被忽視，被誤解？確診這個病花了十年的時間

我是在14歲左右開始痛經的。那時我上學都要貼著發熱貼，希望它們能幫我撐過一天的課程。有時發熱貼確實管用。但也有的時候我會被送到醫務室，在摺疊床上痛苦地扭曲身體。醫院導診員不知所措，因為我的闌尾已經切除了。

圖丨pixabay

在忍受了十年疼痛之後，我終於被確診為子宮內膜異位症。但這並沒有解決我的麻煩，在多次就醫之後，我了解了一個事實：到目前為止，人類對這種疾病的理解依然不夠，無論它的診斷還是治療，都可能會成為一場複雜並綿延一生的磨難。

給病人帶來極大痛苦的婦科疾病

子宮內膜異位症是一種和月經有關的婦科疾病，患者的子宮內膜或類似組織進入身體的其他部位，包括輸卵管、骨盆、陰道和腸道。在少數情況下，它甚至會進入肺、眼、脊椎和腦部——這些組織唯一不曾涉足的地方只有脾臟而已。這種疾病的癥狀有疲憊，有月經過多，還有強烈到可能使人虛脫的骨盆痛。

現在依然有許多健康問題同樣缺乏經費和研究，但它們大多鮮為人知。然而，子宮內膜異位症卻如此常見，全世界的患者達到1.76億之多。在美國及其他國家，育齡婦女中患有子宮內膜異位症者估計有10％，但每年投在這種疾病上的研究經費卻僅有600萬美元。要知道，光是睡眠研究獲得的經費就是這個數字的50多倍。

疼痛並不是子宮內膜異位的唯一後果。一項橫跨10個國家的研究發現，子宮內膜異位每年給每個病人造成的醫療、勞動效率和生活質量的損失為9579歐元（約73237元人民幣），平均每天超過26歐元（約199元人民幣）。它和不孕之間可能存在關聯，發病時的疼痛還可能使患者容易患上別的疾病。

「我們有充分證據顯示，劇烈疼痛會改變人的中樞神經系統，改變人在將來對於疼痛的反應，也使人更容易產生其他慢性疼痛。」在牛津大學專攻疼痛的高級研究員凱蒂·文森特（Katy Vincent）說道。

對於那些有癥狀表現的婦女，最主要的癥狀往往是沒有明顯物理原因的急性盆腔痛。這就使它顯得有點神秘了。此外，還有許多患者沒有癥狀。再加上這是一種女性獨有的健康問題、尤其是和月經有關，這就使它更添神秘。

最主要的癥狀往往是沒有明顯物理原因的急性盆腔痛 | agoramedia.com

被忽視的古老疾病

一般認為，第一個用顯微鏡發現子宮內膜異位症的人是捷克科學家卡爾·馮·羅基坦斯基（Karl von Rokitansky），他是在1860年發現這種疾病的。不過這一點還有爭議，因為更早的時候已經有了用原始的顯微鏡發現這種疾病的記錄。而對於類似癥狀的記載更是早在古代就有。它和所謂的「癔病」（hysteria）有部分重合，而「癔病」的名稱正是來自拉丁文的「子宮」。

有現代人研究了歷代醫學文獻中對於盆腔痛的描述，並發現許多前人歸為癔病的病例很可能就是子宮內膜異位症。這項研究指出：「在以前，『癔病式痙攣』一般指婦女跌倒在地，身體如胚胎般蜷縮。其實它們描述的很可能是患者對急性腹痛的反應。」

前人對於子宮內膜異位症的低估和誤解，直到今天還在影響現代醫學。它得到的研究要少於其他疾病，人們對它的理解也不充分。它的起因不為人知，也沒有治癒的方法。光是把它診斷出來就需要大約十年時間，而明確診斷的唯一方法是一種叫作「腹腔鏡檢查」的微創手術。

