「小飛俠」的成長之路 | 「生而不凡」專欄
●
●
●
原創 ? 罕見病 ? 暖心科普
新春佳節，祝大家幸福安康，豬年大吉！
本期要向大家科普的罕見病，
病友有一個很酷的昵稱——小飛俠，
據說得了這種病，笑一笑也要很努力？
來認識今天的主人公吧！
5歲時，爸媽發現我有點不對勁兒，
面部表情常常不自然，
上幼兒園時，沒辦法吹氣球，
更鬱悶的是「笑不出來」。
一次去影樓拍全家福，
我可把拍照小哥急壞了。
他不知道，我已經在儘力微笑，
還好媽媽及時化解了尷尬。
憂心忡忡的父母帶我去檢查，
去了很多醫院，包括來北京求醫，
醫生初步診斷為面部神經異常，
建議採用針灸治療。
6歲的我開始了1年多的針灸，
忍著疼痛，從沒流過眼淚，
因為我相信，堅持一定會有好轉。
可惜未能如願，沒有太多改變。
在忐忑不安中，我走進了小學，
幸好這期間，身體並沒有太多異常，
只是耐力不好、面部表情不自然。
直到初二的一天，我突然發現，
左腿比右腿的肌肉少了一些。
這次求醫，在北京一家醫院確診，
面肩肱型肌營養不良
(FSHD)
，
一種進行性肌肉萎縮疾病，
目前沒有任何治療藥物或方法。
我從小就喜歡體育運動，
參加過排球隊，喜歡滑冰、打籃球，
患有FSHD的事實，卻讓我只能看著。
腿部和手臂的肌肉一點點萎縮下去，
逐漸減少了運動，告別了體育課。
還好，高中時病情沒有怎麼發展，
大家並不知道我究竟得了什麼病，
有人問起我就說，身體比較弱。
我努力調整心態，適應身體變化，
順利完成了高中的學業。
高考時我如願考上了喜歡的心理學專業。
那個對學生來說本是最輕鬆的暑假，
我卻突然發現，自己上樓梯更困難了。
心頭一涼，我知道，
FSHD會在某個時間段突然加速發展。
再去北京求醫，依然沒有治療辦法，
我沮喪地走進了大學，
班主任知道我的情況後，很體貼，
但我的身體依然耐力很差，
每天上課得走一個小時，筋疲力盡，
堅持一個月後我提出，休學一年。
我在家學習心理學知識，和同學交流，
一年後再次回到大學校園。
然而，一切身心上的痛苦並沒有改變，
看著身旁為我奔波的父母，
我在反覆思考後和他們商量，
十分痛心地做出決定，放棄大學學業。
我憤懣在家，自我封閉了兩年時間，
其實，這時已有一扇窗，正在為我打開。
第一次休學後，因為喜歡上網，
國內找不到多少病友、公益機構，
我查詢到了一些國外的FSHD組織。
我給他們發郵件，真的收到了回復！
我聯繫上了美國、澳大利亞FSHD組織，
了解到，全世界有很多人關注FSHD，
FSHD組織都是由病友群體發起的，
推動著相關醫療、公益事業的發展。
那我是不是也可以做點什麼？
在那段灰暗的日子裡，我搜到一本書，
《you are not alone with FSHD》
——講了十個FSHD病友故事。
我很感興趣，聯繫到荷蘭的Anke Lanser，
她是作者之一，FSHD病友，
也是荷蘭的病友組織核心成員。
我們聊了很多，互相分享經歷，
我傾訴著心中的苦悶和不甘，
她告訴我，兒子遺傳了她的疾病，
正在上大學，她們母子都沒有放棄，
努力追求著更健康更幸福的生活。
她對我的鼓勵，如一抹冬日的陽光。
我鼓起勇氣，嘗試去改變生活，
而不是被動地讓疾病左右自己。
2016年10月，我決定建立
「
你並不孤單FSHD關愛組織
」。我召集了全國越來越多的FSHD病友，
分享對疾病的感悟和了解。
我們還給自身群體起了昵稱「
小飛俠
」，不僅因為我們背部有個「小翅膀」，
更飽含著一份對自由的期待。
2018年3月，我們舉辦了
首屆中國FSHD病友會和醫學研討會，
70多個病友家庭和6名專家參會，
共同探討問題、分享心得，
並成立了中國FSHD專家協作組。
世界FSHD關愛日是每年6月20日，
我聯合抖音發起#橙子微笑挑戰#，
告訴大家什麼是FSHD疾病。
超過15位明星、16萬公眾參與，
引起了極大的社會反響。
伴隨著活動的開展，我越來越自信，
現在正計劃著參加FSHD國際會議
讓中國病友的聲音被更多人聽到，
讓中國的力量加入到國際FSHD事業中。
《you are not alone with FSHD》講到：
每天早晨起床都很艱難，疲憊不堪，
感覺身體根本不屬於自己，
這一瞬間，想放棄一切；
但看到窗外的晨光和早起的父母，
又會覺得生活還要繼續，要過好每一天，
不僅僅要對得起自己，
還要對得起那些愛你的人們。
現在的我，不再懼怕，不再逃避，
正儘可能地去發揮自己的價值。
新的一年，和我一起，
儘可能地去微笑，來迎接新一天吧！
《漫談罕見病之FSHD》
你並不孤單FSHD關愛組織、
罕見病發展中心聯合出品
故事
｜寧栢晟自述，皓宇改寫
漫畫
｜晶皮豆芽
圖解
｜Echo、君君、freepic
特別感謝福建醫科大學附屬第一醫院神經內科
王志強
醫生的指導。本期故事素材由
你並不孤單FSHD關愛組織
提供。該組織是針對面肩肱型肌營養不良症疾病、致力於服務病友的患者組織，通過宣傳FSHD相關疾病知識，提高社會對於FSHD的認知，推進新葯研究和引進。
官網：www.fshd-china.org
微信：ChinaFSHD（公眾號）
微博：@你並不孤單FSHD
系列介紹
—
罕見病
· 暖心科普 · 系列
—
由基因科普公益項目
豌豆Sir
與病痛挑戰基金會
聯合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。
暖心科普背後的創作團隊
一共有7人。
其中，五位小夥伴是罕見病患者或家屬，
另兩位是遺傳學與新媒體領域的專業人士。
暖心科普系列的製作經費全部來自公益募集。希望有你的愛心注入我們的努力，一同創作更精彩的科普故事。
你，願意支持我們嗎？
?
長按並識別二維碼捐助
尋找罕見的醫務英雄
從今天起到2月28日國際罕見病日，
豌豆Sir想要在全國範圍內尋找
5000名
罕見病領域的醫務工作者。豌豆Sir會向每一名入選的醫務工作者
送出「生而不凡」日曆手帳——
手帳由
豌豆Sir
與
病痛挑戰基金會
，以及
52個罕見病病友組織
聯合出品，代表罕見病群體對醫務工作者的
衷心感謝
。
點擊圖片 了解活動詳情
製版編輯
|
皮皮魚
更多精彩文章：
罹患腫瘤的她，4歲已把圍棋下得令人驚訝
放下「堅強」，我找到了真正的自己
▼▼▼
點擊「閱讀原文」，與知識分子一起悅讀2019。
TAG:知識分子 |