永遠不要懷疑,一小群堅定的人能夠改變世界!
深圳市拾玉兒童公益基金會
從2018年啟航,
在短短的幾個月期間,
做出了超出我們自己預期的成績。
包括開發了中國最大的兒童癌症百科網站,
www.curekids.cn
擁有了超過
21萬
人關注,
每日更新的公眾號,
獲得
深圳市民政局頒發的公益基金會執照
,
資助了
雲南全職兒童腫瘤醫務社工
,
啟動了多個兒童癌症精準醫療科研合作項目,
等等等等……
這一切都離不開
大量自稱「葵花籽」的志願者們。
目前我們擁有
1萬
多名優秀的
「葵花籽」,
來自世界
40
多個國家,中國
400
多個城市
。
大家的專業、年齡、地域等差異很大,
但有一點是相似的,
那就是對公益理念的認可,
和積極向上的三觀。
每個人最寶貴的資源就是「時間」,
感謝每一位「葵花籽」,
把自己最重要的資源
用在向日葵兒童公益項目上!
這次我們就帶著大家一起,
認識其中的幾十位幕後英雄,
聽聽他們真實的內心故事。
松鼠
2018年初看到菠蘿那篇《大年三十,我辭職了,搬回中國做公益》,感慨、感動。花了一上午的時間,認認真真,寫下了近乎長篇的申請理由和動機。
非常開心和榮幸成為向日葵兒童志願者的一員,作為志願者記者,真切地走近每一個孩子和家庭的時候,我們一起聊天、吃飯、玩耍,我看到他們勇敢堅強、無懼病痛,也希望將這份堅定、勇敢、溫暖、向上的力量,傳達給更多還處於迷茫和痛楚中的家庭。
疾病不可怕,有孩子勇敢堅強的心,有父母無微不至的愛,有向日葵兒童的陪伴,有志願者群體溫暖熱情的行動,我們一定戰無不勝。
參與項目:新媒體小組———康復者故事採訪
遲深
遺傳學博士,從事過腫瘤免疫治療的博士後研究,目前在美天旎公司負責細胞治療臨床應用。很榮幸能加入到向日葵兒童的大家庭,認識眾多優秀而有愛的小夥伴。希望能夠與志同道合的各位一起,為兒童腫瘤知識科普盡自己的綿薄之力。
參與項目:生殖細胞瘤知識樹構建&兒童腫瘤臨床實驗掃蕩小分隊
雷蕾
我是一名英語教師,喜歡和孩子們在一起。患病的孩子是不幸的,然而有了向日葵兒童這個溫暖的大家庭作堅強後盾,在求醫路上艱難掙扎的孩子和筋疲力盡的父母將不再孤獨。
2018年,我有幸成為向日葵兒童的一員,參與了前期籌備的翻譯工作,相信國內外眾多的葵花籽們一定會攜手努力,給孩子們帶來快樂和溫暖。
參與項目:兒童抗癌百科翻譯
陳業
博士,生物公司研發人員。從向日葵早期的翻譯工作就開始參與,主要的動機是「輿論的陣地,好的科普不去佔領,偽科學就會去佔領」。
參與項目:科普文翻譯
小林暢沫子
我是一名文案工作者,很榮幸參與了向日葵兒童組織的北京兒童腫瘤醫院的整理工作。國內針對兒童腫瘤這塊,最好的資源都集中在一線的大城市,我們唯一能做的就是把其中重要的信息給到需要的家長,消除信息差,儘可能幫助他們。這次工作,感謝我們團隊的小夥伴們,筆芯幕後默默付出的小夥伴。
參與項目:兒童腫瘤醫院整理項目
朱潔
無意間在朋友圈看到菠蘿的《癌症的真相》演講,深受感動,想為孩子們做一些力所能及的事情,就申請加入向日葵兒童,希望自己的微薄之力能為這個社會帶去一絲溫暖。
我很期待未來能有更多的小夥伴加入到這個積極向上,充滿陽光和活力的大家庭。讓我們期待明天會變得更好!