腹腔鏡檢查是用一個小小的攝像頭查看腹腔內部的狀況，以此來診斷子宮內膜異位症 | Blausen gallery 2014

我採訪了三位診斷出了子宮內膜異位症的婦女，她們的年齡都在二、三十歲，都曾被錯誤地診斷為其他疾病，醫生對她們的癥狀要麼忽視、要麼低估。31歲的愛麗絲·博登翰（Alice Bodenham）說道：「我從來不記得有哪個全科或專科醫生說過『子宮內膜異位症』這幾個字，甚至沒一個人問對過問題。他們只會說『有可能是某某病』或者『你想太多了』。」

這個問題的部分癥結是，整個醫療系統都在忽視女性的疼痛，而疼痛又是子宮內膜異位症最常見的癥狀。我本人就有過這樣的體驗：一次我在做內臟超聲檢查時感到劇痛，我當場告訴了醫生。但後來我拿到檢查結果時，卻發現醫生注了這麼一句：「患者檢查中感到輕度不適。」

更糟的是，子宮內膜異位症患者的疼痛程度和她的病情輕重之間並沒有相關關係。

由於不能用無創手段確診，醫生只要不相信患者對癥狀的描述，就不會推薦她去做進一步診斷。他們常常對女性患者的癥狀不以為然，說 「那都是你想像出來的」 。

女性常常覺得自己的疼痛癥狀遭到了忽視 | ctfassets.net

痛苦的患者

因此下面的事實就毫不令人意外了：一項英國政府對2600名子宮內膜異位症患者的調查顯示，她們在被轉診到一位專科醫生那裡之前，有40％曾經去看了10次或以上的醫生。無論是愛麗絲·博登翰還是31歲的克里絲托爾·羅德里格斯（Krystal Rodriguez），在她們的疼痛得到醫生嚴肅對待之前，都已經疼癱過好幾次。

24歲的凱特琳·科尼爾斯（Caitlin Conyers）是博客「子宮內膜異位者日記」（My Endometriosis Diary）的作者，她是在查找資料時猜到自己得了這種病的，但醫生不以為然。她說：「大約三年前，我因為疼痛被送到了一家急救中心。我之前在谷歌上搜索了各種可能的原因，其中的一種就是子宮內膜異位症。我跟醫生提了這個可能，但他只說了一句『你不可能是那個病。』我解釋說我有嚴重的痛經和腹痛，但他還是說不可能。」

說到這裡頭是否有性別歧視，牛津大學的文森特毫不猶豫地說有：「如果每個14歲的男孩都到全科醫生那裡說『我每個月都有兩天不能上學』，那麼醫生肯定會治到他們每天都能上學為止。」

更複雜的是，醫生有時並不能在早期的影像檢查中發現病變的跡象，尤其是當病灶比較淺的時候。子宮內膜異位症的論壇上有大量超聲檢查顯示假陰性的帖子。

患者本人缺乏了解，也是延誤診斷的一個因素。目前對月經的探討仍是一種禁忌，我採訪的兩名女性表示在家裡或性教育課上都聽過月經可能引起疼痛或不適的說法，可她們從來沒弄明白，一次正常的月經到底該有多痛（或者應該有多不痛？）。

在全世界，子宮內膜異位症的慈善團體和活動家都在努力增進大眾對於這種疾病的了解，她們的投入似乎也確實產生了效果。2017年，澳大利亞政府啟動了一項「子宮內膜異位症全國行動計劃」，旨在增進對這種疾病的「治療、理解和重視」，政府對它的經費投入增加到了450萬澳元，並頒布了新的臨床指南，最重要的是，它還準備將這種疾病納入基層醫務人員的醫學教育。英國政府的顧問機構、國家健康與臨床卓越研究所（NICE）也在2017年頒布了一份指南，旨在為患者制定標準的診斷及治療程序。

不過在皇家全科醫生學院負責女性健康臨床指導的安妮·康諾利（Anne Connolly）卻指出，這雖然是朝著正確的方向前進了一步，但也要考慮到現在的全科醫生已經被各種指南弄得手忙腳亂了。世界子宮內膜異位症學會的行政長官羅恩·亨默紹（Lone Hummelshoj）補充說，專科中心的缺乏也是一個世界性的問題。

