,妻子哽咽著說,「夢到堯堯了,堯堯問,媽媽,能不能給我買個娃娃。」唐運章手臂倏地一下收緊了,他沒辦法裝睡了,他也夢到了孩子,坐在自行車上,穿著透明材質的密封服,頭上有一個拉鏈,說自己「好悶,好孤單」。

唐運章還在等一個最後的結果。他想等法院判了案子,帶著全家人,用力開始新的生活,不再是一種飄忽的、懸在半空的生活。這讓他想起了年少時干農活,肩上的東西很沉,他捨不得穿鞋子,光著腳踩在田地上,一直打滑,父親教他,扶穩扁擔,每走一步,用腳趾抓緊泥土,這樣才能穩穩噹噹——這是唐運章最渴望的生活。

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