參與項目:兒童腫瘤醫院整理項目
大樹
我是在西藏奮鬥的一名河北人。很不幸,家裡老人患了癌症,因為醫生的不負責任和不專業,導致病情一直沒有好轉。偶然間看到了菠蘿博士的演講視頻,了解了向日葵兒童和志願者組織,感覺是時候做些公益活動,幫助一些需要幫助的人了!永遠相信那句話:只要人人都獻出一份愛,世界將變成美好的人間!
參與項目:兒童腫瘤醫院整理項目
劉遙測
曾在500強外企任生物技術支持,現為剽悍讀書營副營長,保險從業人員。機緣巧合之下,看到了菠蘿在「一條」的科普視頻,又買了他的全套書來閱讀。非常喜歡菠蘿的語言、做事風格,於是加入了向日葵兒童成為志願者。
初心很簡單,希望能為孩子們盡自己一份力。讓他們在需要時,知道哪裡可以找到靠譜的信息,了解哪怕患重病,也不要輕易放棄。
參與項目:兒童腫瘤醫院整理項目
趙詩萌
第一次了解菠蘿是通過「菠蘿因子」,被他詼諧的科普風格所吸引。後來,讀到他放棄美國的一切,回國重新開始,投身於兒童癌症公益中,深受感動和鼓舞。我一直在思考,我們活著的意義所在。當面對疾病和生死時,這種衝擊才會使我們不得不直面內心真正的聲音。
向日葵兒童的精神讓我獲得力量,讓我有勇氣去擁抱未來的日子,同時,我希望盡自己所能為廣大患兒做些事情,將這種能量傳遞下去。非常高興能夠成為向日葵兒童的一份子,期待更多充滿正能量的志願者加入!
參與項目:兒童腫瘤醫院整理項目
王涵一
偶然一次機會看到「菠蘿因子」這個公眾號,我們有限的精力不應浪費在偽科學上,去偽求真,勢在必行。菠蘿做的事情吸引到了我,讓我有幸成為一名向日葵兒童的志願者。我願意盡微薄之力,幫助更多需要幫助的朋友!
幫助別人就是在成就自己,在健康和科普的道路上我願與您同行!
參與項目:兒童腫瘤醫院整理項目
韓笑
最開始關注菠蘿是因為家中有癌症患者,隨著對菠蘿了解得逐步加深,我越來越迫切地希望能夠投入到相關的公益項目中來。
我承擔了兒童腫瘤醫院整理項目的相關工作,主要負責黑龍江省的兒童腫瘤醫療資源的收集以及匯總。在整理的過程中發現,地域性真的是制約兒童腫瘤醫療資源的瓶頸。我認為我的工作是很有意義的,尤其是面對資源分配的不平衡能夠找到相對近的專科醫院,對患兒和家屬來說無論是資金成本,還是後續治療的便捷性無疑都是有意義的。我致力為推動中國兒童癌症的透明化、規範化、本地化盡自己的綿薄之力!
參與項目:兒童腫瘤醫院整理項目
Amy Jin
在參與整理兒童腫瘤醫院項目時,和從事了腫瘤治療20餘年的家人交流發現,即便在專業醫生的視野里,兒童腫瘤也是一個非常小眾和資源緊缺的領域。從這一點來說,真的很佩服菠蘿的勇氣和堅持。
對醫學的敬仰和對生命的敬畏是我加入向日葵兒童大家庭的動力。如果通過科普的力量能夠讓更多的生命延續,將真相傳遞給需要幫助的人們,不被謠言打敗,這將是最值得的一件事。
參與項目:兒童腫瘤醫院整理項目
嚴青
生物學博士,現為杜克大學心理學與神經科學系博士後,公眾號「科普不燒腦」創始人。
作為一個熱愛碼字的生物科研人員,我一直希望,能夠把科學和文字結合起來,讓更多的人能看懂、能受益。向日葵兒童無疑為這個願望提供了一個美妙的平台:在這裡,我們可以將專業的科學知識變成易懂易讀的文字,轉化為對患者和患者家庭實實在在的幫助。公眾號文章下的每一條留言都讓我感受到堅持這一切的意義和力量。
希望有一天,可靠又易懂的科學知識能成為每個患兒家庭唾手可得的信息,願每一個孩子都能擁有美好的未來!
