57歲，我成了中國存活最久的艾滋病人

天下 02-25

故事

Vol.

467

艾滋病感染者的故事。

「和孟林一起感染的老朋友還活著嗎？」

「除了主角，其他的都掛了。」

——艾滋病感染者

▲孟林

這個到現在還活著的艾滋病感染者，叫

孟林

。

在中國，孟林是「國內已知的發病後存活時間最長的艾滋病病人」，自1995年初確診感染艾滋病毒發病至今，已逾24年。在此期間，因在艾滋病感染者聯盟秘書處以及愛之方舟感染者信息支持組織的工作，不斷為艾滋病群體發聲，孟林獲得了「

貝利.馬丁

」獎，以及

聯合國艾滋病規劃署特別貢獻獎

。

到了2019年，57歲的孟林退休了。他說：「這幾年明顯感覺身體一年不如一年，大小毛病都開始陸續找上門來了……我知道，這些問題或許有年齡的緣故，但也不能忽視經年累月服藥帶來的副作用。」

孟林開始考慮是否要停用一段時間的抗病毒藥物，或者換掉現有藥物組合，給身體一個休養生息的機會。同時，他開始拒絕陌生人的打擾，當有人聯繫他時，他會回復一段話：「抱歉，因精力有限，本人原則上不回復諮詢和私信閑聊，如確有需要，請自覺紅包支付費用200元，並留下具體問題，我會儘快作出回復。」但每天依然有大量的病友找他諮詢問題，傾訴痛苦，在某種程度上，孟林已然成為了中國艾滋病群體的精神支柱。

孟林說：「我認為自己的人生可分為三個階段：

性、艾滋病和NGO

。」

艾滋，一場噩夢的開始

中國最早發現的一例AIDS，始於1985年6月自境外傳入，一名美籍阿根廷男子來華旅遊，因肺孢子菌肺炎第3次複發死於北京，血清學和屍檢確診為AIDS。這名患者為同性戀，曾於1984年和1985年兩次罹患卡氏肺囊蟲肺炎。

此後多年間，孟林的圈子裡不時傳出有人被感染，但他覺得自己不會那麼倒霉，一直沒有去做檢查。一直到了1995年，他開始「腹瀉、持續發熱、周身淋巴腫大、皮膚潰瘍、體重下降、四肢無力、視力和記憶力急速減退。」孟林意識到可能輪到自己了，去醫院一檢查，果然：陽性。

人生就此改變。

為了避免傳染給家人，孟林離開了家，知道他得了這個病，原來的發小、同學也統統斷聯了。那個時候艾滋病還沒有藥物可以治療，很多醫院也不願意接收艾滋病患者，孟林一直在絕望與死亡的邊緣徘徊。1996年年初，他與佑安醫院的徐蓮芝教授取得了聯繫，在徐蓮芝的幫助下，孟林終於住進了佑安醫院太平間旁的一間小屋子裡，並得到了徐蓮芝進行的機會性感染和中醫治療，算是不幸中的萬幸。此後，孟林開始長期服用各類抗病毒藥物。

這麼多年，也會有謠言傳出，說孟林已經死了。逼得孟林跳出來澄清說：「我還活著。」

但活得也不容易，長期服藥的副作用正一點點磨損著他的身體，有時候和朋友小聚，他因為疼得太厲害，不得不提前離開，開了好幾公里的車才找到一個藥店，買到鎮痛葯。他說那一刻：「忽然覺得活著真好。」

就這麼一步一步的，孟林熬到了今天。

艾滋感染者：只想活得更有尊嚴一些

2004年，孟林創建了「

愛之方舟

」感染者信息支持組織，積极參与消除針對艾滋病和感染者的社會歧視和不平等，積極為病人疾呼，倡導藥物可及。很多病友找他諮詢，這讓他感受到被需要：「人生就此轉向了。」當然孟林也承認，最初參與NGO公益事業，主要是國際組織可以提供購葯渠道，這對他來說是很大的吸引。

2006年，孟林聯合國內其他艾滋病感染者組織，創建了「中國艾滋病攜帶者聯盟」，他不斷在各種渠道為艾滋病人發聲，他說：「我們只想活得更有質量一些，更體面一些，更有尊嚴一些。」他呼籲為艾滋病群體提供平等就業的機會，平等就醫的權利。

孟林：「艾滋病讓人失去的是尊嚴，活著的時候被剝奪了，死了也不能饒過，這才是艾滋病給人帶來的最大傷害。」

在孟林認識的朋友圈子裡，有一個艾滋病感染者因為肺衰竭沒搶救過來死了，當天下午就被火化了，最讓人難以接受的是，他的骨灰竟然被家人扔了，理由是這個病不能進祖墳。孟林說，多年以前，艾滋病患者被家人拋棄是常有的事，有的逝者甚至連件衣裳都沒有穿就光溜溜被燒了。

孟林：「現在社會大環境好了許多，也很少再聽到這樣的事情了。」

爭議：我最擔心的是隱私泄露和拒診

一個艾滋病門診一線工作者發文稱：一個HIV陽性的GAY詢問，如何能瞞過姑娘結婚生育健康的孩子。這位工作者提醒姑娘們一定要婚檢，查傳染四項，並且一定要上GAY交友網站查清對方性取向。此文一出，就遭到了孟林的怒懟，他認為對方作為醫生，不講職業操守，泄露了患者隱私。

而作為醫生一方，也有人因為艾滋病患者隱瞞病史而導致HIV職業暴露：這個人是一名外科博士，在接診一名肛周膿腫患者時，恰巧檢驗科下班，檢測結果無法回報，患者保證自己無任何傳染病，於是手術開始，偏偏這名醫生在給他做急診手術切排收尾縫合時，不小心被縫合針刺傷虎口。第二天，檢驗科檢測出這名患者是艾滋病毒雙陽，醫生馬上服用了阻斷葯，但此時距離暴露時間已經過去了22小時，阻斷葯已無法保證最大的阻斷效果。所幸在持續一年的複查後，這名醫生非常幸運地沒有感染艾滋病毒。

艾滋病群體竭力爭取平權的同時，需要直面艾滋病患者的人群也面臨著對方隱瞞病史帶來的高風險。

目前中國的艾滋病患者已經超過了82萬人，所幸對艾滋病的認知以及這個群體的關注正在不斷上升，現在艾滋病早已成為普通的慢性病，國際上也有了四十多種藥物，國家對艾滋病群體的相關政策也越發規範完善。

在2002年以前，中國的抗病毒治療基本只能在大城市的傳染病醫院進行；到了2002年底，政府就已開始免費抗病毒治療試點工作；2003年底，衛生部向全國符合入選標準的感染者發放免費的抗病毒治療藥物；如今，一旦發現感染HIV，即可到當地疾控或醫院免費申請領取抗病毒治療藥物，免費的藥物也從原來的4種增加到8種。

較比以前，除了免費藥物的選擇增加，可供感染者選擇的自主藥物也在不斷增加，2017年開始，利匹韋林、特魯瓦達等藥物也陸續進入醫保清單。

現在孟林住在北京政府為他提供的一套五環外的公租房裡，繼續為病友們提供病情和心理建議，他沒有家人、沒有小孩、同性戀人也走了，但是他在十多年前收養的一個孤兒亮亮，有了女兒，他當爺爺了，孟林和他所代表的艾滋病群體，他們的生命，就在與艾滋病毒的不斷對抗中，繼續頑強存活著。

（圖片均來源於網路）

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END

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本期故事製作團隊