小孩怪病，皮膚薄如紙，一碰就破——大皰性皮膚松解症

人生是一場旅行，而有些人的旅途，因為一場罕見病的到來變得「與眾不同」，有一種罕見病名為大皰性皮膚松解症（EB），可能大家都不太明白這是什麼疾病，但是對於患兒來說確實異常噩夢，我們一起了解一下。

據統計，EB的發病率約為十萬分之一，目前國內患者估計為一萬人左右。由於社會公眾缺乏對EB這種疾病以及患病群體的了解，患者在醫療、教育、就業等方面的基本權益無法得到保障。

簡單來講這種疾病基本發生在小孩身上，患兒的皮膚猶如一張薄薄的紙，輕輕一碰，乃至我們常用的梳子能刮破頭皮，像陽光、蚊蟲，這些對患兒脆弱的皮膚，都是致命的，由於患兒的皮膚非常的脆弱，為了讓患兒少遭罪，皮膚減少流血，大家都會選擇用紗布將患者皮膚包裹起來，這也就是很多人會說這種患病兒童像一個「木乃伊」一樣，可很快紗布就會和患兒凝固的血一起長在肉上，每次更換紗布時，都會讓患兒疼痛難忍，再次對皮膚造成損害。

如果有一種在使用後更換時不會損害皮膚，那麼患者就會減少很多次的皮膚破損，減少感染的機會；如果這種藥品參與患者援助贈送給患者你會參加嗎？

希望大家積極留言，不論您是患者的親屬，或者是朋友，都可以發表下自己的意見，或許因為您的一句話就會帶給大家一次可免費使用藥品的機會。

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