難以治療、誤解重重的疾病

即使有了診斷，癥狀的管理也不是那樣簡單明了的——而且這個環節同樣存在錯誤觀念。

有些醫務人員還在告訴病人說，懷孕是一種有效的治療方法。比如今年就有一位醫生說她懷疑我有子宮內膜異位症，但她隨即又說：「這個病沒什麼好辦法，除非你想懷孕。」

鑒於這種疾病會影響患者的生育能力，醫生的話至少也是欠考慮的。況且這話也不準確：雖然懷孕確實能緩解子宮內膜異位的癥狀，但那隻在懷孕期間有效。

腹腔鏡下看到的子宮內膜異位。子宮內膜異位會導致卵巢囊腫、粘連、輸卵管疤痕、盆腔炎症、改變免疫系統功能和激素環境。不孕女性里，30~50%可能患有子宮內膜異位症 | laparoscopyhospital.com

2018年初，作家兼演員莉娜·鄧納姆（Lena Dunham）在《Vogue》雜誌美國版上寫到她決定接受子宮切除手術，從而使大眾知曉了子宮內膜異位症的這種療法。但這也同樣是有爭議的。因為子宮內膜異位的病變部位主要在子宮外而非子宮內，切除子宮無法保證治癒，手術後病情仍可複發。

莉娜·鄧納姆接受了子宮切除，不過，這並不能保證治癒子宮內膜異位症，術後還可能複發 | Instagram

激素治療往往是醫生的首選療法，這是由於子宮內膜異位症的病灶發展由雌激素控制。激素確實能夠控制病情，但還是無法治癒它，並且激素療法本身也帶有副作用。2016年丹麥的一項研究顯示，服用激素類避孕藥的女性更容易因為抑鬱而就醫。

另一種或許可行的療法是醫學停經（medical menopause），但這同樣不是長久之策，因為它會降低骨密度，尤其對年輕人而言。還有一個罕見但潛在的副作用：使用不慎會導致全面絕經，藥物諾雷德（Zoladex）的說明書里就提到了這點。

因此研究者正在開發其他療法。

在牛津大學研究生殖和基因組流行病學的克林娜·宗德文（Krina Zondervan）教授表示：「子宮內膜異位症的藥物治療完全圍繞激素展開，但我們還需要一些別的辦法。因為我們知道，對許多女性來說這種療法並不奏效。而且時間久了，許多女性可能會體驗到許多不適的副作用。」

止痛藥也是一種選擇，雖說無法治療疾病，好歹能平息癥狀。但止痛藥也有不良反應。博登翰告訴我，她在過去三年里服用的阿片類止痛藥產生了一系列副作用，包括「貧血和高血壓」。她說：「我以前每周都跑5公里……可是現在，有時下樓去拿一杯水都感覺像跑馬拉松。」

儘管如此，博登翰還是慶幸自己服用了這些藥物，她知道尋求強力止痛藥會招來藥物成癮的批評。畢竟阿片類止痛藥有導致濫用或依賴的風險，雖然這個風險在不曾對藥物濫用或成癮的人身上很小。

雖然止痛藥能緩和子宮內膜異位的癥狀，但它們也可能產生嚴重的副作用 | BBC/Alamy

希望還是有的。知道這種病的人正越來越多，研究者也在努力教導全科醫生和病人認識盆腔痛。但是在醫療體系進步之前，病人們的癥狀卻仍在受到誤解，她們的疾病也仍被錯誤診斷，給她們造成精神和身體上的嚴重後果。

在發現激素避孕藥對我的精神健康造成了不利影響之後，我接下來就要面臨一個決擇：是通過曼月樂節育器（Mirena coil）注入低劑量激素，還是通過腹腔鏡檢查獲得一個更明確的診斷。其中腹腔鏡檢查需要幾周的恢復時間，而作為一個沒有穩定工作的自由寫作者，我先要存一點錢才能去接受檢查。慢性盆腔痛的女性每天都要面臨艱難的抉擇，我的情況就是一個例子。

作者：Aimée Grant Cumberbatch

翻譯：紅豬

編輯：游識猷

編譯來源：What is endometriosis | BBC

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