參與項目:科普文章撰稿
潘苗苗
「永遠不要懷疑一小群堅定的人能夠改變世界,實際上,世界一向是由這些人所改變的。」 人類學家瑪格麗特·米德曾說過。
聽完菠蘿的癌症科普講座之後,眼裡的菠蘿就是這一小群堅定的人之一。很幸運可以加入到這個醫學專業背景強大並十分有愛的團隊中,始終堅信努力了就有希望。在如今科技和醫學如此發達的時代,未來不再是偶爾治癒。
參與項目:新媒體小組
楊帆
口腔醫學專業畢業,現在是一名牙醫。讀書期間一直做支教、義診、社會服務類的志願者活動。後來了解到向日葵兒童這個公益組織,能利用自己的空餘時間和專業知識幫助整理一些科普內容,感覺自己重新找到了組織,能用自己微薄的力量幫助那些孩子。
參與項目: 科普文章編輯
Wendy Ding
從朋友圈看到一篇向日葵兒童的科普文,第一次了解向日葵兒童,然後便義無反顧地申請加入了志願者隊伍。我不是醫科或者相關專業的,但是我是一位媽媽,我希望天下所有的孩子都能平安健康地成長,也希望天下所有的父母都能被世間溫柔對待。希望更多的人加入這個集體,讓世間多一份溫暖,讓面對困苦的人有力量前行。
參與項目:科普文撰稿
阿嵐
我是生物醫藥行業的從業人員,很開心能成為葵花籽參與志願者項目。現階段,有越來越多的研發成果被用來治病救人,但大眾對這個行業卻並不十分地了解。以至於那些誇大療效的廣告和未經證實的偏方乘虛而入,攻佔了朋友圈和各種廣告頭條版面,使得需要進行正確治療的病人耽誤診治時機。
菠蘿和向日葵兒童就是在做這樣的事情,為科學闢謠,為科普努力。而我也希望能為向日葵兒童的科普事業貢獻綿薄之力。
參與項目:科普文撰稿
廖方英
現在是深圳太平人壽的一名保險代理人。在校期間就一直從事預防艾滋病知識方面的普及公益宣傳活動。有幸認識並加入到向日葵兒童這個大家庭,大大刷新了我對兒童癌症的認識,也改正了我對兒童癌症的很多認識誤區。
希望通過向日葵兒童這個平台,為更廣大的人們傳播靠譜的兒童癌症
科普
知識,讓更多的人了解兒童癌症治療的知識,希望越來越多的人加入向日葵兒童這個大家庭。
參與項目:科普文撰稿
吳培煌
我是一名醫學生,也是一顆葵花籽,保持內心的陽光,因為你不知誰會藉此走出黑暗……每個人都會有處在生命中黑暗的時刻,願陽光守護每一位與癌症或困難作鬥爭的天使,不孤單,有希望。
向日葵兒童是個創造溫暖陽光的平台,在這裡,志趣相投的志願者們無須揚鞭自奮蹄!我喜歡這個相互學習、共同成長、傳遞正能量的地方。
參與項目:專家問答小組
石存蘭
北科大材料專業獲得工學博士。讀大學期間便有為公益事業貢獻一份微薄之力的想法。偶然間看到了菠蘿的文章,從而得知了向日葵兒童招募志願者的信息,於是毛遂自薦申請加入向日葵兒童志願者的大家庭。
在向日葵問答欄目組與各位志願者的交流與合作,讓我對兒童癌症逐漸有所了解,也為中國有如此多的癌症兒童感到痛心,更加對那些熱心參與到向日葵問答欄目的醫生們感到敬佩。希望能夠為向日葵兒童
多
貢獻一份力,幫助到更多的家長與兒童。參與項目:專家問答小組
石立哲
四川大學經濟學碩士,現在武漢一所大學教書。母親患病7年來,積累了許多與腫瘤相關的知識以及和醫生
溝通
的技巧,雖然最終沒能夠挽救母親的生命,但也盡自己的最大能力延長了母親的生命,提高了母親的生活質量。希望自己的相關經驗能夠給患者及其家庭帶來些許幫助,讓我們一起創造生命的奇蹟!
參與項目:專家問答小組
孫琬馨
畢業於香港城市大學,信息系統系碩士,
脈燈癌症病友互助平台運營經理。
深受醫生父母的影響,致力於幫助中國患者用數據打破迷茫,用科普打破猜疑,為中國的癌症病友賦權。
參與項目:科普文撰稿
栗曉霞
學醫八年,從業基因檢測五年。個人之力微薄,努力發一點光一點熱。感謝向日葵兒童志願者大家庭給我一個機會。聚沙成塔,秀木成林,希望向日葵兒童平台吸引更多優秀的人,同心助力。
參與項目:葵花籽激活項目、北京群管理員
林潔璇
在漫漫長夜獨行過,才知道光亮的意義,哪怕是星星點點,也能穿過迷霧,給征途帶來力量。每一個生命都值得被尊重,我們以己之所學,用科學的方式,讓愛更有溫度。
參與項目:葵花籽激活項目
徐琳娟
向日葵兒童擁有超棒的志願者,他們中有的來自頂尖學校,是醫院和生物製藥公司的行業精英,也有默默勤懇工作在一線的可靠基石。向日葵兒童的志願者最可貴的品質是信心、熱愛和堅持。很自豪成為葵花籽的一員,希望和大家一起用學習、知識和毅力來傳播科學、對抗癌症和偽科學。
參與項目:葵花籽激活項目,葵花籽華東群管理員
石玉紅
目前主要從事精準醫療相關的支持工作。從事這個行業後,開始真正體會到每一個腫瘤患者的無助。加入向日葵兒童這個大家庭後,我感受到越來越多的人跟我一樣,開始關注兒童腫瘤這個值得關注的群體。我們要讓患者不孤單,也讓患者的家人不孤單,也讓願意幫助他們的人不孤單。
參與項目:葵花籽激活項目、上海沙龍工作組
王娜娜
我是一名2歲萌寶的媽媽,也是一名律師。加入向日葵兒童後,和一群溫暖、樂觀又有能力的小夥伴們一起做了很多事情,也從他們身上學到了很多。
平時的工作讓我看過太多別人的渴望和無奈,所以我知道給予當事人及時、準確的信息是多麼重要。未來希望有更多的志願者加入我們,希望向日葵兒童能茁壯成長,希望更多的人能夠在向日葵兒童獲得最及時、最準確的科普知識和醫療信息,讓更多的孩子健康快樂地成長。
參與項目:葵花籽激活項目、葵花籽南部2群管理員
唐清
南京大學生命科學院的研究生,研究方向是腫瘤免疫。2018年2月申請加入向日葵兒童的大家庭,目前是華東地區志願者的聯絡員,同時也做一些文字編輯工作。
記得前兩天我的導師在開會的時候還提到李治中博士在中國做的科普工作,呼籲我們參加,作為一名已經加入的志願者,心裡默默地自豪了一把,哈哈!
參與項目:翻譯測評,華東地區志願者的聯絡員(葵花籽激活項目)
薄荷
生於皖北,學於皖南,混跡大豫。愛公益,在鄭州市兒童福利院做長期志願者,籌備了小藥箱項目,長期援助四川省大涼山178名孩子的常備藥品。願和更多的熱愛公益的小夥伴們在向日葵兒童做一個專業醫學科普的「葵花籽」。
參與項目:中華北部葵花籽2群管理員
仲佳
哈爾濱工業大學的本科,德國卡爾斯魯厄理工學院的碩士。通過參加到向日葵兒童的大家庭,讓我發現現在越來越多的人,願意將自己的時間共享出來,幫助到社會裡需要幫助的人,為大家感到驕傲。
最後,很感謝像菠蘿這樣專業的人才,回到國內,心懷使命感,做著癌症、醫學的科普工作,努力建設一個醫學科普平台,讓更多醫學小白有識別醫學謠言的能力和渠道,也讓國內更多癌症患者家庭,有找到更好治療方法及獲得更多相關信息的可能。
參與項目:患兒線下陪護
專業點燃希望!
期待新的一年,
和優秀的人繼續同行!
關注「向日葵兒童」
加入葵花籽的隊伍吧!
※特別的祝福,送給所有的你們
※文末有亮點:治療乳腺癌,哪些免疫療法更靠譜?
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